hits

jmdrawing

En åpen og ærlig blogg som handler om livet som kronisk syk på både godt og vondt. For tiden studerer jeg interiør i Trondheim, og elsker å tegne på fritiden.

Kategori: Ulcerøs Colitt

10 positive ting sykdommen har gitt meg

  • Publisert: 26.03.2018, 18:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Selv om mye av sykdommen innebærer dårlige dager, smerter og tårer er det også mye sykdommen min har gitt meg som jeg aldri kunne ha vært foruten. Sykdommen har gitt meg mye, og i dag tenkte jeg å skrive litt om de positive sidene med den. Dette gjelder kanskje ikke nødvendig alle, da alle har sykdommen på hver sin måte og opplever den ulikt. Jeg tenkte å skrive innlegget for min egen del, fordi jeg tror det er minst like viktig å reflektere over det positive som det negative, og jeg føler ofte at sykdommen tiltrekker seg det sistnevnte.

    Misforstå meg rett: Sykdommen kan være en pain in the ass (unnskyld ordbruken) til tider, og det er mange ganger jeg har grått meg selv i søvn. Allikevel føler jeg at jeg er blitt mye rikere på alt ifra erfaringer til tanker og meninger som jeg tror ikke hadde eksistert uten sykdommen. Den er en stor del av livet mitt, så hvorfor ikke lære seg å leve med den på både godt og vondt?

     


    (Bildet er ikke mitt, men hentet fra Google. Du finner det her. Har redigert det selv i svart/ hvitt)

     

    1) Sterkere mentalitet 

    - Når man går gjennom mye i noen perioder, så tror jeg at man blir sterkere etter ei stund, spesielt i hodet. Rett og slett fordi sykdommen setter deg på prøve hele tiden. Hver dag er det noe å ta hensyn til, og det varierer i så utrulig stor grad fra person til person. Hverken sykdom eller dagene er like, noe som jeg tror gjør at man blir sterk på hver sin måte. Hver dag er ei utfordring som man lærer seg å ta på strak arm. På grunn av det tror jeg man på sikt ikke bare blir klokere, men man også at man blir sterkere i hodet, for man vet hva man kan klare. Eksempelvis kom jeg meg igjennom to uker med rent stress på skolen i forbindelse med en skoleoppgave. Har dessverre fått svi litt for det, men erfaringen og utviklingen jeg hadde i den perioden kunne jeg aldri ha byttet bort. Jeg beviste for meg selv at jeg kunne stå gjennom løpet for å komme til målstreken. 

     

    2) Setter mer pris på livet

    - Livet går så fort, og jeg tror at hvis man glemmer å stoppe litt opp så mister man så mye fint. Selv har jeg erfart at uansett hvor dårlig jeg er, så ordner det seg alltid. Ja, det er bokstavelig talt dritt (unnskyld ordbruken) å være midt oppi det når det skjer, men jeg ser alltid hvor flotte mennesker jeg har rundt meg. Føler også jeg blir sterkere hver dag. Livet kommer ikke gratis, så da må man bare gjøre det beste ut av det. Jeg har ikke telling på hvor ofte jeg egentlig har vært dårlig, men hvor jeg også allikevel har dratt ut av huset. Nå mener jeg ikke at man skal presse seg, og heller ikke at det er enkelt. Er du dårlig, så må du ta hensyn til deg selv! Jeg prøver kanskje bare å si at jeg i alle fall har ganske mange rundt meg som forstår situasjonen min. Derfor er det kanskje lettere å finne på sosiale ting, selv om formen ikke er 100% på topp.

     

    3) Kunnskap

    - Denne kan høres litt rar ut, men jeg har tilegnet meg massevis av kunnskap som kronisk syk opp gjennom årene. Hver dag føler jeg at jeg lærer noe nytt om sykdommen og meg selv. Eksempelvis har jeg lært på den harde måten at stress ofte fører til problemer med magen, som for min del ofte slår ut i magesmerter eller utmattelse. 

    Føler jeg også er mye mer opplyst om hva som skjer i samfunnet. Eksempelvis tror jeg at 24 år gamle "friske meg" ville latt vær å lese en nyhetsartikkel som handlet om kronisk sykdom, fordi den ville ikke vært like relevant. I dag leser jeg ofte nyhetsartikler, tidsskrifter og annet lesestoff jeg kommer over i forbindelse med sykdommen. Jeg liker å holde meg oppdatert, og jeg har til og med meldt meg inn i LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer) for en stund tilbake. Jeg tror kunnskap er viktig, og derfor engasjerer jeg meg veldig for saker i politikken som omhandler sykdom.

     

     

    4) Helsevesenet 

    - Herregud, så glad jeg er for at vi har et helsesystem her i Norge som fungerer. Det er ikke perfekt, men det er heller ikke jeg. Er man dårlig kan man dra ned på legevakten og få hjelp. Man slipper å tenke på store regninger som kanskje brister og bærer. Ikke alt er gratis i Norge, men helsevesenet hjelper til. Selv får jeg støtte til medisin som gjør at jeg holder meg frisk. Hadde jeg måtte betalt for det på egenhånd hadde jeg ikke hatt råd til den. Jeg er glad vi har medisiner på resept og at frikortordningen eksisterer. 

    I fjor hadde jeg store medisinske utgifter. Jeg begynte på både ny medisin og gikk til psykolog. Etterhvert ble det fryktelig dyrt, men på grunn av frikortet ble det lettere økonomisk etter hvert. Jeg kunne dra på den nødvendige timen for å få medisin min uten å tenke på at jeg ville få det trangt økonomisk. 

     

    5) Bedre kjent med meg selv

    - Jo eldre man blir, jo mer kjent blir man forhåpentligvis med seg selv. Drømmer blir kanskje virkelig, om så dannes det nye drømmer. Tanker og idéer former meninger som kanskje blir sterkere eller svakere. Selv føler jeg at jeg har lært meg selv å kjenne bedre. Eksempelvis har jeg bevist for meg selv flere ganger at jeg kan klare noe om jeg bare vil det nok. 

     

    6) Mer bevisst på hva jeg spiser og drikker

    - Mat er vanskelig å unngå å prate om når det kommer til akkurat denne sykdommen. Hos meg kan mat ha stor påvirkning, selv om sykdommen er mye mer enn bare mat. Man kan ikke spise seg frisk, men jeg har lært at ved for eksempel å velge bort en type mat, så kan jeg få det betraktelig bedre. Det er ikke alltid det hjelper avhengig av formen. Enkelte dager kan mat ha mye å si for om jeg fungerer eller ikke. Det tror jeg har gjort meg veldig bevisst på hvilken mat jeg styre unna, og hvilken mat jeg bør styre unna. 

    Det handler ikke så mye om sunn og usunn mat, da jeg tror det viktige for meg er å føle at jeg kan leve. Jeg føler allerede at jeg har store begrensninger som gjør at jeg ofte stagnerer, for jeg er så usikker på hva som er greit og ikke greit for magen. Eksempelvis tåler jeg dessverre ikke store mengder frukt. Jeg blir veldig forvirret av slikt, for jeg vet ikke hva jeg kan spise for å kose meg, særlig når jeg ikke tåler noe som betegnes som "sunn" mat. Jeg prøver derfor heller å kose meg i større grad med mat som jeg vet kan være trygt den dagen. Det betyr ikke at jeg umiddelbart tyr til enten sunn eller usunn mat. Jeg velger bare det som rett og slett er trygt for å overleve den dagen.

     

     

    7) Løsningsorientert

    Noe jeg føler jeg har blitt veldig flink på er å være løsningsorientert. Jeg har alltid likt å være praktisk av meg, men jeg har kanskje et større behov for det nå med sykdommen. Jeg var heldig som i mine ungdomsår ikke merket så mye til sykdommen, men i dag er den en enormt stor del av hverdagen min. Jeg reiser derfor alltid med nødvendigheter i vesken som servietter, smertestillende, bind o.l. i tilfelle en krisesituasjon skulle oppstå. Jeg bruker også alltid å orientere meg om hvor nærmeste toalett er. Jeg har også vært i situasjoner hvor det faktisk ikke er jeg som trenger smertestillende eller en våtserviett, men at jeg har hatt det med meg uansett.

    Kunne det ha vært interessant med et innlegg om hva som er i vesken min?

     

    8) Mer komfortabel med meg selv

    - Vekt, tall og kropp er ikke å komme bort ifra. Jeg har en teori om at alle tenker på det i løpet av livet sitt. Selv har jeg med årene blitt mer opptatt av at jeg skal være lykkelig med hvordan jeg er, enn hvordan jeg ser ut. Det er viktig å ta vare på kroppen selvfølgelig, men har jeg en dag hvor jeg ikke gjør noe annet enn å løpe på do, så tenker jeg (for å være ærlig) fint lite på hva jeg får i meg. Mat generelt er for meg det siste jeg tenker på i en sånn situasjon, fordi jeg mister så enormt med matlyst de dagene hvor sykdommen er verst.

    Da er det heller blod, avføring og diaré som preger hverdagen min. Jeg tror, på grunn av det, at jeg også er blitt mer herdet. Det er ikke like ekkelt lengre, og jeg har opplevd mye gjennom årene med en sykdom som innebærer bæsj og tarm. Forhåpentligvis er det en positivt ting senere i livet også. Jeg føler i alle fall at det ikke er så flaut å snakke om, og at kropp er kropp.

     

    9) Økonomi

    - Man sparer ikke så mye penger på å være syk, heller det at man bruker penger på alt ifra medisiner til andre hjelpemidler for en bedre hverdag. Siden man da bruker penger er det veldig viktig å være bevisst på hva pengene egentlig går til. Det nytter ikke, uansett hvor mye penger man har, om alt bare går til unyttig ting og tang. Det er viktig å unne seg noe også, men i enkelte perioder har jeg vært utrulig glad for at jeg har lært meg å spare. Det har visst seg at det er nyttig, for plutselig må jeg på sykehuset, eller så dukker det opp noe annet som krever at jeg har penger. 

    Kan heller ikke si at å leve kun på stipend er en luksus. Jeg får heldigvis litt ekstra stipend fordi jeg er syk, men det gjør bare at jeg må tenke meg to og tre ganger om før jeg kjøper noe.

     

    10) Muligheten for å opplyse andre

    - Kanskje det beste med sykdommen er at jeg opplever at mange spør fordi de er genuint nysgjerrig på hvordan det er, og hvordan de kan gjøre min hverdag lettere. Da liker jeg veldig godt å informere så godt jeg kan om de ulike temaene basert på min erfaring om det. Er også utrulig glad i å skrive om sykdommen for å opplyse mer om den. Føler det er viktig at den ikke blir tabubelagt, og det er utrulig mye flott man kan skrive om den som er viktig at flere blir informert om. Eksempelvis er økt tilgang til toalett på flere offentlige og private steder noe som kan hjelpe mange som er i samme situasjon som meg, og om man ikke er klar over problemet så er det vanskelig å komme frem til en løsning.

     

    Hva syns du om et slikt innlegg? Har du en sykdom som du føler har gjort noe positivt med deg? ♥

  • Publisert: 26.03.2018, 18:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Jeg bæsjer blod

  • Publisert: 18.03.2018, 20:16
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Vet ikke helt hvor jeg skal starte, men føler for å skrive litt om baksiden av sykdommen min. For det er mange baksider med sykdommen min som kanskje ikke alle er like mye klar over. Det forventes heller ikke for det er mye å holde styr på, men vil skrive i håp om at jeg kanskje opplyser flere om sykdommen og hvordan den til tider kan være. Heldigvis er det ikke alltid slik, noe som er utrulig bra. Livet består av både oppturer og nedturer, og akkurat slikt er det også med sykdommen. 

     

    Sykdommen min handler ikke bare om å ha vondt i magen, som ofte er hovedtematikken når man snakker om Ulcerøs Kolitt. Det er mange sider og aspekter, og alle har en versjon av sykdommen. Den er veldig ulik fra person til person. Noen har mange plager, mens andre lever et tilsynelatende "normalt" liv. Andre lever uten å nesten engang merke den en gang, men jeg tror en felles betegnelse for alle er at sykdommen er der enten om man vil det eller ikke. Sykdommen er ikke noe man bare kan bli kvitt, som en forkjølelse. Den tærer på kroppen daglig, på både godt og vondt. 

     

     

    Vondt i magen er absolutt en stor del av sykdommen. Mye luft, og en mage som rett og slett ser veldig gravid ut, er en vanlig hverdag for meg. Med konstant bekymring for hva man kan spise blir man sliten. Man blir sliten av å hele tiden bekymre seg, det er et evig tankekjør. Der at det er vondt i magen man hører mest om og at akutt diaré ofte kan være et problem i hverdagen. Det jeg føler man kanskje ikke hører så ofte om er blodet når man bæsjer. Er det for at det er tabu? I så fall skulle jeg ønske at det ble snakket mer om. Husker selv som liten at jeg ble jeg fortalt at vondt i magen og diaré var det sykdommen stort sett gikk ut på. Jeg hadde akkurat fått påvist sykdommen i en alder av 12 år, og visste ingenting om min nye fremtidige hverdag. Noe om vonde ledd ble nevnt, men for meg var det ikke det som var verst akkurat da. Nå er det en helt annen sak. Noe jeg savner en diskusjon rundt, og som jeg føler legene kanskje også tar mye for gitt, er nettopp det å bæsje blod i sammenheng med sykdommen. 

     

    Tarmen min er konstant i betennelse. Kroppen kjemper en daglig kamp for å ta knekken på den, men sykdommen vil aldri bli borte. Jeg vil aldri slutte å bæsje blod i vonde perioder, for det er på en måte bare kroppen min som sier ifra om at noe er galt. I alle fall slik jeg tolker det. Derfor blir jeg så skuffet når jeg forteller leger om hvordan tilstanden min er på en vanlig kontroll. Misforstå meg rett, jeg er så glad for at vi har et helsesystem hvor man kan komme på sykehuset for å undergå kontroller, men det jeg savner er kanskje det lille ekstra.

     

     

    Jeg er ikke en person som løper 40 ganger på do om dagen, men jeg er allikevel på do. Jeg har allikevel et fordøyelsessystem som ikke fungerer. Vær så snill å se meg for den jeg er, og ikke basert på hvor mange ganger jeg er på do. Jeg har like mye slim og blod som en som kanskje løper 40 ganger på do. Tallet er faktisk ikke overdrevet heller, det er realiteten for mange. Jeg føler meg heldig som slipper unna det aller verste kanskje, men tro meg. Mine dobesøk kan være et rent Helvete de også. Opplever som regel at jeg spiser noe som setter i gang systemet. Kan plutselig føle en trang til at nå må jeg på do, og da er alt i gang. Da skal absolutt alt ut, og ikke før jeg har rukket å bli ferdig er en ny runde i gang igjen. Med kaldsvette på kroppen og tungpustet prøver man febrilsk å komme seg til sofaen, men man må like fort opp igjen, for kroppen er overhode ikke ferdig. Blod, slim og diaré er alt som kommer ut. Etterpå er man helt utslitt, for kroppen har presset alt den kan. All energien har gått bort, til sykdommen som nok engang har vunnet den daglige kampen, for den har jo fått det som den ville, jeg ble jo dårlig.

     

    Da føles det ikke så gøy når man prøver så godt man kan å forstå sykdommen, også må man bare finne ut alt selv på veien. Klarer nesten ikke huske at noe ble sagt om blod og slim. Det ble nok garantert nevnt, men fokuset på det er ikke så stort som jeg føler det kanskje burde være. Selv i gode perioder kan jeg bæsje blod. Jeg kan våkne med blod i trusen, og det er ikke for at jeg har menstruasjon, men for jeg har blødd fra tarmen. Går jeg på do, så kan det svi fordi rumpa er sår. Tror ingen leger har fortalt meg hva jeg kan bruke for dette. Min jobb er å huske på absolutt alt sammen som egentlig plager meg i en hverdag under en kontroll som kanskje bare varer i et kvarter. Det er slitsomt når man har så mye annet å tenke på. Sykdommen er ikke bare vondt i magen, men egentlig hele livet. Man prøver å ikke la sykdommen kontrollere livet, og i noen perioder er det lettere, men av og til får bare sykdommen overtak, og når den først gjør det har den et innmari godt grep i tillegg. Jeg skulle derfor ønske at sykdommen blir behandlet annerledes, og ikke etter en "protokoll" som jeg føler den er. Er man dårlig, så er man dårlig. Tall stemmer sjeldent overens med hvordan en føler seg. Prøver kan vise feil, men hva jeg føler må da vel være riktig?

     

    Innlegget er ikke ment for å skremme, men heller informere. Jeg har heldigvis ikke blod i bæsjen hver dag, og tar selvfølgelig kontakt med lege om det blir veldig mye. Meningen min er bare å vise at blod ikke er unormalt, og at om andre plages med det vil det kanskje hjelpe at man ikke trenger å føle seg alene. 

     

     

    PS: Prøvde meg på en illustrasjon hvor jeg har hentet inspirasjon fra Pinterest. Du kan finne original tegningen her. Har prøvd mitt ytterste for å tegne litt forskjellig, men noen likheter vil det være. Følte meg veldig inspirert på grunn av hvordan jenta så ut, og posituren hennes. Har valgt en annen fargepalett for ville prøve meg på en "black & white" tegning. Det er kun grå og svarte alkohol baserte tusjer som er blitt brukt. 

  • Publisert: 18.03.2018, 20:16
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">2 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Hvordan takler jeg skole med en kronisk sykdom

  • Publisert: 14.08.2017, 15:02
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Skole er noe jeg alltid kan huske at jeg har likt svært godt. Hver høst så lenge jeg kan huske har jeg alltid likt å finne frem skoleutstyr, og forberede meg. Alt ifra til hvilke penner jeg skulle bruke eller om jeg hadde nok skrivebøker. Gleden av å gå i butikker som nettopp hadde fått inn skoleutstyr var kjempe gøy. I en alder av 24 er gleden fortsatt like stor. I år har jeg ikke forberedt meg like mye når det kommer til utstyr da jeg har en del ifra før av. Derimot det jeg heller har forberedt meg på er hvordan jeg skal takle skolen med en kronisk sykdom.

    Processed with VSCO with s1 preset

    Jeg har ikke alltid hatt sykdommen. Den kom rundt 12-års alderen og i starten var den ganske turbulent. Var innom sykehuset ofte, og ei stund måtte jeg bli sendt til Tromsø for enda bedre oppfølgning. Sykehuset i Harstad er lite sammenlignet med Tromsø, og de hadde barneleger som var mer spesialisert på sykdommen Ulcerøs Colitt og Morbus Chrons. Husker enda jeg fikk tilsendt ukeplanen på mail mens jeg var på barneavdelingen i Tromsø, så jeg kunne gjøre skolearbeid når jeg hadde energi. Møtte mange andre barn som også var veldig syke. Husker ikke spesielt mye fra den tiden, men har noen veldig vage minner om rommet jeg gjorde skolearbeidet på og at det var andre barn der. Husker ikke ansikt eller navn, men trivdes veldig godt på den avdelingen. 

    Tiden på sykehuset var utrulig koselig på mange måter, men samtidig også et helvete (unnskyld ordbruken). Jeg kastet opp eller gikk på do ofte. Maten kom uansett aldri fast ut, hverken ene eller andre veien. Vekten gikk drastisk ned, men etterhvert begynte endelig medisinene å fungere. Da kunne jeg etter måneder på sykehuset begynne på skolen igjen. Begynte litt senere enn alle de andre i syvende klasse, men gikk seg til etterhvert. Noen nedturen kom etter skolestart i syvende, men fikk god hjelp. Sykdommen ble hyppig oppfulgt og selv om ungdomsskolen/ videregående også hadde sine opp -og nedturer klarte jeg å leve et så "normalt" liv som mulig med sykdommen. 

    Processed with VSCO with s1 preset

    Tror nok at den tøffeste tiden som student har vært dette året. Aner ikke helt hvorfor, men tror det har vært en blanding av alt egentlig. Alt ifra medisin som ikke ville fungere til at det er lenge siden jeg har vært student. Tror spesielt det med medisin har spilt en stor rolle da jeg i mine grunnskole år ikke hadde noe problemer med medisinen. At man har en kropp som ikke fungerer kan ha ganske stor effekt på hverdagen,, og får man nok dårlige dager er det vanskeligere når det kommer til skolen. 

    Dette året her har virkelig vært en prøvelse for min del. Har absolutt hatt gode dager, men de dårlige dagene har dessverre vært i flertall. Det jeg har lært er å bare gjøre så godt man kan. Slik jeg takler det er først og fremst å senke kravene mine. Har alltid vært en student som ville oppnå gode resulter. Spesielt siste året på VGS jobbet jeg utrulig hardt for gode karakter, men kunne aldri jobbet slikt nå. Brukte omtrent all fritiden min på å lese i bøker, skrive notater og pugge til prøver. Kunne selvfølgelig prøvd nå, men det ville ikke vært en realistisk hverdag. Bruker mye mer tid på søvn og ikke minst hyppigere toalettbesøk nå enn før. Før var det ingen problem å fungere på seks timer søvn. I dag sliter jeg med selv åtte timer søvn. Da er avslapning en god nøkkel for suksess i hverdagen. Merker kroppen er mer sliten nå enn før, men igjen så har jeg gått igjennom mye den siste perioden.

    Jeg jobber med det jeg kan, også prøver jeg å slappe av mest mulig. Har jeg en god dag hvor jeg kan jobbe mye utnytter jeg det så mye som mulig. Tror at man kommer langt med å utnytte den gode tiden man har, og heller akseptere at man har en dårlig dag når man har det. Prøver denne tankegangen selv, og merker at stresset ikke er like stor selv om det vil alltid være der. Slik som i vår har eksamen vært enda vanskeligere å lære seg pensum til. Da har jeg bare måtte slå meg til ro med at jeg har gjort mitt beste. Jeg kan ikke velge gode eller dårlige dager, gode eller dårlige perioder. Jeg kan bare velge hvordan jeg skal gjøre det beste ut av situasjonen.

    Processed with VSCO with s1 preset

    Til høsten håper jeg det blir lettere på det nye studiet mitt. Har høye krav til meg selv, og tror det er viktig at man tenker at man kan få til like mye som alle andre. Samtidig setter jeg høye krav som er realistiske om det gir mening? Nå har vi ikke direkte karakterer tror jeg. Heller godkjent/ ikke godkjent, men om vi skulle hatt karakterer ville 4ere eller 5ere vært like bra som 6er. 2er er også bra for da står man i det minste. Tror det jeg prøver å si er at karakterer spiller kanskje ikke så stor rolle. Studiet for meg handler først og fremst om det å lære, og ikke minst ha det gøy.

    Jeg er ikke noe mindre verdt enn samboeren min selv om vi fikk forskjellige resultater på eksamen. Eksamen i mitt hode er bare et tall, og de kan egentlig ikke vise andre hvor gode du er. De er bare med som ei retningslinje som skal si noe om ca. hvor god du er. I Norge bruker vi karakterer i skolesystemet, men mange har sikkert opplevd å få en urettferdig karakter eller ikke fått vist sitt fulle potensiale på eksamen, prøver eller innleveringer. Eksamen kan også være utrulig vanskelig om man er riktig uheldig med oppgaven. Tror oppgaven man får på eksamen handler mye om flaks. Samboeren min har gått lengre på universitet enn meg, og han har vært borti både gode og dårlige oppgaver. Oppgaver som har gått lekende lett, mens andre har vært et sant mareritt for uflaksen har kicket skikkelig inn. Selv innleveringsoppgaver/ prøver kan være vanskelige da man ikke alltid får vist alt man kan. 

    Måten man takler skole på varierer veldig og det fins dessverre ingen fasit. Tror bare man må finne sin egen måte for alle har ulik erfaring med sin sykdom. Smertestillende og Imodium (tabletter som skal hjelpe mot diaré) er blitt bestevennene mine samt vann. Jeg passer også veldig på hva jeg spiser. Et eksempel er hvis jeg skulle ha kjøpt salat i kantina på skolen så ville jeg ikke valgt dressing med hvitløk i. Da hadde jeg måtte stasjonert meg på et toalett resten av dagen. Dropper jeg denne dressingen ville sannsynligheten vært større for at magen ville vært fin resten av dagen. Så klart er det bedre å lage sin egen mat, men ikke alltid man har tid eller energi til det. 

    Les gjerne mine studie tips som kronisk syk her (del 1) og her (del 2). Disse går litt mer på praktiske ting som stipend man kan søke på eller tilrettelegging til eksamen. 

    Kommenter gjerne om innlegget var til hjelp eller om noe manglet. Ha en fortsatt fin mandag<3

     

    - JM

     

    #blogg #helse #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #medisin #sykehus #høst #skolestart #hverdag #tips #studie

  • Publisert: 14.08.2017, 15:02
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Mine studietips som kronisk syk - del 2

  • Publisert: 09.08.2017, 18:18
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • For 1 år siden skrev jeg dette innlegget som var ment som tips til studiestart, og kanskje spesielt rettet til de som var kronisk syke. Målet var at tipsene skulle være nyttige for alle, og forhåpentligvis at jeg kunne bidra med noe til å hjelpe andre i en ellers stressende hverdag med nye studier. Nå er det akkurat en uke til det braker løs for min del. I år begynner jeg på interiør som du kan lese mer om her. Studiet bygger opp til utrulig mange ulike ting, og man lærer ikke bare om hvilken farge på sofaen som er fin. Er så utrulig mye mer man må tenke på, og jeg skal selvfølgelig fortelle mer om dette når den tid kommer. 

    Nå som jeg har erfart hvordan det er å være student i et år på universitetet tenkte jeg å komme med tips/ erfaringer, og samle alt i et nytt innlegg som blir volume 2. Tenkte det kunne være spennende, og man lærer alltid noe nytt. Forhåpentligvis kan jeg klare å komme med enda bedre tips denne gangen. Innlegget vil være bygd opp ganske likt som det første, men forskjellen fra den gang og nå er at jeg har ett års erfaring som student med en kronisk sykdom. 

    Finn ut hva du har rett på i forhold til tilrettelegging.

    Anbefaler virkelig å undersøke så tidlig som mulig om hvilke rettigheter man har, og eventuelle tilrettelegginger som kan gjøres for deg som student med eller uten kronisk sykdom. Spesielt nyttig er det om man har en kronisk sykdom da utfordringene i hverdagen kan bli store, og med tilretteleggingen kan de utfordringene bli litt mindre. For å gi mer konkrete eksempler så vil en med dysleksi ha rett til PC under eksamen hvor man på enkelte steder egentlig må skrive for hånd, eller ha rett til lydbøker. Disse tilretteleggingene vil ikke nødvendigvis skje automatisk, så derfor må det undersøkes tidlig. Fristene for innlevering av søknad kan variere, men de fleste plasser er fristen allerede tidlig september. 

    Tilretteleggingen jeg fikk under for eksamen som hjalp meg var utvidet tid, bruk av PC og eget rom. Herregud hvor takknemlig jeg var for at jeg søkte for på alle fem eksamene jeg hadde var jeg dårlig i magen. Noen var verre enn andre, men bare tanken på å sitte i et rom med flere stresset meg veldig. Når jeg fikk eget rom var det tilegnet egen vakt til meg, så trengte ikke stresse med om jeg måtte på do eller ha luft. Det å bare ha friheten til å kunne på do når jeg trengte det var deilig da hos meg det ofte bare kommer helt plutselig. Ellers var ekstra utsettelse på oppgaver veldig essensielt for at jeg i det hele tatt fikk til å levere. Hadde noen oppgaver hvor jeg var veldig dårlig, men fikk levert selv om fristen var ute. Hadde ikke lærerne vist dette ville jeg ikke fått oppgaven godkjent, og kunne dermed ikke gått opp til eksamen. 

    Søk om ekstra stipend

    For min del kunne jeg ikke arbeidet og gått skole samtidig, så ekstra stipend har vært helt fantastisk. Samboeren min har arbeidet mens han gikk skole dette året, og merket bare hvor sliten han ble av det til tider. Det gikk, men har vært tøft og tungt. Tanken på at jeg også måtte gjøre det har vært skremmende, men med ekstra stipendet har jeg sluppet alt det stresset. Mindre stress, mindre problemer med magen. Søknadsskjemaet er ment for de som har en funksjonshemning som gjør at de ikke er i stand til å jobbe vanlig. Min vil da være magen. Søknadsskjemaet finner du her (norsk versjon) og her (engelsk versjon). Jeg bruker den norske versjonen. 

    Legg opp en plan, ha realistiske mål og senk kravene

    I min tid som student har jeg virkelig fått erfart hvor viktig det er å sette opp en plan. Den trenger absolutt ikke være detaljert, men sett i alle fall opp de viktigste datoene som eksamen, innleveringsfrister osv. Det gjør det med et mye enklere å planlegge, og man kan ha realistiske mål. Jeg har erfart at om man setter opp for mye klarer man ikke komme over alt man ønsker å gjøre. Det vil til slutt bare bli en irritasjon eller skuffelse i mitt tilfelle. Klarte ikke alle delmålene jeg satt meg, hvor noen kanskje var urealistiske, hvem vet?

    Med å senke kravene mener jeg absolutt ikke at man bare skal satse på E i karakter, men heller satse på det som er realistisk for deg om det gir mening? For min del satset jeg ikke på A i alle fag for med sykdommen var det umulig. Minstekravet var å stå selvfølgelig, men ut ifra det jeg klarte å jobbe varierte karakterene. Bestemte meg også tidlig for å være fornøyd med det jeg fikk for jeg viste at sykdommen ikke gjorde ting lett. Ingenting i veien å oppnå kun A resultater med en kronisk sykdom, men heller ingen nederlag om man får en E. Faget er i alle fall bestått og godkjent. Man slipper mer studielån som er det viktigste til slutt mener i alle fall jeg. Du er heller ikke dårligere enn noen andre, og man kan fint få seg jobb med en E på eksamen. 

    Lag deg en strukturert hverdag

    Denne går litt mer i dybden på det å legge en plan. Har man en strukturert hverdag kan det gjøre ting enklere, men jeg forstår at det er mye enklere å si teoretisk enn hva det er i praksis. De dagene jeg lagde en strukturert plan fungerte veldig godt for fikk gjort det jeg skulle samt at jeg viste i ettertid hva jeg hadde gjort. Et annet tips er å gjøre det så enkelt som mulig for deg. Jeg brukte timesvis på en planlegger for at jeg ville det skulle se fint ut. Resultatet var at de timene jeg egentlig kunne brukt på skolearbeid gikk bort til noe som ikke fikk mer mer effektiv. Det bare så slikt ut på papiret. Selvfølgelig hjalp det meg visuelt sett å se hva jeg måtte gjøre, men de ukene jeg var syk var det ikke til stor hjelp.

    I år har jeg dermed bestemt meg for at jeg skal bruke mindre tid på det. Har byttet ut planleggeren min, og systemet mitt er forhåpentligvis mye enklere. Bruk tid på det som er verdt å bruke tid på. Som kronisk syk har jeg virkelig fått erfare på akkurat det punktet. Står det ikke i planen å lese kapittel 7, men du allikevel ønsker det så gjør det. Ikke bind deg fast til planen, for det skjer endringer hele tiden. 

    Ha belønninger

    Denne har jeg vært fryktelig dårlig til å følge opp mens jeg har vært student da jeg føler for mitt behov at den kanskje ikke helt passer meg. Selvfølgelig er den viktig, men se på ditt behov. Belønningen trenger ikke være sjokolade, men for eksempel studerer man i en time, ta så fem minutters pause på Facebook eller les et kapittel i favoritt boken din. Hjernen klarer ikke jobbe på høygir hele tiden, så pauser er absolutt viktig! Noe ekstra spesielt i måneden kan være med på å øke motivasjonen, men et tips er også å ikke belønne seg selv for alt.

    Med det mener jeg at for hver side jeg leser trenger jeg ikke en kjeks eller non-stop sjokolade. Jobb litt for belønning for da betyr den gjerne mer. Om du kan lag deg "sunne" belønninger. Kutt opp gulrøtter for så ha dem i ei skål. For hvert nye avsnitt i et kapittel du leser belønner du deg med ei gulrot. På den måten hjelper du hjernen med konsentrasjon, men også holder motivasjonen oppe. Som sagt enklere sagt enn gjort, men verdt et forsøk. 

    Jobb jevnt med stoffet, og husk pauser

    Om du kan og har mulighet, så jobb så jevnt med stoffet som mulig. Jobber man jevnt slipper man stress til eksamen noe jeg personlig fikk erfare. Var mye syk gjennom sykdomsperioden min som gjorde at jeg ikke jobbet jevnt i det hele tatt. Da eksamen kom stresset jeg så mye at i tillegg til en turbulent mage hadde jeg angstanfall. 

    Et annet tips er at mens man skriver gjør notatene dine så enkelt som mulig om du kan det. Jeg skrev alltid veldig detaljerte notater som gjorde at jeg brukte timesvis på bare notater. Kom meg gjennom, men skulle gjerne jobber mer effektivt. Her må man selvfølgelig følge sitt eget system først og fremt, men ha rom for forbedringer/ forandringer. Eksempel på en ting jeg måtte endre på var at jeg først ikke ønsket å notere i timen mens foreleseren snakket. Fant fort ut at det var en dårlig strategi for meg, så endret den. Begynte å notere ned som fungerte mye bedre. Hva som fungerer best for deg kan være helt individuelt i hva som fungerer for meg. Ta også rikelig med pauser mens man jobber. Det hjelper veldig på konsentrasjonen mens man jobber med stoffet. 

    Oppdater deg på pensumliste, utstyrsliste osv.

    I fjor gjorde jeg ikke så mye forberedelse før studiet startet, men det trengte jeg ikke. I år må jeg forberede meg mer, så gjerne oppdater deg på pensumliste, skriv ned hva du trenger av nødvendig materiale osv. På den måten møter du ikke helt uforberedt. Jeg fikk erfare at som universitetsstudent på i alle fall pedagogikk forventet de mye mer av deg enn på for eksempel videregående. Det ble ikke skrevet anmerkning om man ikke hadde boka, men de lånte heller ikke ut bok til deg. Da var det på en måte ditt problem om du ikke hadde den spesifikke boka. Ansvaret lå på deg, og det var ingen som passet på at du hadde fått gjort alt. Møtte man opp uforberedt til en tima, ja da lå det på deg. De fortsatte som planlagt. Fikk erfare at timeplanen var ganske stram, og lite rom for eventuelle spørsmål noe som gjorde at jo mer forberedt jeg var jo mer forsto jeg på forhånd. Med en klasse på ca. 300 elever kunne ikke alle stille spørsmål, men det var selvfølgelig ikke ulovlig heller. 

    Still gjerne spørsmål til sensoren din, men kanskje ikke akkurat spørsmål som "hva har vi om i dag?" om det gir mening?

    Ha det gøy, vær sosial, og for all del ta deg tid til å være syk

    For all del ikke glem å ha det gøy på studiet ditt. Du går på skole for å lære noe, men skolen handler også om det sosiale. Få nye venner, vær med om du kan i fadderuka eller på andre sosiale arrangementer. Jeg fikk ikke mange bekjentskap, men møtte utrulig mange flotte mennesker. Den erfaringen vil jeg ta med meg videre, og i år er jeg enda mer klar. Ikke jobb hele tiden for man blir fort lei av det også. Slapp av, og nyt tiden som student. Man kan ikke gå tilbake i tid, men heller nyte nåtiden. Sosiale arrangementer trenger heller ikke alltid inneholde fest og dagen-derpå-fylla. Koselig café tur har like mye verdi som en fest. Gjør det som passer best etter din sykdom, og dine behov. 

    Ta deg også tiden til å være syk. Med en kronisk sykdom er det utrulig vanskelig, i alle for meg å være på topp hele tiden. Godta at kroppen ikke alltid har energi til ting, eller skolearbeid. Om man trenger en hviledag, så ja da trenger man det. De fleste lærere forstår om man forklarer dem situasjonen. Det gjorde jeg, og de lærerne jeg hadde syns alltid det var koselig når jeg møtte opp. Lærerne mine visste om mine utfordringer, så ble veldig glad når jeg så at de la merke til at jeg var i klasserommet eller på forelesningssalen. Mitt studiet var heldigvis ikke obligatorisk bortsett ifra eksamen, men om du har mye obligatorisk undervisning vil jeg absolutt anbefale å snakke med læreren. Man kan ikke akkurat bestemme når man skal være syk, og bedre å være litt forberedt om man har muligheten til det. Kom gjerne med løsningsforslag, som for eksempel at om du er dårlig kan du allikevel gjøre oppgaven hjemme om det er mulig. Alle har ulike behov, så ikke alltid det går, men gjør det beste ut av situasjonen. 

    Les del 1 her om du ønsker

    Masse lykke til med studiene! Har du noen tips som jeg har glemt, kommenter dem gjerne. Kan også skrive mine tips for hvordan man overlever fadderuka med en kronisk sykdom om noen er interessert i det?

    - JM

    Facebook
    Instagram
    Pinterest
    Twitch
    Patreon

    #blogg #helse #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #medisin #sykehus #sommer #skolestart #hverdag #tips #studie

  • Publisert: 09.08.2017, 18:18
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">5 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Hvorfor trener du ikke?

  • Publisert: 08.06.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Selv har jeg ikke så mange som kommenterer det, men vet mange garantert tenker det. Har litt former og en mage som bærer preg av sykdom. Er ikke slank, høy og vakker, men liten og fyldig. Innvendig føler jeg meg vakker, men kan også føle meg helt elendig noen ganger. Så hvorfor trener jeg bare ikke? Livet hadde garantert blitt så mye bedre om jeg hadde trent. 

    Nei, det ville ikke det på mange måter. Har for det første en sykdom som må taes hensyn til, og som gjør at trening for meg ikke er like enkelt som for mange andre. Jeg kan ikke bare hive meg i treningstøyet for å dra ut av døra klokken 08:00 på morgenen. Eller jeg kan, men energien eksisterer ikke hos meg. Det er ikke så enkelt for meg å starte på et treningsprogram da jeg har flere dårligere dager enn gode dager i perioder. Har jeg først en god periode er ikke trening det første jeg tenker på heller. Som mange andre er jeg også rammet av fatigue som er utmattelsessyndrom. Om jeg har forstått rett kan ikke legene gjøre noe med det annet enn at man kanskje kan få jern intravenøst som jeg har fått, eller bare ta det med ro. Betyr ikke at man bare skal ligge i senga, men heller ikke overanstrenge meg seg selv. Handler om å finne en balanse, og det fins ingen mirakelkur som gjør meg frisk med engang. 

    Trening er for meg viktig at det blir gjort på riktig måte da jeg helst ikke vil belaste kroppen feil. Har mye muskelsmerter om dagen, og feil trening vil for meg ikke bli bra. Har fått vært i kontakt med fysioterapeut på sykehuset som har gitt meg masse gode tips, og skal fikse meg legetime ganske snart slik at jeg får henvisning til en fysioterapeut som kan hjelpe meg mer enn hun på sykehuset kunne. Trenger en mye mer tettere oppfølgning da det er mye som spiller inn for hvordan jeg burde trene. Jeg er en person som ikke klarer å trene på egenhånd da jeg ikke har mye kunnskap om trening heller. Da vil det for meg være svært viktig å få rett veiledning slik at trening ikke blir et ork, men noe som kan hjelpe meg. Først og fremst vil treningen hos en fysioterapeut være for at kroppen helst ikke skal ha så mye smerter. Vekten vil ikke være i fokus da målet mitt ikke er å gå ned i vekt, men heller få en mer fungerende hverdag. Om vekten går det er det alltids et pluss, og skal ikke nekte for det. 

    Føler jeg trenger å bli fornøyd med meg selv slik jeg er, og trening skader ikke, men viktig med rett motivasjon. Trening trenger ofte regelmessig oppfølgning om man ønsker et resultat, og for meg som svinger så mye som jeg gjør i formen føler jeg det blir vanskelig å skulle få gjennomført noe. Klart jeg skulle ønske at jeg også kunne gå på et treningssenter, og i teorien kan jeg fint gjøre det om jeg ønsker. Mange trener selv om de har en mage og tarmsykdom, men ikke alle er der. Jeg er ikke der. Kan bare snakke for meg selv, men kjenner at for meg er det bedre å akseptere meg selv slik som jeg er enn å prøve meg på utallige treningsprogram som ender opp med at jeg bare må slutte med for formen og energien ikke strekker til. En tur i skog og mark er nok som mange sier, men det hjelper ikke når man så vidt klarer å komme seg på do for kroppen er så sliten. Er mye jeg kunne gjort annerledes, og jeg er langt fra perfekt. Skulle ønske jeg ikke hadde strekkmerker, og at magen var mindre. Samtidig hjelper det ikke å tenke slikt. Sannsynligheten for at jeg vil veie mindre er liten, og det skremmer meg faktisk litt. Var en gang i tiden jeg veide skremmende lite, og ble satt på medisiner ganske fort. Kroppen bærer derfor preg av medisiner, og at jeg har en sykdom. Noen dager kan jeg ha spist et eller annet som får meg til å se gravid ut i sjette måned. Strekkmerkene kommer av medisinen jeg engang gikk på i tiden for at jeg i det hele tatt skulle bli frisk. Kiloene bare rant av, men ikke på en bra måte. 

    Uten å tråkke noen på tærne kunne jeg sammenlignes med anorektikere for vekten sank så drastisk. Takk gud for medisinen som hjalp meg, men som en kraftig bivirkning fikk jeg veldig mye vann i kroppen. Det vistes med i ansiktet spesielt rundt magen. Det har tatt lang tid for kroppen å komme seg tilbake til normalen, og jeg kunne sikkert vært flinkere med mat. Dog føler jeg allikevel at jeg er flink med mat. Lager mye fra bunnen av. Spiser ekstremt sjeldent sjokolade. Har droppet brusen, og drikker av og til sjokolademelk eller saft om jeg virkelig ønsker å kose meg. Har ikke spist smågodt siden mars, og potetgull smaker ikke så godt lengre. Har jeg energi kutter jeg mer enn gjerne opp frukt for å ha i ei skål, og selv om ikke vekten går ned kan det være andre årsaker til at magen min ser så stor ut. Vær så snill og ikke døm meg for min vekt eller hvordan jeg ser ut. Vekt betyr ikke alt, og min kropp fungerer absolutt ikke som den skal om man skal gå etter "normalen" hva nå enn det er. Spiser jeg feil type mat er det mer enn nok til at magen blåses opp. Er fullt klar over at trening er sunt, men ikke døm meg om jeg lar vær. Ikke døm meg for at jeg heller bruker den tiden og energien jeg har på ting som er viktigere for meg. Ikke døm meg at vekten min er på 70kg, og ikke lavere. Jeg er langt fra perfekt, men slikt som nå klarer jeg i det minste å leve.

     

    - JM

     

    #blogg #helse #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #medisin #helse #trening #sunn #vekt #perfekt

  • Publisert: 08.06.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Når kroppen ikke godtar medisin

  • Publisert: 05.06.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Tiden etter jul har kjentes ganske tung ut. Mye tyngre enn jeg først forventet. Har vært mye som har skjedd, og har virkelig fått kjent det på kroppen. Ikke bare har det vært mange dager hvor toalettet har vært min beste venn, men har også vært langt flere dager enn jeg kan huske på lenge der jeg nærmest har bodd på sofaen eller i senga. Energi har ikke eksistert hos meg, og selv det å ta en dusj har vært mer enn nok i løpet av den dagen. 

    Har lenge egentlig vært uten medisin selv om jeg har fått medisin, så er faktisk ikke rart at jeg har hatt det tøft. Begynte på biologisk medisin for første gang siden for akkurat litt over et år siden. Forskjellen på biologisk medisin og den medisinen jeg har vært vant til er at biologisk må jeg dra å få på sykehuset. Får det intravenøst, så har blitt en del timer på sykehuset. Den medisinen jeg har vært vant til er gjennom tablettform, så forskjellen fra før og nå er at jeg går på en blanding av begge deler. Rundt februar kjente jeg at plagene virkelig ble ille. Fungerte ikke i det hele tatt, og var kun ute når jeg hadde legetime eller andre svært viktige avtaler. Ellers besto livet av å være hjemme. Hadde jeg energi som var svært sjeldent ble det en vennekveld, men kostnaden var stor

    Fikk så vite kort tid etter at kroppen dannet såkalte antistoffer mot den første biologiske medisinen jeg gikk på. Det forklarte veldig mye om hvorfor jeg hadde følt det slik jeg følte. Det er som jeg ikke skulle ha gått på medisin i det hele tatt. Første legen bestemte seg for var at de skulle prøve å øke hvor ofte jeg fikk den for å se om kroppen godtok den noe mer, men etter en stund og mange blodprøver fant de ut at det var lite vits i å fortsette. Ble bestemt ganske fort etter det at jeg skulle bytte til en annen type biologisk medisin. Ting har tatt litt tid, og nå har jeg fått noen doser på den nye biologiske medisinen som heter Humira. For noen er den kjent, men ikke for alle. Jeg krysser fingrene for at kroppen kan godta denne. Må enda vente en stund for å se om den har hatt noen effekt, men kjenner litt på magen at den kan ha hatt effekt. Springer ikke like mye på do, men på en annen side plages jeg mye med forstoppelse. Føler jeg ikke skal klage så mye. Har det bedre nå som ting har roet seg litt ned, og føler jeg kan være med på litt mer også.

    Har fått jern intravenøst en gang også for å se om det også kunne hjelpe på energi nivået. I følge noen blodprøver var nivået litt lavt som bekymret legen litt. Var ikke veldig laft, men nok til at jeg skulle få prøve en gang. Har gått noen uker nå, og i følge sykepleieren som jeg snakket med sist tok det vist litt tid før man kunne merke forskjell. Kjenner fortsatt at jeg er sliten, men ikke på helt samme måte. Føles ut som det sakte men sikkert kan bli lettere. Kan fortsatt ha dårlige dager, men har jeg flere gode enn dårligere dager er det mer en godt nok for meg. Noe av det jeg ønsker meg mest er bare å kunne fungere nogenlunde normalt i hverdagen. I alle fall ha energi til det meste selv om den ikke strekker til alt. Akkurat det gjør ikke noe for har kommet til en fortrolighet om at energien min vil aldri kunne strekke til alt. Dog har jeg hatt noen dager i det siste hvor jeg har vært ute hele dagen. Har selvfølgelig kjent på det dagen etterpå, og kanskje til og med dagen etter der igjen, men er mer enn godt nok for meg å kunne ha noen av disse dagene. Går jo mot sommeren nå, og kjenner det hadde vært godt å kunne få kjent litt på sommerværet. Sitte ute en kveld, eller dra på byen selv om jeg ikke drikker. 

    Gjør aldri slike ting lengre. Hele vinter/vår har jeg 90% av tiden tilbrakt hjemme. Ca. 8% prosent har vært avtaler som legetimer, mens resterende 2% har vært i forbindelse med sosiale ting. Med andre ord sier det seg selv at det føles godt å få kunne komme meg ut. Kjennes godt ut når jeg kan være med venner og være sliten på en mer "normal" måte. At jeg ikke sover i 12-14 timer etterpå for kroppen ikke makter mer. At jeg kan gjøre noe annet dagen etterpå i stedet for at jeg må tilbringe dagen på sofaen. Er selvfølgelig godt å slappe av, men når man ikke får brukt seg selv blir det tungt til slutt. Psyken min har spilt en veldig stor rolle i hvorfor jeg også har vært så sliten. Hvorfor det har vært slik vil jeg komme mer innpå i et annet innlegg da dette begynner å bli mer enn langt nok. 

    Tusen takk til alle som har klikket seg inn på bloggen mens jeg nok engang har vært borte. Setter så uendelig stor pris på det, og skulle ønske jeg kunne gitt alle en stor klem. Tusen takk til de som gir meg så fine flotte kommentarer. Er en glede hver gang når jeg logger inn. Kan ikke få takke nok! 

    - JM

    #blogg #helse #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #medisin #sykehus

  • Publisert: 05.06.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Straffen for å være sosial

  • Publisert: 15.05.2017, 14:01
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Vet ikke helt hvor jeg skal begynne, og føler at dere absolutt ikke fortjener at jeg bare forsvinner sånn helt ut av det blå uten å si noe. De siste dagene har absolutt ikke vært gode for min del. Kjenner jeg er så utrulig sliten for tiden. Er utrulig lei av sykehus og medisin som ikke vil fungere. Er lei av å ikke kunne være i stand til å gjøre noe. Lei av å ikke kunne nyte det gode været. Være "låst" til huset for energien og magen ikke greier mer. Føler jeg ikke strekker til lengre. Liker veldig godt å være sosial om det enten kommer til venner, samboeren eller familie, men får en veldig vond følelse hver gang. Hvor stor blir straffen denne gangen?

    "Straffen" jeg får kan variere hver gang, og noen ganger er den stor mens andre ganger liten. Ender som regel med at jeg blir litt sliten, men det gjør meg ingenting. Denne gangen var straffen ganske stor. Begynte med at jeg og samboeren på tirsdag i forrige uke dro til byen. Hadde noen æren jeg tenkte jeg skulle få gjort ettersom jeg hadde vært ganske mye hjemme nå (les veldig sliten), og endelig følte litt energi. Vi møtte en kompis av oss begge, og endte opp på Friday´s. Guttene bestilte seg noe godt å drikke, mens jeg hadde ikke lyst på noe. Tok mine forhåndsregler, men de er vant til det. Lysten på sushi ble veldig stor så vi dro etterpå til en veldig koselig plass på Solsiden her i Trondheim. Husker ikke i skrivende stund hva den heter, men utrulig god sushi! Dagen ble mye lengre enn jeg trodde, men koste meg så masse. 

    Var nok i litt lykkerus for magen ikke ble dårlig av sushien. Vet aldri med min mage. Akkurat i det vi skulle inn til sentrum igjen møtte vi på en annen kompis av oss. Vi fire endte opp med å bli med til leiligheten til han vi møtte på siden har bor på Solsiden. Var utrulig koselig å bare slappe av, og bare være sosial. Etter en litt for lang dag (les så verdt det) med mye hygge og kos dro jeg og J hjem. Dagen etterpå ble en lang dag på sykehuset. Da jeg kom hjem begynte det. Har siden onsdag vært så dårlig at jeg vet nesten ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Har sovet så mye, og hadde egentlig kommet inn i en bølge av inspirasjon. Nå var det bare å glemme alt som heter tegning. Tiden har rett og slett gått til ting som absolutt ikke krever tenking. Sliter så sinnsykt mye i meg at jeg ikke greier å lese til eksamen. Sliter sånn i meg at jeg ikke kommer meg på skolen. At i hele vinter har jeg følt meg som en total fiasko. Se at andre klarer det jeg føler jeg burde klare.

    Sliter i meg å se andre studere hardt, mens jeg sitter hjemme å føler meg lat. Er ikke lat. Bare sykdommen som kan være noe helt jævlig (unnskyld ordbruken) til tider! Er i bunn og grunn ikke min feil, og jeg vet det godt. Gjør ikke noe feil ved å være sosial. Bare formen som ikke håndterer det på en særlig bra måte akkurat nå. Dessverre går det utover ting som skole. Da kan jeg ikke gjøre noe annet enn å lytte til kroppen selv om det gjør vondt. Har virkelig så lyst til å kunne være sosial, dra på forelesninger eller gå en tur bare for at jeg har lyst. Ta med kamera for å ta spennende bilder til bloggen. Akkurat nå greier jeg det ikke. Hadde ikke forestilt meg det her skulle skje, men har en mulig forklaring på det også. Vil skrive et eget innlegg om akkurat dette for er så mye å skrive om føler jeg. Beklager at jeg ikke forteller alt, men tror og håper at ting kan bli bedre nå. 

    Takk for at dere fortsatt kommenter og leser bloggen min mens jeg er borte! Dere aner ikke hvor mye det virkelig rører meg å se. Setter veldig stor pris på det, og så snart ting roer seg med eksamen, stress og slike ting blir det bedre her på bloggen. Har lyst å ha blant annet flere konkurranser her på bloggen for å kunne gi noe tilbake til dere lesere, men helsen og tiden strekker ikke til det akkurat nå. Nå skal jeg få i meg litt mat, ta en dusj og slappe av resten av dagen. Har noen veldig tøffe uker foran meg med både eksamen, terapi og timer på sykehuset. Skal prøve så godt jeg kan å få blogget innimellom, men om det plutselig blir stille så er det bare for at jeg er sliten. Håper på forståelse, og ha en vidunderlig dag! Takk for at du leser min blogg<3

    - JM

    #blogg #kronisksyk #ulcerøscolitt #stress #hverdag #sosial #skole

     

  • Publisert: 15.05.2017, 14:01
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Jeg leker ikke syk

  • Publisert: 14.04.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Tenkte jeg skulle ta opp et tema i dag på bloggen som er litt viktig for meg. Har utrulig god støtte rundt meg, men har tenkt en del på en kommentar jeg fikk på bloggen for lenge siden. Uten å gå noe mer inn på selve kommentaren så handlet den om at jeg og samboeren kanskje burde gå mer ned i vekt ettersom vi ser veldig overvektig ut på et bilde jeg la ut av oss to sammen. Vi er ikke perfekte, så ja, kanskje burde vi ha gått ned i vekt ettersom det kanskje kan hjelpe enormt på sykdommen min. Dessverre funker det ikke sånn. 

    Jeg blir ikke automatisk frisk bare av å spise sunt og trene. Jeg trenger ei fungerende helse til det også. Noe som medisin egentlig skal hjelpe til med, men når kroppen går imot den medisinen man liksom skal bli frisk av, så hjelper det lite uansett hvor mye jeg trener eller spiser. For en stund siden, som kanskje mange også husker, skrev Lene Alexandra et innlegg om hvordan hun hadde blitt frisk, som er kjempeflott for henne. Er utrulig glad på hennes og alle andres vegne for at de finner noe i livet som fungerer for dem. Jeg har bare ikke funnet det som skal helt til for meg enda, ettersom jeg må få helsen bedre først. Kroppen må få en medisin som ikke den danner antistoffer mot, for det kan faktisk gjøre meg bare enda sykere. Jeg har en kropp som er i konstant betennelse. Hver dag. Hver time. Hvert minutt. Hvert sekund. Betennelsen slutter aldri. Derimot er det forskjell om den er aktiv eller "i hvile". Når den er aktiv herjer den mest i kroppen, som gjør meg ufattelig sliten. Forstår det nesten ikke selv. I tillegg til å skulle kjempe mot betennelsen i magen så kjemper kroppen også mot smerter i ledd og muskler, og samtidig mot selve medisinen.

    Da er det vel egentlig ikke rart at jeg er konstant sliten? Uansett hvor tidlig jeg legger meg så sover jeg langt flere timer enn jeg kanskje burde, men kroppen trenger den hvilen den kan få. I går er et veldig godt eksempel på hvor lite som skal til for at jeg skal bli sliten. Jeg stod opp i tolv-tiden fordi jeg måtte innom sykehuset og byen for noen ærend. Jeg var hjemme igjen rundt tre tiden på ettermiddagen, og etter det var jeg helt kaputt. Ble en rolig dag for oss begge, og tror jeg tok kveld rundt to-tiden på natten. Litt i seneste laget kanskje. Og våknet i dag i sånn rundt to-tiden igjen. Selv etter å ha gjort "vanlige" ting trengte kroppen nærmere 12 timer søvn. Kunne ikke ha gjort noe annerledes. Det er bare slik kroppen min fungerer akkurat nå.

    Så tro på meg når jeg sier at jeg gjør alt for å faktisk bli frisk igjen. Jeg hater å være slik, fordi jeg får aldri gjort det jeg egentlig skulle ha gjort. Husarbeid er bare å glemme, selv om Jakob er en enorm støtte. Han både lager mat og gjør mye annet her hjemme, men jeg skulle ønske jeg hadde mer energi. Å støvsuge eller vaske opp burde ikke tappe meg for energi. Lage middag burde ikke få meg til å bli trett, for så ha meg til å springe på do konstant i en time etterpå fordi jeg bare valgte å spise vanlig mat. Jeg kan jo ikke leve uten mat heller. Tror ikke den sunneste slankemetoden er å spise først, for så springe på do etter hvert eneste lille måltid. Og da hjelper det ikke å trene i tillegg, ikke akkurat nå. Selv om det sikkert høres ufattelig rart ut for mange, så velger jeg faktisk, for øyeblikket, å kutte ut trening. Jeg velger å spare på det jeg har på kroppen, da jeg vet hvor lite mat jeg kan få i meg i perioder. Da reager kroppen min på ALT. Toalettet er min beste venn, og uansett hvor sår jeg er setter jeg meg på den doskålen fordi jeg vet at kroppen presser alt den kan for å få ut noe som ikke er der. Enkelte dager kan jeg tilbringe flere timer på toalettet. Da føler jeg ikke akkurat for å trene slik at jeg kan gå ned i vekt.

    Jeg prøver selvfølgelig å få det jeg har krav på av oppfølgning hos lege. Jeg spør om hvilke medisiner som fungerer, og hva de kan gjøre. Men sannheten er at de bare er mennesker som meg og deg. Medisin for meg er bare noe som jeg må prøve meg frem til. Funker ikke den ene etter et år (ja, det tar ofte så lang tid å prøve medisin), så må jeg gå til neste type. Tar utrulig mange blodprøver og andre diverse prøver så de hele tiden kan se på alt ifra verdier til andre ting de trenger å se på. Blir kontrollert opp og ned i mente for at de skal finne det beste for meg. Dessverre er ikke de supermennesker heller og kan ikke gjøre noe med at kroppen min danner antistoffer mot medisiner. Har endelig kommet inn til revmatolog som skal hjelpe meg mot smerter i kne og andre plasser da. Uheldigvis er dette ofte bare ren bivirkning fra sykdommen min og trenger ikke bety at det er noe. Da må jeg i så fall bare leve med det og ta de smertestillende jeg trenger. Men kan heller ikke ta for mye smertestillende da dette også kan påvirke kroppen. Hele tiden er det noe å tenke på eller ta hensyn til. Jeg har aldri fri fra sykdommen og den kommer til å følge meg for resten av livet.

    Jeg er klar for den kampen sykdommen er, og skal kjempe med nebb og klør så jeg ikke forsvinner helt. Har heldigvis utrulig gode perioder i livet også. Hadde en kjempelang god periode for noen år siden husker jeg. Jeg vet at det ikke er usannsynlig at jeg kommer meg tilbake dit. Må bare vente med tålmodighet på at kroppen får gjøre sitt mot betennelsen, og at legene finner noe som passer for meg. I mellomtiden bruker jeg de gode dagene til å pleie meg selv. Om det er å være sammen med venner, drive på med hobby eller andre ting som gjør meg glad har jeg ikke dårlig samvittighet for det. For Gud hjelpe meg hvor mange ganger jeg har tenkt på at jeg skulle ønske at jeg var tynn eller bare kunne sette i gang å trene. Jeg kan om jeg virkelig vil, men det krever energi. Det krever at jeg er i stand til å fullføre det. Og av og til hater jeg virkelig meg selv, hvordan jeg ser ut. Derfor prøver jeg heller å fokusere på andre ting som når jeg kan være med venner en dag uten å føle meg helt totalt uslitt. De øyeblikkene tar jeg virkelig godt vare på. Da betyr ikke trening, kosthold og slikt så mye mer. For alle kronikere er så ufattelig forskjellig fra person til person. Det som fungerer for meg fungerer ikke nødvendigvis for de andre eller motsatt. Tro meg, av og til skulle jeg ønske at jeg bare var ei normal frisk jente som kunne gjøre slik som alle andre. Jeg leker tross alt ikke syk, for det er et liv jeg ikke vil unne selv min verste fiende. Jeg vil ikke unne noen dette. Men igjen så ville jeg ikke vært meg om det ikke hadde vært for sykdommen, og jeg er veldig stolt av meg selv, selv om jeg ikke er flink til å innrømme det. Jeg har oppnådd mye for min egen del, og til tross for sykdommen så lever jeg et utrulig bra liv med så mange flotte mennesker i det!

    Kjenner du noen som er kronisk syk?

    - JM

    #blogg #syk #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #ærlig #kosthold #mat #medisin #trening #helse

     

  • Publisert: 14.04.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Nye muligheter bak lukkede dører

  • Publisert: 10.04.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Beklager at jeg har sviktet mange av dere. Beklager at jeg ikke har blogget på ei stund, og for at jeg ikke har vært like aktiv de siste månedene. Dessverre har sykdommen vært svært aktiv i stedet for meg, og herjet med kroppen min uten like. Har gått fra å ha litt energi i hverdagen til null energi. Hvor hver dag føles som det samme, og ingenting føles riktig. Har tenkt på alt ifra om jeg skulle slutte på skolen, til om jeg bare skulle bite tennene sammen. Siste har vært vanskelig, og enda vanskeligere har det vært å innrømme noe som føles ut som et nederlag. 

    Men er det egentlig et nederlag? For ei stund siden sa samboeren min noe som fikk meg til å virkelig tenke på fremtiden for jeg bekymrer meg mye for den. Fremtiden virker så skummel da jeg ikke aner hvor jeg er om 5, 10 eller 15 år. Aner ikke noe om hvor syk jeg er eller om jeg har full jobb. Jeg vet rett og slett ikke noe mer enn hva som skjer for hvert sekund jeg har opplevd. Føler alt er så håpløst ettersom jeg ikke kommer meg på skolen som igjen fører til at jeg føler meg mislykket rett og slett. Hater å ha den følelsen, for er det noe jeg vil i livet er det å føle meg vellykket. Ser så mange rundt meg som lykkes med sine ting i livet, men igjen så er vi alle ulike mennesker. Det samboeren sa fikk meg til å tenke på hva som er viktig i livet, og for meg er det viktig å bli glad av det jeg gjør. Enten om det er å tegne, spille Sims eller gjøre lekser, så spiller ikke det så stor rolle så lenge jeg føler meg glad. Noe skal det bli ut av meg, og alle trenger bare en pause i blant.

    Jeg vet at kroppen har gått gjennom mye de siste månedene selv om det ikke synes så mye på utsiden. På innsiden derimot ville nærmeste beskrivelse vært at det ligner på ei slagmark. Magesmertene er der konstant, og hjelper ikke at jeg blir dårlig av omtrent alt jeg spiser eller drikker. Kutter ut matvare etter matvare fordi jeg håper magen skal bli bedre, noe den ikke blir. Prøver å slappe av masse, men det resulterer i at jeg ikke drar ut døra på tre uker, bortsett fra da jeg drar på ukentlig gruppeterapi. Blir liggende hjemme i sofaen eller senga. Føler jeg sakte men sikkert "råtner" bort. Føler jeg forsvinner litt etter litt, og jeg liker ikke det. Liker ikke føle at jeg blir sliten av å lese ei lita bok. Spesielt da jeg fort kunne lese to-tre på en dag engang i tiden, og skrive flere sider med notater. Brukte å ligge foran med skolearbeid, men ikke nå lenger. Men igjen så var det ei helt annen tid. På den tiden var jeg ei frisk jente uten et handicap. Uten stress og daglige smerter. Hadde ikke en vond rygg eller muskler som svir hver gang man beveger seg. Muskler som spenner seg eller søvnløse netter. Eller motsatt: Helt slått ut i flere timer, og når man våkner lurer man både på hvilket år og hvor gammel man er i frykt for at man går glipp av for mye.


    (Beklager gamle bilder, men har ikke hatt noe særlig energi til å ta nye bilder.)

    Ønsker ikke at det bare skal handle om det negative ved sykdommen min, men føler jeg også samtidig skylder dere å være ærlige om saken. Jeg skylder dere som leser å få et lite innblikk i hvordan sykdommen virkelig kan være da det kanskje kan omså bare hjelpe en til å forstå. Om det er tilfelle er det mer en nok for meg da mitt ønske bare er å få ut det jeg tenker på, og hjelpe andre. Ønsker å vise andre at det fins et lite håp i hverdagen selv om det kan virke tungt. Og fra høsten av åpner det seg nye muligheter bak dører som foreløpig er lukket. Jeg kan kanskje ikke åpne de dørene før høsten kommer, men allikevel gleder jeg meg mer enn jeg har gjort på lenge. Har kommet til ei beslutning om å ta eksamen til våren etter beste evne, og bytte studie fra høsten av, noe som jeg vil fortelle mer om i et annet innlegg siden jeg har så mye jeg vil si. Men nå skal jeg ta kveld og tenke litt mer på det som samboeren min spurte meg om. 

    "Er det bedre å ha mindre studielån, men ei helse som er uutholdelig, eller mer studielån, men ei helse som går an å leve med?"

    Håper alle dere flotte mennesker der ute får en like flott dag, og setter uendelig stor pris på at dere har vært innom bloggen selv om jeg ikke har vært her på ei stund. Jeg får tårer i øyekroken hver gang jeg ser at et innlegg er blitt lest, for da vet jeg at det når ut til flere og kanskje noen kan finne hjelp i det jeg skriver om her. Så kommenter gjerne hva du syns om slike innlegg og om det er ønskelig med flere.

    - JM

     

    Følg gjerne bloggen sin hjemmeside på Facebook her

    Instagram: tegnepiija93

    #blogg #syk #kronisksyk #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #ærlig #tøff #hverdag

  • Publisert: 10.04.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Blir jeg noensinne å høre at noen kaller meg mamma?

  • Publisert: 14.02.2017, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Det er litt underlig å tenke seg at noen skal muligens kalle meg mamma i fremtiden. Om det er en eller to. Kanskje fler? Hvem vet? Har hele tiden drømmer om at det skjer. Enten er jeg gravid, eller så har jeg allerede fått et barn sammen med J. Han drømmer om det også. 

    Rart hvordan man i følge samfunnet nesten blir sett rart på om man ikke har fått barn enda. Er tross alt 23, snart 24. Har en plass å bo, og inntekt. Er stort hjerte av gull samt en jeg vil dele livet med. Da er jo alt på plass for å få barn. Nei, så lett er det nok ikke. Jeg glemmer nesten det aller viktigste som er sykdommen. Den gjør det enda vanskeligere. Er ikke en selvfølge at jeg skal få barn, og ser på det som en velsignelse da mange ikke er like heldige. Noen får ikke barn i det hele tatt. Alle må respekteres for fins så mange grunner som man ikke vet om. 

    Sykdommen min kan være ordentlig pain in the ass (unnskyld ordbruken) noen ganger. Når det gjelder meg er jeg vant til det, men en del av meg gruer meg til jeg skal bli mamma. Vet at sykdommen kommer ikke til å bare være stygg mot meg, men også mot barnet mitt. Jeg vil ikke alltid kunne ta best mulig vare på det ettersom sykdommen gjør meg sliten. Føler at jeg ikke vil bli ei god mor. Hva om barnet trenger meg og jeg blir sittende på toalettet? Barnet trenger å trilles med, men jeg er for sliten. Er så mye som gjør meg redd selv om jeg vet at J kommer til å være der (med mindre noe skjer). Er så redd for at barnet skal ha det vondt, og at jeg ikke strekker til. Er så redd for at jeg selv er bare for lat, og at jeg er egoistisk som bringer et barn frem til verden. Ville det ikke vært bedre å bare latt være? At barnet har ei frisk mor?

    Må også planlegge alt oppi alt dette for jeg kan ikke bare plutselig bli gravid. Har medisiner som stopper meg fra det da den ene er veldig mild cellegift som skal ta betennelsen. Hittil er det den eneste tabletten jeg har gått på fast siden jeg fikk sykdommen for rundt 12 år siden. Tenk i 12 år har jeg gått på den. Har aldri plaget meg noe spesielt da kroppen reagerer fint på den, men hva med fremtiden? Tanken om å få barn har allerede kommet selv om jeg ikke vil ha før om noen år. Etterhvert vil jeg prøve selv om kroppen kanskje ikke er helt enig. J er helt i ekstase hver gang vi prater om barn, og hvordan de kommer til å bli når de vokser opp. Navnene har vi allerede klare da de er spesielle for oss, men så kommer tanken om jeg er for syk for barn. Vil kroppen min takle det?

    Mange kronikere har god erfaring under selve svangerskapet, og noen opplever til og med at de er nesten frisk. Altså helt symptomfri, men så kommer plutselig de tøffe månedene slengt oppi ansiktet ditt. Utallige toalettbesøk, kvalme, vondt i magen, lite søvn og energinivå lik null. Vil dette skje med meg? Har aldri opplevd graviditet før, og mange forteller at de har en del plager under graviditeten som ikke har noe med min kroniske sykdom å gjøre. Plutselig høres det skummelt ut. Hva om jeg stresser for mye, for vet jeg gjør det ellers i hverdagen. Stress er absolutt ikke bra for barnet. Hva med mat? Barnet kan ikke leve på det lille jeg lever på i perioder. 

    Er så fryktelig redd for at jeg ødelegger et annet menneske som ikke har fått sjansen til å leve enda. Fornuften min forteller meg hele tiden at jeg kan ikke tenke slik for det kommer til å ødelegge meg. Prøver å finne de positive tingene her som at planlegging bare er bra. Da får man tid til å forberede seg, og det skjer ikke sånn helt plutselig. Har enda noen år, og kan alltids snakke med legen om graviditet, som igjen er bra. Da kan man lettere samarbeide med lege, og sikkert få utallige mange gode tips. Allikevel klarer jeg ikke å legge disse tankene helt ifra meg. Utfordringen er der som jeg skal klare. Den er ikke umulig, bare litt mer komplisert og kronglete enn jeg først hadde sett for meg. En dag håper jeg og ønsker at noen skal kunne kalle meg for mamma. Det vakreste ordet som fins i verden.

    - JM

    #blogg #graviditet #barn #fremtiden #ønske #sykdom #ulcerøscolitt #kronisksykdom #tanker

  • Publisert: 14.02.2017, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">22 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Spørsmålsrunde

  • Publisert: 01.02.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ettersom det er ei stund siden sist tenkte jeg å kjøre i gang med en ny runde med spørsmål. Veldig moro for meg å kunne svare på alt dere måtte lure på, og i tillegg er det en fin måte å bli bedre kjent på. Ingen spørsmål er dumme. 

    Tenker å avslutte runden med spørsmål på søndag også kommer innlegget med utfyllende svar i løpet av neste uke. Måtte slenge med et bilde jeg tok i høst når jeg og J gikk tur i det fine høstværet. Atmosfæren var utrulig idyllisk, og så herlige farger. Ha en fortsatt fin dag!

    - JM

     

  • Publisert: 01.02.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">14 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En kronikers ekte sannhet

  • Publisert: 23.01.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • I skrivende stund sitter jeg under dyna i stua mi klokken åtte på morgenen. Har akkurat vært på do uten noe hell, og magen er totalt vrang med meg. Eneste jeg har fått i meg er en yoghurt, men kjenner magen krangler fordi den tåler ikke så mye. Er trøtt, og vil egentlig bare sove, men har for mye på planen i dag til at jeg kan gjøre det. Frykten for å sove bort de dyrebare timene er altfor stor. Alt er bare et eneste rot i dag. Skulle egentlig vært på skolen nå og jobbet med fag som jeg har dette semesteret. Senere skulle jeg dra til byen sammen med J der vi etter planen skulle ha spist lunsj/ middag med besteforeldrene hans, og gjort noen ærend. Etterpå skulle vi ha dratt hjem for da hadde jeg planer om å gjøre husarbeid samt andre ting. Var mye jeg skulle ha gjort, men som plutselig ikke ble slik for sykdommen styrer og herjer slik den vil. Liker ikke at den har slik kontroll, så prøver mitt beste. Hver dag står jeg opp, og hver dag er en ny kamp. Er det ikke magen så er det vonde ledd/ muskler. Øm overalt for jeg stort sett sover hver natt i fosterstilling på grunn av smerter. 

    Trøtt, sliten og lei beskriver mye av hverdagen min, men det kommer aldri frem. Spør J sier jeg alltid at jeg har vondt i magen, men aldri hvor mye. Tar bare en paracet og litt vann som jeg alltid bruker å gjøre. Samme gjelder om jeg har vondt andre plasser. Han vet om smertene mine, og at jeg har dem. Han ser på meg at jeg har en tøff dag, eller er sliten. Han vet bare aldri hvor mye smerter jeg har. Jeg har konstant dårlig samvittighet for det. Skulle ønske jeg kunne si hvor mye av hverdagen min som preges av det, men vil ikke belaste han for mye. Vil ikke belaste venner og familie for mye heller. Føler de allerede bekymrer seg altfor mye. Da kan jeg heller smile. Holde humøret oppe. Se bra ut for det er jeg veldig flink til. Skjule sannheten er nesten blitt for enkelt. Burde ikke være slik, men sånn er det. 

    Mange kan nok kjenne seg igjen i det. Vi alle skjuler sannheten noen ganger. Jeg skjuler den ofte for vil ikke såre andre. Vil ikke være en byrde. Vil ikke at sykdommen skal ta for mye fokus. Ønsker at andre kan se på meg som frisk og glad. Sannheten er at jeg er jo ikke det. Jeg er faktisk syk på heltid. Kan ikke skru av sykdommen i noen timer, men skulle så gjerne inderlig ønske det. Da kunne jeg gjort de tingene jeg trengte uten konstant dårlig samvittighet. Kunne ha dratt på besøk til venninner mye oftere. Dratt til byen på cafe som jeg sitter å drømmer om, enten alene eller med venner. Kunne med trygghet spist det jeg faktisk hadde lyst på, og ikke det som jeg vet er bra for magen på restaurant. Hadde ikke trengt å ødelagt enda en kveld med venner for magen er for dårlig selv om jeg innerst dypt inne vet at det ikke er sant. Den følelsen sitter langt inne. Kunne ha svart mer ærlig når noen spør hvordan det går. Sier sannheten, men ofte bare halve sannheten som at ting kanskje ikke går helt bra, men aldri noe utdypende. Av og til hender det at jeg kan si at ting går skikkelig dårlig, men sier alltid at ting skal nok gå bra. Skynder meg å fortelle om den nye medisinen som snart skal gjøre ting bra, men enda etter nesten et år med den nye medisinen føler jeg ikke at ting går bra. Sist gang økte de dosen, så håper det hjelper. Trenger bare tiden til hjelp. 

    Er trøtt for uansett hvor mye jeg sover er det som jeg aldri er uthvilt. Fatigue heter det på fagspråk og er utmattelse rett og slett. Medisinsk har jeg alle slags rare navn som kan fortelle at jeg har all grunn til å være nettopp trøtt, sliten og lei, men psykisk føler jeg fortsatt at jeg kanskje må bevise noe. Psykisk har jeg fortsatt problemer med å innse at kroppen ikke klarer stort mer. Noen dager fungerer jeg nesten som en robot på autopilot. Har dårlig samvittighet for at jeg nettopp har hatt en tre ukers lang juleferie, og nettopp er begynt på skolen igjen men alt jeg gleder meg til er vinterferien. Elsker å gå på skolen for har tre forskjellige fag som er interessante på hver sin måte. Elsker å ha en form for rutine igjen. Lære noe nytt for hver gang vi har forelesning. Lese i bøker, markere med markeringstusjene mine, skrive notater. Men akkurat nå klarer jeg ikke tenke på noe annet enn at jeg er sliten. Lei. Skal ikke slutte på skolen, eller slutte med livet, men kanskje bare ta en liten pause. 

    Pause er bra for da får jeg puste. Puste ut, kjenne at kroppen slapper av. Gjør ikke noe galt i å lytte etter hva kroppen sier. Faktisk burde jeg gjøre det. Kroppen blir ikke mindre sliten av at jeg stresser meg opp. Kjenner at det hadde vært godt å duppe av noen timer. Frister veldig å gjøre det. Skolen er viktig, men helsen først. Vil ikke at sykdommen skal ta fullstendig kontroll for har en enorm mestringsfølelse hver gang jeg bestemmer over sykdommen. Hver dag når jeg tar en beslutning om det er å gjøre husarbeid eller gå på skolen på tross av sykdommen føler jeg at jeg mestrer noe. Ikke ta for gitt at alt er bra med meg selv om jeg smiler. Smile gjør jeg for å overleve. Smile gjør det enklere for meg. Når du spør meg om hvordan det går smelter hjertet hver gang, men allikevel føler hodet mitt for at jeg ikke kan si hele sannheten. Vil bare ikke plage deg med mine ting. Du som alle andre  har nok av ting å tenke på. Ser andre som har det langt verre her i livet. De er viktige. Ikke meg. Jeg skal alltids klare meg selv om sykdommen kan gi tøffe utfordringer. 

    Er ikke helt sikker på hvor jeg vil med innlegget. Kanskje jeg prøver å fortelle at jeg ikke har det så bra selv om alt virker slik. Kanskje jeg bare trenger å få ut noen tanker som har sittet inne lenge. Ikke vet jeg det. Vet bare at jeg må bli flinkere å si til meg selv at jeg er viktig. Helsen er viktig for jeg er så flink å si det til alle andre, men ikke meg selv. Gir alltid meg selv kjeft eller dårlig samvittighet om jeg for eksempel må stå over skolen. Andre står over skolen for langt mindre grunner enn det, men de eller jeg er ikke noe dårligere enn andre. Livet er for kort, og kanskje jeg må slutte å bry meg så mye om hva andre syns. Ikke vet jeg. Akkurat nå vet jeg bare at jeg skal sove litt for så jobbe med skolen. Ta et skritt om gangen. Håpe at magen roer seg selv om jeg ikke får gått ordentlig på do. Er liksom aldri en ting. Enten er jeg fullstendig løs i magen eller så er jeg så hard at jeg ikke får gått på do på noen dager. Sykdommen er rar. Magen min er rar, men kan ikke gjøre annet enn å lytte. Nå skal jeg lytte til kroppen. Det tror jeg er best, så ordner ting seg helt sikkert. Må bare ha tro på at det ordner seg for vil ikke gi opp skolen. Vil ikke slutte å leve. 

    Håper dere får en mye bedre start på uken!

    - JM

    PS: Beklager eventuelle skrivefeil, men er så trøtt at jeg ikke orker å korrekturlese. I tillegg har jeg prøvd i to timer med å skrive noe fornuftig, så nå vil jeg egentlig bare legge pc-en bort for en stund. Håper på forståelse, og takk for at du leser min blogg.

  • Publisert: 23.01.2017, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">14 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Min hudpleie rutine

  • Publisert: 14.01.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Sola skinner ute, og jeg kjenner at det gjør meg veldig glad. Hadde en ganske tung dag i går hvor jeg først var på skolen for så dra til byen etterpå. Gjorde noen ærend og kom hjem ganske sliten. Var så sliten at jeg sovnet helt av mens jeg så på en tv-serie. Senere på kvelden slo magen seg helt vrang, så i dag er den ganske turbulent. Prøver å overleve, men skal heldigvis ikke noe i dag. Kan dermed ta dagen helt med ro. 

    Ettersom jeg har ganske mange av disse dårlige dagene er det enkelte dager jeg får i meg lite vann, eller mat noe som kan resultere i at huden min kan bli ganske tørr og dehydrert. I tillegg til vitaminene jeg bruker som du kan lese om her passer jeg på å tilføre fuktighet til huden og kroppen. Vann renser kroppen veldig godt så passer alltid på å drikke nok vann, men enkelte dager er det vanskeligere enn andre. Har derfor testet noen kremer fra The Body Shop som fungerer kjempe bra på min hud. 



    Har lært etter å ha lest mye at å rense huden kan være ganske lurt. Ikke hele tiden for da kan man lett få motsatt effekt. Hver dag kan huden bli utsatt for en del ulike ting som ikke alltid er like bra som for eksempel eksos, smuss, bakterier o.l. I tillegg liker jeg å bruke sminke for å føle meg litt friskere og mer oppegående i ansiktet, så da kan det være ekstra viktig å passe på at man får fjernet alt av rester etter sminken. Utrulig hva som faktisk ligger igjen på huden selv etter å ha vasket av sminken. 



    Starter hver morgen med å vaske meg i ansiktet, spesielt for å vaske bort "søvnen" som kan komme rundt øynene. Bruker en myk håndduk slik at huden ikke skal bli irritert, og heller ikke så altfor varmt vann. Bruker en dagkrem som skal tilføre fuktighet. Denne er veldig lett i konsistensen, så føles ikke ubehagelig ut i det hele tatt. Passer også på at kremen får tid til å sette seg ordentlig inn i huden før jeg sminker meg. 

    På kvelden starter jeg med å bruke våtservietter som er mild mot huden. Bruker de fra Rema 1000 som passer meg fint. Vasker ansiktet, og passer på at alt av sminken er vasket av før jeg tar på nattkremen som har fuktighet i seg. Denne er litt "tyngre" i konsistensen, men føles allikevel veldig deilig å ha på seg. 



    Denne rutinen har jeg hver dag, og etter at jeg begynte med disse så er ikke lengre ansiktet så tørt lengre. Slet veldig med tørre partier spesielt i pannen, under munnen, og på nesen og rundt den. Syntes veldig godt når jeg hadde sminke på for da kom alle disse tørre partiene mye bedre frem. Små flak av huden flakket av, og gjorde at jeg stort sett kun brukte pudder i ansiktet. Var veldig kjipt om jeg ønsket å pynte meg litt mer for mer spesielle anledninger for følte alltid sminken så fæl ut selv om jeg nettopp hadde lagt den på. 



    Da er det her dette vidunderet kommer inn for min del. Dette er en skrubb for ansiktet med vitamin C i. Skrubben inneholder små korn, så 1-2 ganger i uken skrubber jeg med denne etter at jeg har vasket av sminken. Passer på at ansiktet er rent, og at jeg får skrubbet ordentlig. Påfører med en ren finger, og lager sirkel bevegelser. 

    Har så på nattkremen etterpå, og huden min føles helt fantastisk ut. Passer på å ikke bruke denne altfor ofte da som nevnt tidligere kan gi motsatt effekt ettersom jeg har forstått riktig. Huden kan bli "mettet" etter en stund om man bruker for ofte, så da vil ikke produktene gi et ønsket resultat. Har i tillegg en gang i uken ca. en ansiktsmaske som tilfører fukt til huden, og som gjør at huden renses litt ekstra. Bruker gjerne denne ansiktsmasken på en dag hvor jeg bare er hjemme så jeg kan ha den på lengst mulig. Akkurat nå bruker jeg en ansiktsmaske fra H&M sitt eget merke. Har aldri vært borti en maske som er myk når du påfører den. Nesten som en veldig tykk krem, også trenger du ikke mye. Stivner etter noen minutter, men føler jeg allikevel kan bevege ansiktet mitt sånn nogenlunde i forhold til andre ansiktsmasker jeg har brukt hvor jeg nesten ikke kunne bevege ansiktet i det hele tatt.

    Dusjer alltid etter å ha brukt ansiktsmasken for sitter alltid med kokosolje i håret mitt for å pleie det. Du kan lese mer om hvordan jeg pleier mitt hår her. Masken løser seg veldig fort opp når den kommer i kontakt med vann, så med andre ord er den enkel å få av. Hadde ei ansiktsmaske som føltes nærmest umulig å få av selv med vann, så følte huden var veldig irritert selv etterpå at masken var vasket bort.

    Noe jeg også har lært er at det er viktig å sjekke ut på forhånd hvordan din hudtype er før man mest sannsynlig begynner å eksperimentere. Med andre ord mener jeg bare at det som fungerer for meg trenger ikke fungere for deg, og motsatt. Jeg oppdaget at huden min var tørr, så da begynte jeg med produkter som skulle hjelpe meg med det. Andre kan plages med oljete hud for eksempel, og da vil kanskje ikke disse kremene være best. 

    Man trenger ikke handle på akkurat The Body Shop heller, men jeg valgte å gjøre det ettersom jeg har god erfaring med dem. Hjelper veldig mye om du kan gi så mye informasjon som mulig. Få deg gjerne en time hos hudspesialist om du er veldig plaget, og prøv å lær deg å kjenne huden din og dens behov. Høres kanskje litt rart ut, men det hjalp meg. Nå kan jeg like enkelt variere mellom dager uten sminke som med sminke uten at jeg føler meg ukomfortabel. Til og med J kommenterer at huden min ser så flott ut, og han har sett meg på ganske ille dager. 

    Mat kan også ha en innvirkning, så jeg passer på å få i meg nok B-vitaminer også. Bruker tabletter da jeg vet at kostholdet ikke er perfekt hver dag, men her gjelder det å finne en balanse for fungerer best for deg. Om du ikke er så opptatt av huden er det også helt opp til deg selv. Man trenger egentlig ikke gjøre så mye for en litt friskere hud. Start med vann, og vask av sminken på kvelden så er man allerede godt i gang. 

    Lykke til og håper du fant noe interessant ved dette innlegget. Kommenter gjerne om du ønsker flere slike innlegg, og om hva i såfall. Veldig nysgjerrig på å høre!

    - JM

  • Publisert: 14.01.2017, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Den jævla sykdommen!

  • Publisert: 02.11.2016, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Må unnskylde ordbruken min men av og til så bare hater jeg den jævla sykdommen! Den som tar fra meg alt. Føles i alle fall slik. Ikke bare driver den å tar fra meg gleder i livet, men den gjør enkelte dager helt forferdelig. Et helvetes mareritt som man ikke slipper unna. Sykdommen gir deg ikke fri, bare en pause. Pausen vet du aldri når er over. Når man går slik syk over lang tid lærer man fort at ingen dager er like, likevel kjenner jeg skuffelsen når sykdommen gjør enda en dag til en dårlig dag.

    Har jo et valg selv hvordan jeg vil takle dagen, men har også lært å kjenne kroppen nok til å vite at det ikke alltid er like enkelt. Av og til må man bare kaste inn håndkle og si til seg selv at dagen i dag er ikke dagen. Enda en dag hvor man ikke får gjort noe spesielt fornuftig selv om man kommer seg på forelesning. Misforstå meg rett. Forelesning er absolutt bra, men når man blir liggende på sofaen resten av dagen for kroppen er helt utslitt er det så utrulig lett å kun tenke på hva man ikke får gjort kontra det man faktisk har klart. Det er lett å glemme at man faktisk har kommet seg på forelesning selv om det kanskje bare er to timer. Man har vært ute av huset i to timer, møtt andre mennesker, og til og med lært noe nytt. Alt det er fantastisk, men så har jo de positive tingene en vane for å bli overskygget av alt det negative. 

    Negativitet har lett for å ta over hverdagen veldig enkelt for man er så mye med seg selv. Alt koster og har sin pris. Den kvelden med venner man har gledet seg så masse til koster helsen flere dager i etterkant. Både psykisk og fysisk er man utslitt. For hva egentlig? Noen timer å være sosial, komme seg ut av huset, ha på andre klær en kun kosebuksa og den alt for store genseren, kanskje til og med slå til med å sminke seg. De timene er så absolutt verdt det! Akkurat den kvelden føler man seg nogenlunde normal helt til magen bestemmer seg for å være vrang bare for at du velger å gjøre noe annet en å sitte hjemme. Du kan bli en smule sprø av det til tider. Fins det mat på slike sammenkomster er det ofte jeg takker høflig nei med et smil om munnen, men inni meg gjør det så vondt. Gråter inni meg. Føler meg alltid uhøflig. Akkurat som jeg har gjort den største kriminelle handlingen i verden. Har jo egentlig ikke gjort det, men bare føler det slik. Tar jo hensyn til magen for jeg vet jeg blir dårlig. Hadde helt ærlig ikke trodd for 12 år siden at mat for eksempel skulle ha så enormt mye betydning i livet mitt. 

    Nå må jeg faktisk velge bevisst bort ting for å ikke bli dårlig. Selv sunn god mat må jeg velge bort. Skal jeg og kjæresten lage god hjemmelagd mat må vi allikevel være forsiktige for det er så mye jeg ikke tåler. Er det hvitløk eller veldig sterkt krydret mat så kan jeg garantere at jeg sitter på do i løpet av neste halvtimen. Hvitløk som er så godt, og hvem liker ikke krydder? Hvorfor må jeg velge slike ting bort? Unnskyld ordbruken min, men hva i helvete har jeg gjort deg? Hva har jeg gjort som gjør at jeg får en så jævlig forbanna irriterende sykdom til tider. Kan ikke tenke slik for da kommer jeg til å bli gal. Det jeg kan gjøre er å heve hodet mitt stolt, finne for eksempel mat som jeg kan spise. Uten å ha dårlig samvittighet, delta på sosiale sammenkomster, være stolt av at jeg kommer meg på skolen i alle fall. Være himla stolt av meg selv for hva jeg klarer. Jeg gjør en forskjell. Jeg prøver i alle fall. Ingen sa at livet var lett, og vi er ikke konstruert med instrukser på hvordan vi skal gjøre ting. Alle lærer, og noen ganger må man bare godta seg selv. Til og med godta seg selv som den feilvaren vi er, sagt av Per Fugelli. Ingen er perfekte, vi alle bare prøver å overleve livet selv om alle vet at det en dag kommer til å ta slutt ironisk nok, så hvorfor ikke gjøre det beste ut av det? 

    Jeg skal i alle fall være stolt av meg selv med å gjøre akkurat det jeg vil uten dårlig samvittighet, selv om det betyr enda en dag på sofaen for sykdommen prøver å "drepe" meg. Har en sterkt teori om det. Vi har store slagkamper stadig vekk, og akkurat nå er 1-0 til meg for at jeg skal gjøre morgendagen til en positiv dag i stedet for å dvele med alt det negative som ofte kommer med å ha kronisk sykdom. Lag deg selv en vakker dag. 

    - JM

  • Publisert: 02.11.2016, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Et skritt frem, to skritt tilbake

  • Publisert: 31.10.2016, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Akkurat nå føles det ut som jeg tar to skritt tilbake for hvert skritt jeg tar fremover. Det er litt som om man ikke kommer seg noe videre. Livet passerer litt i revy, og man rekker ikke gjøre alt det man vil. Dagene ender opp med at man ikke gjør særlig fornuftige ting. Litt som at livet er satt på vent. Man tenker at ting skal bli bedre etterhvert. Bare dagene og ukene kan gå, men så innser man at det blir ikke noe bedre.

    Ting blir heller litt verre. Ikke riktig ille, men livet går bare ikke helt slik man gjerne skulle ønske det kunne gå. De små forandringene i livet innser man plutselig er blitt store forandringer, enten liker man det eller ikke. Enkelte ganger er det ikke noe mer man kan gjøre enn å la ting være slik de er, akseptere at man ikke alltid kan gjøre den største forskjellen, men kanskje en liten er nok?

    Som dere sikkert forstår har ikke sykdommen vært snill med meg den siste perioden. Har gått en del uker uten lyd fra meg for tok et valg om å legge bloggen litt bort for en stund. Kjente det ble en periode veldig mye for meg å skulle takle alt det nye som har skjedd i livet. Det å gå fra å være hjemmeværende til å faktisk skulle gå på skolen høres ut som en veldig enkel sak, og det burde det kanskje være. Skolen er ikke så vanskelig, sant? Sannheten er at det er tøffere enn det ser ut som. I alle fall for min del. Kan riktig nok ikke snakke for alle da akkurat dette gjelder meg. 



     

    Hadde en stor drøm om at skolen skulle forandre alt, og jeg skulle klare de utfordringene som skulle komme. Dra på skolen, sitte der i de åtte timene hver dag. Lese pensum for hver forelesning, spise masse sunn god mat, og kunne slappe av i helgene med god samvittighet. Ligge foran og ikke etter. Eller nå ligger jeg ikke etter, bare mine planer som ikke har vært helt realistiske. Kommer meg på skolen, men er der for forelesninger for så dra hjem. Når jeg da kommer hjem er jeg så sliten at sofaen frister mest. Kanskje ikke det smarteste valget. Men når man springer en del på do i døgnet eller har mageknipe for ingenting er det ikke mye som hjelper. Det er så lite i verden som frister annet enn å se filmer og bare slappe av. Til og med sove, men når man da våkner innser man at klokken er kriminelt mye mer enn den burde være. Dagen har gått og man kan ikke gjøre noe annet enn å klappe seg selv på skulderen for at man i alle fall kom seg på forelesningen. 

    Pensumet går greit. Er så utrulig interessant det vi lærer om. Kunne pratet om det i flere timer, men tror ikke noen vil høre om det. Bare jeg som føler at jeg burde ligget noen kapiteler fremfor. Har nemlig veldig høye forventninger til meg selv, noe jeg egentlig ikke burde med tanke på at jeg har en så uforutsigbar sykdom. Men vil ikke være lat. Vil være flink. Vil bevise for meg selv at jeg klarer det, men hvorfor gjør jeg det ikke? Er det galt av meg å tenke noen ganger at jeg kanskje har tatt på meg litt mye? Egentlig ikke. Tørr å påstå at det er faktisk helt normalt. Det er sannelig meg ikke lett å gå fra en hverdag hvor man ikke har store forpliktelser til å skulle plutselig møte opp hver dag på skolen selv om det er bare noen timer. Steget er så stort, og men er veldig stolt av meg selv for at jeg går på skolen. Veldig usikker på om det blir noen jobb innenfor pedagogikk, men det vi lærer har relevanse for andre ting. Jeg vil kunne få bruk for det jeg lærer selv om jeg ender opp med en helt annen jobb. Har bare ikke helt funnet ut hva jeg vil bli, og det sliter jeg veldig med. Har mye tanker om dagene som jeg tror kverner i hodet, og får snakket litt om dem hos psykologen, men de 45 minuttene går så alt for fort. Rekker ikke alltid si hva jeg har på hjertet. 

    Tror jeg må slutte å sette de høye kravene til meg selv, og heller være fornøyd med hva jeg faktisk oppnår. Det derimot er mye lettere sagt enn gjort som kommer til å ta veldig lang tid. Er ufattelig streng med meg selv til tider. Jeg tror jeg må prøve å i alle fall være litt snillere med meg selv for å ikke møte veggen denne gangen. Masken som jeg har på meg hver gang jeg møter sitter godt fast. Sier alltid at det går bra med meg, men sannheten er at det går egentlig mye verre. Har bare ikke hjertet til å si det til noen. Er redd for å plage andre. Virke som jeg ikke tar skolen seriøst, for det gjør jeg. Ingenting annet jeg vil i verden enn å gjøre det bra. Kunne føle meg litt "normal". Ha en skoledag uten magesmerter og stress for at jeg for eksempel ikke kan spise det som blir servert. Vi var på Rockheim med skolen for en tid tilbake og skulle bruke det vi hadde lært om for å svare på noen spørsmål. Selve opplegget var kjempe interessant, men så ble det servert mat der. Kunne selvfølgelig spist både laktose og glutenfritt, men var livredd for å få vondt i magen igjen. Dagen hadde gått så bra så langt, og hadde det veldig gøy. Fikk også høre fra lærerne vi har på forelesning at det var bra jeg kom, noe jeg satte stor pris på. Litt koselig å høre slikt. Bare savner en litt normal dag av og til. Derfor ting har gått litt hardere innpå meg enn de kanskje burde. Andre klarer en hel skoledag, så hvorfor skal ikke jeg klare det? 

    Først må jeg starte med å puste ut, for så puste inn igjen. Starte i det små, så fremover skal jeg prøve å legge ut i alle fall et innlegg om dagen i stedet for to. Også tror jeg at jeg skal utvide arenaen min litt. Har nemlig tenkt på et litt spennende prosjekt, men tørr ikke røpe det helt enda. Forsvinner ikke fra blogg, har bare lyst å prøve noe innenfor tegning som jeg tror kanskje noen hadde likt. Gi meg gjerne tilbakemelding på hva som hadde vært interessant at jeg gjorde med tegningen min, kanskje noen av dere foreslår det jeg har tenkt å gjøre. Liker dere forresten at jeg publiserer på faste tidspunkt? 

    Takk for de som har vært innom bloggen min mens jeg har vært borte, og unnskyld for at jeg ikke har sagt noe. Er veldig skuffet over meg selv. Setter veldig stor pris på de leserne jeg har som leser innleggene mine. Ble riktig glad når jeg kom inn for å se at så mange fortsatt leser bloggen min selv etter en lang periode borte. Tusen takk for det!

    - JM

    #sykdom #uc #ulcerøscolitt #helse

  • Publisert: 31.10.2016, 12:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">18 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Hvilke vitaminer bruker jeg?

  • Publisert: 02.09.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Tenkte å nevne hvilke vitaminer jeg bruker ettersom jeg tipset om nettopp vitaminer i gårsdagens innlegg. Disse er vell og merke for mer enn bare sunt hår, og man burde høre seg frem med legen før man begynner med masse vitaminer. Noen skal man være forsiktig med og ikke ta for mye av heller. 



    Første jeg bruker som er største boksen er mer for ledd og muskler da jeg sliter veldig med mye vondt. Ble anbefalt av en apotektekniker å ta to tabletter om dagen, så her må man bare se hva som er best. Andre vil kanskje trenge større dose.



    Andre vitaminen jeg passer på å få i meg hver dag er D vitaminer. Jeg som går på en medisin som heter Imurel skal være forsiktig med å være i sola for mye. Legen min har med sterkeste anbefaling frarådet meg å være mye i solen uten å helt vit grunnen for å være ærlig, men om jeg husker riktig er Imurel svak cellegidt, og i kombinasjonen med solen kan kreft lettere fremkomme. Skal ikke være hyperforsiktig, men litt forhåndsregler er greit å ta. Det eneste er at som nordmann har vi ikke mye sol i løpet av sommeren, og dermed minsker det naturlige tilskuddet av D-vitamin. Da er det perfekt for meg som heller ikke får det i meg gjennom f.eks. melk osv. 



    Siste vitaminene jeg passer på å få i meg er B-vitamin for jeg vet jeg har lite av det. Spesielt i mine dårlige perioder. Som nevnt i gårsdagens innlegg prøver jeg å få håret til å vokse, og ved hjelp av B-vitamin kan det bety mye for hvordan kvaliteten på håret blir. B-vitaminer i seg selv er ikke dumme, og merker på både huden og neglene at jeg har det bedre. Neglene vokser i rekordfart, mens huden er generelt bedre. 

    Vitaminene kjøper jeg på apoteket, og spør gjerne de som jobber der om tips. Et annet tips er å få seg en test hos en fastlege for å se hva man eventuelt mangler. Har man f.eks. et godt lager D-vitamin er det ikke behov for å ta mer, og husker jeg ikke helt feil skal man være litt forsiktig med overdrevent bruk av b-vitaminer. Hvordan liker dere slike innlegg? Er det noe jeg kan forsette med, og som dere finner nyttig?

    - JM

    #blogg #tips #vitamimer

  • Publisert: 02.09.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">16 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Mine studietips som kronisk syk

  • Publisert: 25.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Studiet er startet nå, og for de aller fleste i hele Norge er man begynt på skolen. Noen har kanskje begynt første skoledagen sin i første klasse, mens andre har begynt på universitetet. Uavhengig av hva vi går vil vi møte på utfordringer, og kanskje spesielt om man er kronisk syk. I en ellers hektisk hverdag skal man rekke mye som igjen kan bli en stressende tilværelse. Det kan påvirke helsen, og gjøre den verre. Dermed tenkte jeg å komme med mine studietips som fungerer for meg, og de kan like godt fungere for dem som ikke er kronisk syke. 

    Finn ut hva du har rett på i forhold til tilrettelegging.

    Tilrettelegging kan ha mye å si for om en studiehverdag er positiv eller negativ. Har man god tilrettelegging kan hverdagen være mye enklere å komme igjen. Eksamen er også noe man kan få tilrettelegging på, som vil ha stor betydning for mange. En med dysleksi kan f.eks. ha rett til pc under eksamen der man egentlig skal skrive for hånd. Undersøk hvem du kan snakke med om tilrettelegging, og få deg en time. Jeg har time i morgen, og gleder meg litt for tror at etter timen vil ting virke litt lettere. Enkelte skoler har en søknadsfrist som går ut ganske snart, så her gjelder det å være litt rask.

    Søk om ekstra stipend

    Denne handler kanskje ikke så mye om studiehverdagen, og hvordan man kan få bedre karakter i et fag, men absolutt relevant. Som student har man fryktelig lite i måneden, og om man skal kunne ha råd til alt nødvendige man jobbe ved siden av studiet. I med at jeg er kronisk syk har jeg ekstra utgifter som medisin, mye flere legebesøk osv. og om man regner for i hodet er det klart at jeg har ikke råd til alt. Da kan man søke om ekstra stipend om man har en funksjonshemning som tilsier at man ikke kan jobbe ved siden av studiene. Søknadsskjemaet finner du her. På siden finner du mye nyttig informasjon, og anbefales å søke tidlig for da har man stipendet lengre. De ekstra kronene i måneden vil utgjøre mye for en, og man kan konsentrere seg om studiet i stedet.

    Legg opp en plan og ha realistiske mål

    Denne liker jeg veldig godt for syns det er viktig å planlegge litt. Er ikke snakk om å gå ned i detaljer på hver eneste dag om hva man skal gjøre, men f.eks. kan så mye som en plan B være lurt. Eller hva er egentlig målet med skolen? Jeg har som mål å fullføre skolen, men forventer ikke få A på absolutt alt. Derimot vil jeg prøve mitt beste, men om jeg skulle bli syk over en lengre periode vil ikke samvittigheten slites på, for forventer som nevnt ikke toppkarakterer. 

    Lag deg en strukturert hverdag

    Alfa omega å ha en strukturert hverdag, og man trenger ikke jobbe 12 timer om dagen med skole. Føle at man aldri får tid til sine egne ting, og livet føles egentlig bare håpløst ut. Strukturerer man en hverdag som er tilpasset seg selv er det mye lettere å komme igjennom det man skal komme igjennom, om det gjelder pensum, lekser, innleveringer osv. F.eks. har jeg om min kjære bestemt oss for å sitte på skolen fra 08.00 om morgen til ca. 15.30 hver dag. Da har vi tid til å studere masse både før og etter undervisningstimene alt etter hvordan dag det er. På skolen gjør vi skolerelaterte ting, mens når vi kommer hjem har vi den fritiden vi trenger til å gjøre andre ting. Har man en større innleveringsoppgave hender det at man må jobbe med den på kveldene og, men for meg så føler jeg at jeg får den tiden til å slappe av, være med venner osv. uten at det går utover skolearbeidet. Her gjelder det å være realistisk, og tenke at enkelte dager vil rett og slett være umulig å sitte på skolen så lenge, men om man har det som et utgangspunkt er man allerede godt i gang.

    Ha belønninger

    Høres veldig teit ut, i know. Men å belønne seg selv er noe som hjernen assosierer med glede som igjen vil gi økt lyst til å lære mer. Det er en god og fin sirkel. Man trenger ikke å gjøre det dyrt heller for man skal ikke blakke seg i med at mange har svært lite i måneden. Det kan være alt ifra en litt ekstra god lunsj på fredager som ikke trenger å være dyrt, eller ta seg en tur ut for å gå litt. F.eks. ha fem minutters pause hver andre time er en måte å "belønne" seg selv. De fem minuttene kan man sitte på facebook, lese nyheter på internett osv. Det er hva man gjør det til. 

    Jobb jevnt med stoffet

    Jobber man jevnt og trutt med stoffet er det mye lettere om man f.eks. skulle bli syk over en lengre periode og fortsatt henge med. Klart man må ta hensyn til kroppen, formen og hva som fungerer for en best, og man trenger ikke notere 100 sider for hvert kapittel, men om man begynner litt er det en god start. Har man vanskelige fag kan notater være nyttige å ha til forelesningene slik at man er forberedt. Tar ikke notater i timen da jeg heller følger med på hva læreren sier, men har lest om det vi skal ha på forhånd, så jeg vet litt om tema. Still spørsmål, ha grupper hvor man jobber sammen osv. Alt er nyttig, og aldri for sent å begynne.

    Ha pauser

    Pauser er vell så viktig, og her må man ikke få dårlig samvittighet om pausen krever noen dager. Man har bare en kropp, og ei helse som er veldig viktig å ta vare på. Det er ikke verdt å slite seg ut på studiet, og det fins masse gode hjelpemidler man kan ta i bruk om sykdomsperioden skulle bli lengre enn ei uke f.eks. Snakk med læreren(e) i første omgang, og forklar situasjonen, så kan kanskje de hjelpe deg. Unn deg selv den søvnen du trenger. Man trenger strengt tatt ikke være med på alt om formen ikke tilsier at man kan det, og tillat deg selv ordentlig sløvedager hvor skolen ikke er i tankene. Jeg f.eks. er mye flinkere nå til å slappe litt mer av på kvelden, og faktisk være fornøyd med det jeg har gjort i løpet av en dag, om det er lite eller mye. 

    Ha det gøy, vær sosial, driv på med hobbyen din osv.

    For all del ikke glem å ha det gøy på studiet sitt. Man skal ha det gøy, og finne på ting med venner. Selv om skolen er viktig trenger man å koble ut til tider, ellers vil man bli en smule sprø. Ikke vondt ment. Kjenner meg bare så altfor godt igjen i det. Går det et par dager med det samme er det alltid godt å komme seg ut blant venner. Om man hele tiden jobber seg i hjel tror jeg det er lettere å få sykdomsperioder for man er mye overarbeidet, men om man husker å slappe litt av innimellom er det en fin balanse gang. Trenger ikke bety fest, fylla og den berømte dagen derpå. Café f.eks. til byen fungerer like godt, eller ta seg tid til hobbyen sin som kanskje har forfalt litt i det siste.

    Masse lykke til med studiene, og kommenter gjerne dine tips for de som er kronisk syke. 

    - JM

    #blogg #studie #hverdag #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #tarmsykdom #tips

  • Publisert: 25.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">18 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Jeg er ikke avholds selv om jeg sier nei til alkohol

  • Publisert: 22.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Du er på festen med meg. Vi har en helt vanlig samtale som vanlige personer har. Jeg syns du er veldig hyggelig, og så koselig og bli kjent med noen nye. Du forteller meg så masse spennende om deg selv at jeg blir helt fascinert. Føler meg nesten litt kjedelig for har ikke noe spennende å fortelle. Plutselig kommer et spørsmål som jeg blir litt overrasket over, samtidig som jeg har ventet på. Du spør nemlig hvorfor jeg ikke drikker. Jeg sier nei. Du ser litt rart på meg, og spør så om jeg er avholds eller noe. Svaret jeg gir gjør deg enda mer nysgjerrig og forundret. Jeg drikker ikke, men jeg er ikke avholds. Kan jeg ikke da drikke litt? Blir jeg heretter nå sett på den rare som aldri drikker selv på fester hvor alle ellers drikker?

    Praten fortsetter, men jeg føler av vi er "sklidd" litt fra hverandre. Jeg føler meg plutselig ikke så interessant lengre. Sidemannen av deg drikker. Av en eller annen grunn skjer det noe, og du blir sittende å prate med sidemannen. Jeg gleder meg på dine vegne for du har noen å prate med. Jeg derimot blir sittende litt alene med mine egne tanker. Mine egne tanker om at jeg er unormal. Kanskje jeg bare burde sagt jeg var avholds allikevel. Ville jeg da ikke blitt sett så rart på? Antageligvis er ikke det grunnen, og du dømmer meg sikkert ikke. Jeg derimot kanskje dømmer meg selv for mye, men jeg på en måte kan ikke noe for det heller. Føler jeg alltid må forklare meg om hvorfor jeg ikke drikker. Jeg vil ikke noe annet enn å føle meg normal, men klarer liksom ikke helt føle meg som det. 

    Fadderuka er godt i gang med fester omtrent hver dag. Startet på tirsdag som var, og har gått i ett sett. Først nå i dag er en hviledag for alle. Noen har til og med vært med hver eneste dag. Jeg unner dere all glede meg å være med på alt, men ikke klandre meg for å være hjemme. Ikke se rart på meg bare for at jeg sier nei til alkoholen. Det er ikke bare alkohol for meg. Det handler om så mye mer. Det handler om medisinen min og sykdommen min. Det er som ren gift for kroppen min selv om jeg også kan drikke litt av og til. Er formen usedvanlig bra kan jeg faktisk tåle mer alkohol en sjeldent gang. Som oftes kommer ikke bare hangoveren, men diaren og vondt i magen i tillegg. Det betyr ikke bare hodepine, fyllesyk og sliten, men også timesvis på toalettet. Helt utmattet. Det tar flere dager for meg å komme meg etter en fest. Ja, det er faktisk så ille til tider. Da har jeg ikke lyst å risikere de neste dagene for en kveld med noe godt i glasset. Føler at jeg egentlig klarer meg godt uten det.

    Jeg har vært kronisk syk lenge, og kommer til å være det resten av livet mitt. Det er noe jeg fint kan leve med. Det jeg derimot av og til sliter med er den konstante dårlige samvittigheten ovenfor andre hvor jeg hele tiden føler jeg forklare meg. Helt ærlig vet jeg ikke hvorfor jeg burde holde meg unna annet enn at jeg blir dårligere sykdomsmessig. Også flere leger sier bare at jeg burde holde meg unna. Til og med ernæringsfysiologen anbefalte meg å holde meg unna alkohol framover. Det jeg kommer på i hodet som kanskje har en sammenheng er at magen min er fryktelig sensitiv, så det kan være derfor. Jeg tåler svært lite av annen mat og drikke fra før. Ikke at alkohol er mat da, men det skal jo tross alt gjennom tarmen. Min er full av betennelse som alltid vil være der. I perioder er den ikke så aktiv, mens i andre perioder skulle man tro alle land bestemte seg for å krige mot hverandre midt i magen min. Jeg ber deg derfor for å bare respektere mitt svar. Selv om det kanskje er et enkelt nei.

    Jeg vet jeg kanskje vekker nysgjerrigheten din ved at jeg på en måte ikke kan drikke, men samtidig kan det. Jeg er jo ikke akkurat avholds heller. Ikke vondt ment mot de som er det heller. Har full respekt for uansett hva en måtte velge. Behovet for å drikke hver dag er bare ikke der. Føler ikke behovet er så stort i med at jeg vil heller ha med meg det som skjer på skolen. Skolen er viktigere enn en sen kveld ute, selv om man kan bli veldig gode venner med folk av det. Blir det byen føler jeg at det ikke er så stort rom for å prate uansett, så da føler jeg at jeg ikke blir så mye bedre kjent med deg uansett. At jeg så heller drar hjem for å få den søvnen jeg trenger er ett enkelt valg for meg. Det har ingenting å gjøre med at jeg ikke liker deg, eller ikke vil bli kjent med deg. Du virker jo som en veldig hyggelig person. 

    Føler bare at på grunn av at jeg ikke drikker så faller jeg litt utenfor gruppen. Jeg klarer ikke helt henge med dere som fester, er ikke helt der dere er. Ikke etterlat de som ikke drikker bare for at dere velger å drikke. Man kan inkludere alle, og selv om jeg ikke er med på alt. Ikke utelat meg for det. Jeg kan fysisk sett ikke være med på alt. Da har jeg null energi til å være med på det som jeg være med på. Sjansene for at jeg blir fullstendig dårlig i magen nå er ganske stor. Jeg kan fort bli sengeliggende hjemme nå med 40 doturer i løpet av en dag. Har virkelig ikke lyst til det, men føler at jeg samtidig mister sjansen til å bli kjent med dere om jeg ikke deltar nok. Du faller så lett utenfor om du ikke er sosial nok. Hvorfor skal det være slik? Kan man ikke bare inkludere alle? Hva med å arrangere noe uten alkohol?  Er litt lei av å måtte forklare meg hele tiden. Orker ikke alltid å dele om sykdommen min, for det gjør jeg allerede ofte nok. Noen vil kanskje rynke på nesen nå. Jeg deler jo om den på bloggen, men her føler jeg at jeg på en måte får veldig god forståelse.

    Av og til trenger jeg bare at noen behandler meg som om jeg skulle vært normal. Ikke spør om hvorfor jeg ikke drikker. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det. Men kanskje bare pirker jeg nå, og forventer for mye av andre. Noen ganger blir selv jeg, og sikkert andre kronikere, lei av å forklare oss. Kanskje vi bare har en dårlig dag? Ikke at humøret er dårlig, men at det er magen som krangler. Det kreves ganske mye for at jeg skal kunne gå ut. Og husk, jeg kjenner ingen av dere, så for meg er dette en veldig stressende situasjon fra når jeg går ut døra til jeg kommer hjem. Hva om jeg blir dårlig i magen på festen? Eller må akutt på do? Hvordan skal jeg forklare alt dette til tissetrengte mennesker som har full blære på grunn av alkoholen? Jeg er en ganske sjenert person når det kommer til slikt. Jeg er ikke den som krever å få toalettet først. Jeg er heller den som venter til det blir ledig, og bruker minst mulig tid der inne. Det er ganske mange som vil bruke toalettet, så kan ikke akkurat bruke lang tid. Håper jeg ikke tråkker noen på tærne, for jeg har møtt veldig mange hyggelig mennesker denne uka, og jeg koser meg. Er bare at det samtidig er veldig vanskelig for meg som det allerede er, og at alkoholen kommer i tillegg hjelper ikke så mye på situasjonen. Vil heller ikke isolere meg inne, vil jo ut å gjøre nye ting. Utfordre meg selv litt mens magen er i fin form, for akkurat nå føler jeg meg som hvilket som helst annet menneske. Jeg føler jeg er i stand til mye, og har ikke følt meg så "normal" på lenge. Møte opp på skolen, og faktisk ha timer. Det er så stort for meg. Det er en mestringsfølelse for meg som er god å ha, for den har jeg ikke følt på lenge. Så vær så snill og prøv å forstå.

    - JM

     

  • Publisert: 22.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Mine tanker om første uke som ny student

  • Publisert: 21.08.2016, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • For ei uke det har vært med så mange nye inntrykk, nye mennesker, og mye informasjon. Har både vært som forventet, men mye uforventet har det også vært. Har fått utfordret meg selv på mange måter, og blitt kjent med mange nye mennesker. Er kommet i en veldig fin klasse hvor jeg så langt trives godt. Vi er ganske mange på bare bachelorstudiet, i tillegg til at årsstudiumstudenter går sammen med oss. Noen på gruppen min er til og med masterstudenter, så gøy å bli kjent med dem også.

    Har for første gang vært med på fadderuke (ikke at den er helt ferdig enda), som har gjort at jeg er blitt mer kjent med noen av de jeg skal gå i klasse med. Siden vi er så sinnsykt mange på studiene, så er klassen delt opp i mindre grupper. Vi er vell ca. 24 stk på gruppen, men vet ikke om det er inkludert fadderne eller uten. Er i alle fall ca. fire faddere på hver gruppe. Som nevnt på bloggen har det skjedd litt av hvert denne uken, så orker ikke gå så mye i detaljer om akkurat det. Det har både vært gøy, og skummelt på samme tid. Jeg kjente jo ingen av disse nye menneskene, så når jeg på tirsdagen var den første som møtte opp til vorspielet var jeg ganske nervøs. Kjente ingen av fadderne heller da jeg møtte alle for første gang tidligere den tirsdagen. Ble bare meldt inn i ei gruppe, fikk en adresse, og ett ark med program på.

    Siden da har jeg jo blitt mer og mer kjent med de i gruppen min, men har for hver dag måtte inn i noe nytt jeg ikke har vært med på før. Da tenker jeg på at jeg møter mennesker jeg ikke kjenner, og som jeg skal prate med kvelden. Det er lagt opp til sosiale aktiviteter slik at man lettere skal bli bedre kjent. Har til og med vært på min første uteplass her i Trondheim siden jeg flyttet hit i november. Det hadde jeg aldri trodd skulle skje meg. Hadde heller aldri trodd at jeg skulle klare å være edru på slike fester med mennesker jeg ikke kjenner. Har jo sykdommen jeg må tenke på, men har gått helt fint. Var edru på byen mens jeg har danset litt, og tror ikke de andre brydde seg så særlig mye. Har man det gøy spiller ikke slikt så mye rolle. 



     

    Fagene er vi ikke kommet i gang med, så det gleder jeg meg veldig til i morgen. Vi har fått mye informasjon om dem, så vi vet litt hva vi går til. ikke for sent å angre enda. Neida. Jeg tuller selvfølgelig, for her er det virkelig mye jeg gleder meg til! Både jeg og J har skrevet ut forelesningsplanene vi skal ha i begge fagene selv om det kan skje endringer på dem. Føler meg litt mer forberedt når jeg vet hva jeg går til. Neste uke har jeg fått time hos veileder som jeg skal snakke med angående tilrettelegging av eksamen og eventuelt timene. Er masse annet nytt også som jeg ikke forventet jeg kunne gjøre på skolen. F.eks. finnes det haugevis at ting man kan gjøre utenom studiene. Er så vant til videregående, så alt ble nytt for meg. Tenkte kanskje at det er litt sport, men selv vår egen fadderlinje har eget fotballlag. Ikke bare selve NTNU. Det er gøy selv om jeg ikke spiller, og så er det flott at mulighetene er der.

    Forventet at jeg kom til å føle meg dårlig i magen, men uforventet har dette faktisk gått veldig bra. Stort BANK i bordet, for nesten litt skummelt hvor bra det har gått. Har selvfølgelig tatt mine forhåndsregler som at på festene jeg har vært på spiser og drikker jeg ingenting. Noen vil kanskje rynke på nesen nå, og tenke at det må da være forferdelig kjedelig, men det er det ikke. Er faktisk mer kjedelig om jeg må ligge hjemme for at magen er for dårlig. Føler meg nesten litt normal som kan være med på det andre er med på. Fadderuka er ei uke med program hver dag, og greit jeg trenger ikke være med på absolutt alt. Allikevel er det kjedelig om jeg kun får vært med på noe. Har lyst på en god blanding om det på en måte gir mening? Det er liksom nå jeg har sjansen til å bli bedre kjent med en del av klassen. Har jo forelesningene også, men så er det jo gjerne sånn at man allerede har funnet seg litt venner fra før av allerede når forelesningene begynner på grunn av fadderuka. Man er absolutt ikke nødt å drikke. Gikk nesten hele russetiden min edru også, så får litt flashbacks fra den tiden. Mye av det vi gjør nå minner om russetiden selv om russetiden ikke har så tett program. 

    Er veldig spent på nye skoleåret, og har stor tro om at dette blir knall. Når det kommer til skolen er jeg i helt strålende humør, og endelig føler jeg på en måte normal. Er ikke flaut å si at man er sykemeldt, men neste gang noen spør trenger jeg ikke legge ut historien min om hvorfor jeg er sykemeldt. Kan si jeg er student. Er heller ikke lengre sykemeldt, så er en tid jeg kan legge bak meg. Nå kan jeg fokusere på noe jeg er så sykt glad i. Nemlig skrive notater, lese til prøver (selv om i dette tilfelle er det arbeidskrav som gjelder), lese pensum, fordype meg, diskutere spennende temaer osv. Føle at jeg får gjort noe ut av dagen samtidig som jeg lærer mye nytt. Et nytt kapittel i livet jeg er klar for å satse 100% på!

    - JM

    ##blogg #kronisksyk #kronisksykdom #sykdom #uc #ulcerøscolitt #tarmsykdom #alkohol #drikkerikke #edru #sosial #faddergruppe #student #universitet #trondheim #ntnu

  • Publisert: 21.08.2016, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">16 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En reddende engel for ei med magetrøbbel

  • Publisert: 11.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ja du var virkelig en reddende engel for meg, for jeg vet ærlig talt ikke hva jeg skulle gjort uten deg. Du som var i full arbeid, men allikevel tok deg tid til å hjelpe meg. Panikken steg, og jeg har aldri vært så stresset før. 

    Turen oppover til Harstad gikk utrolig bra. Nesten litt for bra, så fikk svi litt for det på turen nedover. Våknet etter en blund for å se at vi var ankommet Fauske, og kjente først jeg måtte litt på do. Tenkte det ikke gjorde noe for J ville på butikken. Siden vi startet halv syv om morgenen med å kjøre, og ingen av butikkene/ bensinstasjonene var åpne tenkte vi å utnytte ved å dra på Rema 1000. Da kjente jeg at magen virkelig knøt seg sammen. Det rumlet, og den alt så kjente svetten begynte å piple frem. J måtte bare gå raskt inn på butikken for å finne det han ville ha, for så kjøre til nærmeste stasjon. I mens måtte jeg holde virkelig alt jeg hadde for at ingenting skulle komme ut.

    Har ei setning som passer veldig godt til denne settingen som jeg, J og lillesøsteren hans har gått å sagt i hele sommer som er "gotta go fast". For ja, jeg måtte virkelig fort på do! Det står på sekunder om man rekker det eller ikke. J fant en stasjon relativt raskt, så jeg spurtet inn for å oppdage at toalettet var opptatt. Gudene vite hvor lenge det skulle være opptatt, og jeg hadde mest lyst å gråte. Kunne selvfølgelig ikke det, for ville ikke løst problemet mitt. Mens jeg ble enda mer stresset spurte jeg ei som jobbet der om jeg kunne få lov å låne personaltoalettet. Forventet alt annet enn ja, men var så desperat. Klamret meg fast til ett lite håp om at kanskje denne gangen skulle det gå. Do kortet tenkte jeg ikke på, så det lå igjen i bilen. 

    Er fortsatt ikke helt vant med at jeg har det, så glemmer det litt av til tider. Da kom ett helt svar jeg ikke forventet i det hele tatt. Hun sa at det kunne jeg, og viste vei. Ikke ett sekund for sent for rakk akkurat å gå på do før jeg risikerte å gjøre på meg. Viste at det som kom ut ikke var fast heller, så hadde vært ekstra ille om jeg gjorde på meg. Derfor takker jeg det på stasjonen i Fauske. Tror det var Esso. Du er virkelig en reddende engel! Var mange ting du reddet meg fra, og for det er jeg virkelig evig takknemlig. Kunne selvfølgelig skiftet klær om det hadde vært krise, men bare tanken på at det kunne skjedd skremmer meg veldig. Det er så ubehagelig, pinlig og flaut. Føler jeg ikke har kontroll. Alt skjer på autopilot i det sekundet alt starter.

    J spurte om vi skulle stoppe på første stasjonen vi så, alt jeg kom med var ett raskt ja. Tenker ikke på annet enn toalett, og at jeg skal holde meg. Hver eneste muskel konsentrerer seg om å holde meg. Bryter jeg ut av denne konsentrasjonen kan det ende ille. Livet går litt sånn sakte forbi deg. Ikke at det kan sammenlignes med nær døden opplevelse, men du bare tenker alt og ingenting på samme gang. Jeg prøver å konsentrere meg om den ene tingen, men husker aldri hva det er om jeg tenker på noe annet. Nesten som jeg ikke husker situasjonen heller for alt skjer så fort. Har opplevd før at det har vært ordentlig krise, så har brent meg på spørre om lån av personaltoalett. Forventningene er dermed ikke høye i det hele tatt, men godt å vite at det fins unntak. Har full forståelse for at man ikke ønsker at gjester skal bruke personaltoalettene, men jeg har til tider virkelig ikke tid til å forklare hvorfor jeg trenger å låne det. Skulle gjerne brukt kundetoalettet, men det er låst. Jeg kan ikke risikere konsekvensen av å vente fem minutter til. Heller kan jeg ikke banke på døren for å be personen skynde seg. 

    Det hender jeg må gjøre det her hjemme, men J er vandt til det. Han vet at i enkelte tilfeller bare må jeg fort på do. Han går heller på igjen etterpå vist han ikke var ferdig. I perioder hvor jeg er veldig dårlig finnes det ikke noe som heter fast, og da er det ekstra ekkelt om jeg skulle gjøre på meg. Er bare glad resten av turen gikk litt mindre smertefritt selv om jeg hadde enda en akutt tur til toalettet. Fikk sansen for litt potetgull mot slutten, men tror kroppen var så tom at han orket ikke krangle mer. Var med andre ord ekstra deilig å legge seg i senga for å sove. Ender alltid opp med å bli så sliten etter slike doturer, også kan jeg risikere å måtte gå på do sånn fem ganger etter hverandre for kroppen vil ha ut alt selv om det ikke er noe der. Heldigvis stopper det meg ikke for flere bilturer nordover. Neste gang blir det bleie tror jeg for å være på den sikre siden.

    - JM

    #blogg #biltur #ferie #lang #kjøretur #fauske #akutt #på #do #toalett #magetrøbbel #stresset

     

     

     

  • Publisert: 11.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Hva kan jeg forvente av meg selv i høst?

  • Publisert: 10.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • På bare noen få måneder har jeg gått ifra null forventninger til en hel masse forventninger av meg selv. Det har vært en hard kamp på mange måter for har måtte si så mange ganger til meg selv at jeg er også flink nok til å klare dette. Sykdommen skal ikke komme i veien for mine drømmer, og mål. 

    Sykdommen er en veldig stor del av meg, og noe jeg må leve med hver dag. Det har ikke blitt slik jeg trodde det kom til å bli når jeg flyttet til Trondheim, både positivt og negativt. Sykdommen tok mye mer over enn jeg trodde den skulle komme til å gjøre, og først så jeg det på som ett nederlag å bli sykemeldt. En skam ovenfor meg selv. Alle spurte jo hvordan det gikk med jobbsøking, om jeg hadde funnet noe osv. Økonomien var nokså trang. Stress hjalp heller ikke på. Ville spare slik jeg kunne gjøre før, noe som var nærmest umulig. Hadde store planer, og når jeg kom på kurset som var i februar åpnet endelig nye dører for seg. Derfor var det veldig trist at ikke jeg skulle få meg jobb noe som egentlig var hovedmålet. 

    I ettertid har jeg lært at kanskje ikke det var hovedmålet. Fikk masse nye venner som jeg fikk delt jobberfaringer med. Dette var helt nytt for opplevde at selv godt vokse mennesker ikke fikk seg jobb. Det var ikke bare meg. Ikke var det noe galt med meg heller. Underveis mens jeg har vært sykemeldt har mye av tiden gått til å gå igjennom hodet mitt. Alle tankene som har surret der. Bare ligget der for å plage meg. Disse har jeg nå ryddet mer eller mindre opp i. Perfekt har det ikke blitt for noen av disse kommer naturligvis tilbake, men ser på fremtiden som litt lysere.

    Noe jeg ble positivt overrasket over er hvor godt jeg trives i Trondheim selv om jeg nå er samboer og forlovet. Er bare noe med selve byen som får meg til å slappe av, og er så utrolig spent på studietiden. Her starter jeg helt på nytt, så har helt klart forventninger til meg selv der også. Fine er at ingen kjenner meg, jeg kan bli kjent med nye mennesker. Skape minner, og få nye venner. Føler jeg kan legge bak meg videregående som har plagd meg i lang tid. Mye på grunn av dårlige karakterer som jeg skammer meg over. Vet mange sier at man ikke kan være godt i alt, men føler jeg på mange måter kunne gjort alt så mye bedre. Det kapittelet skal jeg nå legge bak meg for å fokusere på pedagogikken. Skolen skal jeg bruke til å kunne blomstre på nytt slik, bruke det jeg har lært, og gjøre mitt beste. Være fornøyd med det jeg får. Planer er at jeg skal peile meg inn på psykologi for har ett stort ønske om å bli psykolog en dag. Det er mitt langtidsmål. For å gjøre det må jeg prestere litt på pedagogikken, men tror at om jeg bestemmer meg for at ikke alt trenger å være A så blir ting mye lettere for meg selv. 


     

    Har satt meg en plan som gjør at det blir mye endringer i hverdagen, men tror det blir veldig godt. Føler meg allerede mer avslappet enn på lenge, og det er litt rart å si selv om jeg stresser over enkelte ting. Bare ting som semesteravgift, også er jeg livredd for å glemme superviktige ting. Har heldigvis kjæresten min da som allerede er student, og kan dette. Vanligvis er jo jeg den som vet ting, men av og til trenger man ikke vite alt. Det er litt godt å kunne spørre om hjelp av og til. Om det derimot ikke skulle bli skole for at magen krangler må jeg bare prøve å akseptere det. Jeg skal gjøre mitt aller beste for å klare det, og i første omgang er det å klare eksamen som er til jul. Gleder og gruer meg samtidig. Gleder meg for det blir ekstra godt med ferie. Når man går hjemme som sykemeldt så blir fort helg og ferie ikke helt det samme for man har liksom fri uansett. Nå blir det annerledes for blir å ha helg igjen, og kan glede meg ekstra til store ferier. Om jeg drar hjem til Harstad i jul har jeg i tillegg noe selv å snakke om uansett hva som skulle skje. Det kjenner jeg at jeg savner litt. Syns alltid det er så spennende å høre om andre som går skole, men føler jeg selv bare gjør mye av det samme. At jeg gruer meg til eksamen betyr bare at jeg tar det alvorlig, som min kjære sier. Tror han valgte noen kloke ord for det stemmer så absolutt. Nå er jeg fit for fight, og skal kjempe med nebb og klør for å få dette skoleåret til. 

    Til neste år skal jeg ta sommerferie med god samvittighet akkurat slik som alle andre studenter gjør. Andreåret mitt gleder jeg meg helt vilt til for planlegger å ta ett årsstudium i psykologi for å peile meg litt mer inn på den retningen jeg vil gå. På andreåret har jeg såkalt breddeår, så er litt valgfritt hva jeg ønsker å gjøre. Man kan ta f.eks. årsstudium eller fordype seg i enkelttemaer. Valgmulighetene er mange. Heldigvis har jeg god tid på meg, noe som passer meg ypperlig med tanke på at stress og sykdom ikke alltid går i hop. Skolen kommer til å bli stressende, men får prøve å takle det på en annerledes måte denne gangen, som kanskje blir på en bedre måte. At jeg har min kjære som også er student hjelper meg veldig for da kan jeg støtte meg litt på han om ting skulle bli vanskelig. 

    - JM

    #blogg #skole #forventninger #mål #universitet #pedagogikk #psykologi #psykolog #drøm #realistisk #kronisksykdom #syk #sykdom #ulcerøskolitt #tarmsykdom #betennelse #nystart

  • Publisert: 10.08.2016, 07:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Strukturert hverdag

  • Publisert: 08.08.2016, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  •  Som tidligere nevnt er jeg og min kjære endelig kommet tilbake til Trondheim igjen. For meg betyr det at jeg skal prøve på en "ny" start. Med andre ord tenker jeg først og fremst litt endringer i hverdagen, og hvordan jeg disponerer den. Lenge har jeg gått å tenkt på hvilke endringer jeg kan gjøre, og nå skal jeg faktisk gjøre dem i stedet for å tenke på det.

    Gradvis har jeg innført f.eks. innført litt mer frukt, grønnsaker, egg osv. inn i kostholdet. Prøver å spise litt sunnere, så lager meg alt ifra salater til fruktfat. Spiser oftere enn før. Eller prøver i alle fall. Ferien kom jeg litt skjevt ut igjen, og når jeg tenker meg om så merket jeg det på magen faktisk. Før ferien hadde jeg mange flere gode dager hvor magen føltes mett, og hadde ikke like mye søtsuget lengre for var flink spesielt på kveldene å spise noe for å dempe det. Magen var i tillegg litt mer stabil igjennom en hel dag. Selvfølgelig hadde jeg dårlige dager også, men det føltes bedre. I ferien ble det litt godteri, brus og annen snacks, i tillegg datt litt disse rutinene ut da det ble mye frem og tilbake. Kjente det på magen at jeg ble dårlig, og når jeg tenker på det nå i ettertid så tror jeg det er på grunn av maten.

    Har prøvd før å spise oftere, og litt "sunnere" mat, og da var jeg veldig fin i magen. Fikk lite tilbakefall, og med engang jeg på en måte sluttet med dette kjentes det på magen. Tilbakefall er ikke til å unngå, men prøver å finne en ny rutine igjen som jeg tror magen har godt av. Ikke man trenger å følge til punkt og prikke, så spiser ikke helt etter klokken enda, men det innfører jeg etterhvert. En ting av gangen. 



    En annen endring jeg skal prøve på er å trene litt hver uke. Her snakker jeg ikke fem til seks ganger, men først og frem vil jeg i alle fall ha to ganger i uken, og kanskje en dag hvor jeg gjør litt yoga. Har ikke som mål å gå ned i vekt, men bare heller komme litt i form. Kjenne at kroppen bruker seg selv litt, og at jeg gjør noe annet enn å bare sitte. Har masse energi som er helt herlig! Har hatt ei økt i dag med hjemmetrening, og mer komplisert trengte det ikke bli. Trente i ca. 45 minutter, og hadde litt uttøying etterpå før jeg tok en dusj til slutt. Det kjennes litt på kroppen, men fy fader (unnskyld ordbruken) for en deilig start på uken. 

    Har lyst å starte i små skritt i alle fall. Kanskje jeg etterhvert får til litt mer trening i uka, men vi får se. Prøver å holde tempoet sånn passe i forhold til det jeg tror jeg vil klare. Har brent meg så mange ganger på at jeg skal trene masse, også skjer det ingenting for det blir for mye. Er sant som man sier at små steg i gangen er mye bedre enn de virkelig store. Litt lettere å endre på vanene sine med små endringer, som man gradvis innfører ettersom man føler for det.

    Håper at kroppen blir i litt bedre form, og at det kan hjelpe både hodet og kropp til å slappe litt mer av. Det er tungt å skal gå hjemme hver dag og ikke få brukt seg selv til noe, så etter en god ferie fikk jeg litt energi tilbake. Prøver å endre litt i tankegangen også samtidig. Skal bli flinkere og ikke stresse med ting, som f.eks. at om jeg ikke får gjort alt jeg skal, så er det ikke verdens undergang. Trenger heller å bli flinkere på å slappe av. Ikke det at jeg trenger å ligge lat i sofaen dag ut og dag inn, men føle at jeg koser meg med det jeg gjør. I ferien f.eks. leste jeg endelig litt i Ringenes Herre - To tårn som er en liten stund siden jeg begynte på. Har all verdens tid, men er ikke flink å bestemme meg for at det skal jeg gjøre, så nå skal jeg bli flinkere til det.

    Tenker alltid i hodet om alle tegningene som skulle vært ferdige, alle bøkene jeg vil lese på nytt, hvordan jeg kan rydde det slik at det ser bedre ut, hva slags hobbyprosjekter jeg har lyst å gjøre, husarbeid, at jeg skulle trent, spist bedre osv, og det tror jeg sliter meg veldig ut i lengden. Har ikke noen konkret plan for hva jeg vil gjøre, så nå skal jeg faktisk lage meg en plan. Ikke bare i hodet, men skrive ned. Har brukt almanakk før som har fungert, men så har jeg sluttet å bruke den med mindre jeg har hatt jobb. Det skal jeg ikke gjøre lengre, nå skal jeg prøve å planlegge uke for uke, og gjøre de tingene jeg bestemmer meg for selv om jeg ikke har jobb enda.

    Hørtes plutselig ut som mye endringer, men tror og håper at det skal fungere for meg. I dag har jeg i alle fall hatt en veldig fin dag, så skal lage en like fin dag i morgen. Tror det er viktig å ikke tenke på seg selv som syk hele tiden, for da er det lettere å gjøre seg "sykere" enn det man er. Har ikke godt av å tenke så negativt hele tide, og vist disse endringene kan gjøre det litt bedre for meg i hverdagen skal jeg i alle fall gi det et forsøk. Springer ikke på toppen av ett fjell i morgen, men en start er bedre enn ingenting. Stolt av seg selv skal man være, og det er jeg. Fått gjort veldig masse i dag, mye mer enn jeg tenkte. Håper dere lesere har hatt en like fin dag, og får en fortsatt fin kveld.

    - JM

    #blogg #mandag #ny #start #uke #trening #endringer #kosthold #tankegang #positiv #sommer #livet #kronisksyk #ulcerøskolitt #tarmsykdom #sykdom #sykemeldt

  • Publisert: 08.08.2016, 20:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">10 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Beste investeringen i mitt liv!

  • Publisert: 08.07.2016, 12:21
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Kan jeg si det ettersom jeg bare er 23 år gammel? Akkurat nå velger jeg faktisk å tro at jeg har virkelig gjort ei god investering i mitt liv. Den redder meg på så mange måter, og jeg slipper den angstfølelsen for hver gang jeg trenger ett toalett.

    Verste jeg vet er når jeg er i butikker f.eks. og egentlig har god tid på meg, men så begynner magen å rumle. Jeg kjenner bare at jeg finne toalettet fort, aller helst skulle jeg vært på det allerede. Rekker så vidt å betale, noen ganger har det hendt at jeg bare må legge ifra meg det jeg har i hendene for å finne nærmeste toalett. Når jeg endelig kommer til dametoalettet er det noen der inne som garantert blir å høre magen min ha tredje atomkrig, eller så er det kø. Hva i alle dager gjør jeg nå? Jeg kunne ventet i kø som alle andre, men da ville jeg med sikre ord gjort på meg. Det ville blitt enda mindre hyggelig. Skulle jeg få lovt å gå først så vet alle hvem jeg er når de rare lydene kommer, for ja jeg lager lyder når jeg er på toalettet. Magen rumler, og ofte kommer det bare luft ut. Andre ganger mer. Fellesbetegnelsen for disse toalettbesøkene er at jeg alltid må haste meg på do. I verste tilfellene er det snakk om bare sekunder før jeg ikke rekker det. 

    Er veldig glad i de toalettene som er dametoalett, men bare en og en kan bruke om gangen. Får en følelse av at jeg kan være litt i fred. Det som ofte er negative siden med disse toalettene er at du kan risikere å måtte på do, også er det opptatt! Som oftest er det lang kø, og da snakker jeg ikke en til to personer, men gjerne flere, så du vet dette kan ta veldig lang tid. I disse stunder er herretoalettet veldig fristende. Andre ganger er du den eneste i kø, men personen før deg bruker fryktelig lang tid. Jeg holder meg så godt jeg kan, men kjenner det er like før at noe ille skjer. Når det endelig blir ledig er det bare å skynde seg i ei faderlig fart. Her snakker vi om at ting skjer i 110. Tror en gang var det så krise mens jeg ventet på at dametoalettet skulle bli ledig at jeg snek meg inn på herretoalettet faktisk. Var eneste i kø, men personen før meg inne på dametoalettet brukte så fryktelig lang tid, og jeg kjente det allerede begynte å komme ut, så i panikken måtte jeg bare bruke herretoalettet. Ventet til det ble ledig for så snike meg inn, og når jeg var ferdig ventet jeg til alle var gått ut, så tror ikke noen så meg. Følte meg veldig flau akkurat der og da. Tror det var for at jeg hadde brukt herretoalettet, og jeg er ikke mann. Følte meg veldig trykt ned, og alle kunne se på meg hva jeg hadde gjort. Likte meg ikke selv akkurat der og da, men for meg var det faktisk skikkelig krise. Tror ikke personen som okkuperte dametoalettet var ferdig heller når jeg var ferdig. 

    Kan ikke akkurat spørre om handikap toalettet heller for hvem ser på meg at jeg må ordentlig på do? Ingen. De ser bare ei ung "frisk" jente som har sminke på seg, veske, og kanskje noen handleposer. De har møtt disse jentene før som kanskje til og med har okkupert handikap toalettet for å bare ordne seg. Trenger ikke være akkurat jenter, kan være mennesker generelt. Handikap toalettet skal til enhver tid være ledig for de som f.eks. sitter i rullestol, men føler jeg også er handikap på et vis. Det bare vises ikke. Jeg har ikke tid heller til og begynne å forklare om sykdommen, hva om de ikke tror meg? Har brent meg på dette før. Har spurt om å låne toalett uten at jeg har fått lovt, og det faktisk virkelig har vært krise. Tror jeg engang sa at jeg hadde kronisk tarmsykdom, men ble allikevel nektet toalett, så dette har ikke akkurat heller hjulpet på angstfølelsen hver gang jeg forlater huset. 



    Nå derimot skal det bli andre saker. Nå skal jeg ikke trenge å føle meg flau, eller få panikk for at jeg trenger å bruke handikap toalettet. Skal slippe å måtte forklare meg. Fikk erfare den gode følelsen allerede på onsdag som var. På torget kjøpesenter pusser de opp toalettene i tredjeetasje, men heldigvis har de flere toaletter lengre ned. Problemet er bare at alle går dit nå som det er færre toalett, forståelig nok. Jeg kom ned, men så at det var kjempe lang kø, så løp opp til informasjonsskranken. Der fikk jeg koden til handikap toalettet, og aldri før har jeg følt meg så lettet i hele mitt liv. For en gangs skyld følte jeg meg trodd, og at jeg kunne få gjort det jeg måtte i fred. Selv om både herre -og dametoalettene er redd ved siden av hører de meg så vidt. De vet bare at det er en person der inne, men ikke hvem det er. Ikke trenger jeg å bekymre meg for lukt, eller lyder. Kan puste ut, bruke den tiden jeg trenger, men ikke for lang tid heller. Hater å føle at jeg okkuperer offentlig toalett i tilfelle person etter meg har krise. Nå må jeg bare jobbe med at jeg ikke trenger å føle meg flau om jeg møter noen retter etter at jeg kommer ut derifra. Det derimot er en annen sak.

    Kunne ikke gjort noe bedre enn å meldt meg inn i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer. Du finner link til nettsiden deres her. Innlegget er ikke sponset, men vil bare opplyse om at hverdagen kan bli bedre. Jeg har i tillegg fått masse annen informasjon som kan gjøre min hverdag lettere som jeg ikke viste om. Vi har noen rettigheter, men som ikke alle er klar over. Jeg f.eks. har aldri blitt fortalt om dette kortet som kunne reddet meg ganger, så del gjerne innlegget videre slik at flere får vite om foreningen. Ha en fortsatt fin dag<3

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #uc #tarmsykdom #sykdom #kronisk #dokort #handikap #toalett #bedrehverdag #LMF #forening #redderliv

  • Publisert: 08.07.2016, 12:21
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">14 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Tid for medisin

  • Publisert: 07.07.2016, 11:34
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Da var jeg her igjen på sykehuset. Skal få tredje dosen av medisinen, så blir noen timer her i dag. Har tatt med bok så jeg har noe å gjøre i mellomtiden mens jeg er her. De tre første gangene får jeg noe som skal forhindre infeksjoner i kroppen, så må vente en time på at den skal ha virkning. Etter en time får jeg selve medisinen som tar rundt to timer. Før jeg kan forlate må jeg vente i en time bare for å se at alt går bra.

    Kjenner det skal bli godt når jeg er ferdig på sykehuset i dag. Er egentlig ganske sliten, også fikk jeg ikke sove før kjempe sent i natt. Skulle spise i går for var sulten, men det resulterte i at magen slo seg total vrang. Ble noen heftige dorunder på meg, og etterpå var jeg helt utslitt. Sovnet en gang i fem-seks tiden på ettermiddagen, og våknet like før 12 av at J ringte meg.

    De timene hadd bare flydd avgårde. Var helt i koma når jeg svarte på telefonen. Han skulle bare fortelle at han var ferdig på jobb, og på vei hjem. Burde egentlig lagt meg i senga, men trengte litt tid sammen med han, så da fløy timene fortere enn man ønsker.

    Heldigvis skal han litt senere på jobb i dag, så vi får noen timer sammen. Kjenner jeg faktisk allerede har sommerfugler i magen av å tenke på at jeg skal hjem til han. I tillegg skal det bli veldig godt å ta helg. Ikke bare har jeg planlagt at vi skal spise mye god mat, men har lyst å tegne også.

    Blir spennene å se om det blir en kreativ helg på meg eller ikke. I dag skal jeg i alle fall kose meg med Ringenes Herre. Er snart ferdig med første boka, så skal prøve å bli ferdig slik at jeg kan begynne på andreboka. Er mye å lese, men utrolig spennende.

    Håper dere får en nydelig dag<3

    - JM

    #blogg #sykehus #oppdatering #medisin #tredje #dose #lese #bok #ringenesherre #lotr #lordoftherings #torsdag #kreativ #tegne #hobby

  • Publisert: 07.07.2016, 11:34
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Takk for at du er superhelt!

  • Publisert: 04.07.2016, 08:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Du forandrer virkelig hverdagen og gjør den så mye enklere. Du får meg til å føle meg bra selv om jeg er på mitt verste. Du tar vare på meg, gir meg det jeg trenger, og støtter meg i en tøff tid. Takk for at jeg ikke trenger å føle meg til bry. Vet ikke hva jeg skulle gjort uten deg til tider. Takk for at nettopp du utdannet deg til sykepleier slik at andre mennesker kan få hjelp av deg, og at du kan ta like godt vare på dem. 

    Du har kanskje hatt ei lang og slitsom vakt, men allikevel kommer du smilende inn når jeg har trykt på knappen.

    Du spør om jeg trenger noe, passer på at jeg får i meg nok drikke, og mat. Du ser at jeg ikke har rørt vannglasset som du ordnet til meg for to timer siden. Da fikser du veske med engang, for det vet du at jeg trenger etter lang periode med mye heftig dobesøk. Du ser også på klokken at det er tid for mat, så du spør meg med en hyggelig stemme om jeg ønsker noe? Jeg svarer at det kunne jeg kanskje tenkt meg. Jeg vil prøve å spise noe. Du bryr deg ikke om at for to dager siden slet jeg med å få i meg ett måltid om dagen. Du blir bare henrykt så lenge du ser jeg spiser noe. Noe er bedre enn ingenting. Du lager med glede litt toast om det er på kvelden eller morgen. Jeg trenger ikke spise når maten egentlig blir servert. Ønsker jeg heller brødskive med leverpostei og agurk rynker du ikke på nesen. Bare jeg spør så ordner du. Alt blir så mye lettere for meg. Jeg har ikke konstant dårlig samvittighet. Jeg klarer faktisk å nyte maten, og får jeg ikke spist opp alt, så er du den siste til å dømme. Du vet jeg prøvde mitt beste, men magen er for kranglete. Kan heller prøve å spise litt senere. 

    Du dømmer heller ikke for alle toalett besøkene jeg tar meg i løpet av en dag, eller hvor lite jeg går på do. Det du bekymrer deg for er at magen ikke fungerer optimalt. Jeg kom kanskje inn for at jeg sprang mye på toalettet, men mens jeg er på sykehuset har magen fått en liten forstoppelse. Du forklarer heller årsaken, og forteller meg gjerne dine tips til hvordan det kan bli bedre. Du gir meg medisin, og noe som skal lindre tarmen litt. Kanskje det løser seg litt opp. Når det endelig løsner litt får jeg tatt den berømte avføringsprøven. Hater den, men er glad jeg har fått ut noe. Trykker på knappen for at du skal komme å hente, du spurte om jeg kunne det. Klart, men er veldig dårlig. Puster, og peser. Klarer så vidt å stå oppe, vil egentlig bare legge meg. Du tar med glede i mot prøven, henter mer Paracet, og til og med varmeflaske. Du følger litt ekstra med for å se om smertene kanskje gir seg. At det er kveld bekymrer deg ikke, passe på meg skal du. 

    Jeg trenger ikke være flau ovenfor deg heller. Du har garantert sett det meste. Etter det heftige dobesøket trengte jeg å bytte undertøy, og du kommer inn. Jeg har ikke truse på, men du ser ikke ut til å bry deg. Du spør heller om jeg trenger noe, eller bare vil legge meg ned. Trengte det ikke denne gangen, men du har hjulpet meg med å få dusje før. Du har sett meg naken. For meg var det tungt å vise at jeg var så syk, men du hjalp meg bare. Vasket håret, og kroppen slik at jeg kunne føle meg litt renere. Føle at jeg også luktet godt etter mye smerter som resulterer i svette. Jeg føler jeg ikke trenger å være flau. Eneste personen jeg ville klart å vært naken for er samboeren, for han kjenner meg så godt, så takk for tilliten. At jeg ikke går med sminke, håret står så og si alle veier, har på meg samme bukse som i går osv. kunne du brydd deg mindre om. Et smil kan være ganske så vakkert det også. Tror du heller vil se at jeg er i bedre form enn perfekt sminke, og silkemykt hår. 

    Når du ser at jeg har smerter spør du gjerne hvor jeg har dem. Enten lurer du, eller kanskje du vil videreformidle til legen. Jeg spør etter smertestillende, og du løper meg engang for å se hva jeg kan få. Skulle ikke smertene gå over skal du undersøke mer om du kanskje kan gi meg noe annet. Smerter skal jeg ikke ha. Du spør ofte hvordan det går med formen, og du er begynt sånn smått å kjenne meg. Du kan kanskje til og med se på meg om jeg er bedre eller ikke. Du får meg til å føle meg bedre, og at jeg ikke er til bry. Du får meg til å føle meg ivaretatt, og at jeg ikke gjorde ett dumt valg med å velge sykehus i stedet for å være hjemme. Jeg hater nemlig å føle at jeg er byrde for andre, noe jeg ikke nødvendigvis er, men som kronisk syk har du ofte den følelsen. Jeg vil ikke være i veien for deg, og jeg vil ikke gjøre arbeidsdagen din tyngre. Du har andre pasienter som må taes like godt vare på, om ikke mer. Du får meg allikevel til å føle at jeg også er en pasient, jeg trenger også den lille pleien. Du setter deg mer enn gjerne ned for å prate litt, om det er om kostholds tips eller hvordan jeg har det. Du bryr deg på ekte. 

    Så takk til alle sykepleiere der ute som gjør en strålende jobb. Om det er mann eller kvinne. De menneskene er som superhelter for meg i hverdagen. I en hverdag som er tøffere enn andre. Jobben dere gjør er virkelig fantastisk, og ikke alle legger merke til hvor mye dere egentlig gjør. For ja dere gjør faktisk veldig mye for pasienter uavhengig hva dem plages med. De siste dagene har dere fått meg til å føle meg som ei voksen jente selv om jeg trengte hjelp med ting, som var litt pinlig å spørre om. Du sier klart at du skal hjelpe meg en søt og hyggelig stemme. Jeg føler meg ikke som ett barn, eller teit for at jeg spør om hjelp til ting. Takk for det! Fortsett det gode arbeidet. Mange som setter pris på dere, jeg gjør i alle fall det.

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksyk #uc #sykdom #helse #sykepleier #fantastisk #tusentakk

  • Publisert: 04.07.2016, 08:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Borte bra, hjemme best

  • Publisert: 02.07.2016, 13:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Det ble bestemt at jeg skulle hjem i går, noe som var helt greit egentlig.

    Er veldig fint å være på sykehus, men alltids godt å være hjemme. Det var ikke så mye de kunne gjøre for meg der heller i med at prøver og sånt ikke viste tegn til noe mer betennelse. Det de kunne si var at det kunne se ut som jeg hadde infeksjon i kroppen, som nå skal være borte. I tillegg til noen andre greier, men ikke noe farlig. Planen var derfor å dra hjem, og skulle jeg bli verre var det ikke noe problem å kontakte legevakta.

    Ble mye soving på meg i går. Først sov jeg 2-3 timer etter at jeg var kommet hjem, så duppet jeg av kanskje en halvtime etter at vi hadde spist litt. Kjente kroppen trengte det. Ble også besøk på oss i går, som var kjempe koselig. Vi møtte en kompis på butikken siden jeg og J trengte å handle litt mat, så ble bare han med hjem til oss etterpå.

    I dag har jeg tatt det ekstremt med ro. Våknet i 9-tide av at jeg måtte på toalettet, så var bare å skynde seg. Kjente straks at jeg faktisk var ganske sliten, så bestemte meg for og prøve å sove mer. Hadde noen rare drømmer, men våknet til slutt av at en nabo hadde bestemt seg for å sage ned trær.

    Jeg var bombesikker på at klokken måtte være rundt to! Men tok sånn feil, klokken hadde ikke rukket å bli elleve på morgen engang. Da var jeg irritert. Ikke bare hadde jeg vondt i mage og knær, men var umulig å sove. Ble til at både jeg og J sto opp. Kanskje like greit så dagen kunne starte.

    Til nå har jeg klart å spise litt frokost, og fått gått på do! Kjøpte litt bær og frukt blant annet i går, så skal prøve å spise litt mer av det. Nå er jeg helt utkjørt av toalettbesøk, de tar virkelig på. Kjenner at magen er ganske turbulent, men bra at jeg har fått ut noe i alle fall. Tror det blir å slappe litt av på sofaen, kanskje prøve å sove litt. Ha en aldeles nydelig dag.

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksyk #uc #sykdom #syk #hjemme #oppdatering #sliten #slappeav

  • Publisert: 02.07.2016, 13:30
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Tid for hjemreise

  • Publisert: 01.07.2016, 09:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • God morgen alle sammen. I dag fikk jeg sove litt lengre, så ble vekt rundt 8 tusen. Har akkurat spist litt frokost, og tenkte snart på å dusje litt.

    Tanken i dag er at jeg skal reise hjem. Formen er blitt litt bedre siden i går. Kjenner ikke noe smerter foreløpig etter frokosten, og er litt kvikkere. Siden jeg er i bedre form enn jeg har vært de siste dagene, så ser ikke legen noe grunn til at jeg skal være her lengre.

    Hverken CT eller blodprøvene kunne si at noe var unormalt, så kan være infeksjonen er på tur til å gå ut av kroppen. Må nesten bare se hva som skjer videre. Om jeg skulle bli verre etter å ha kommet hjem er det sikkert bare å ringe igjen.

    Kjenner jeg gleder meg litt til å reise hjem. Savner J noe fryktelig, og har vært så rart uten han. I tillegg er det litt godt å være hjemme også. Tror det blir enten å tegne litt idag, eller kanskje spille litt sims. Får se hva jeg finner på. Uansett skjer det ikke stort mere her, så tenkte bare å gi en kjapp oppdatering. Ha en nydelig dag alle sammen!

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #uc #sykdom #syk #sykehus #hjemreise

  • Publisert: 01.07.2016, 09:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Morgenfugl

  • Publisert: 30.06.2016, 09:37
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • God morgen :) Har vært oppe siden seks i dag siden jeg måtte ta blodprøver i dag. De måtte ha ferske prøver for å se om de kan gi meg medisin eller ikke.

    Foreløpig ser det ut som jeg ikke får den i dag, da en lege kom innom å mente jeg rett og slett bare hadde infeksjon i kroppen. Siden det er stor sannsynlighet, så får jeg ikke lovt å få ny dose før om noen dager. Kan ikke ha infeksjoner i kroppen tror jeg for at den skal kunne ha full effekt. Enda litt vanskelig å si om den fungerer eller ikke.

    Prøver å holde meg positiv, og frokosten hjalp veldig. Fikk varmet toast i dag med eplejuice. Føles litt ut som å være på hotell.

    Venter bare på at jeg skal bli dårlig igjen. Kjenner det allerede rumler veldig i magen, og at den er begynt å romsterte. Jaja, får se hva dagen bringer.

    Håper dere får en fin dag<3

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #uc #sykdom #sykehus #frokost #morgenfugl

  • Publisert: 30.06.2016, 09:37
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">18 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Vennebesøk er som lykkepille<3

  • Publisert: 29.06.2016, 22:05
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • For å være ærlig med dere vil jeg ikke pynte på sannheten nå. Har i hele dag slitt ekstremt med å faktisk gå på do. Kroppen har fått en del veske intravenøst siden jeg har vært veldig dehydrert de siste dagene. Har måtte gjort fryktelig mye A, men ikke B. Eller ikke før nå i kveld, som egentlig er veldig sent for meg. På grunn av det har jeg hatt intense smerter.

    Tror den målte en 12 på smerteskala hvor 10 er høyest. Pustet tungt, var svimmel, og ville mest bare gråte. Utrolig nok har jeg siste timen fått gått på do, og det hjalp så mye!

    I tillegg var sykepleieren så søt og ordnet varmeflaske til meg. Tenkte ikke på det før hun nevnte det. Så tusen takk for det!<3

    Har til og med fått vært i CT røntgen selv om det ble litt sent. Bedre sent enn aldri er det ikke det de sier?

    Bare glad jeg slipper å drikke kontrastvesken. Gikk litt bedre denne gangen. Fikk ei som ikke skulle smake noe, og isbiter i den. Smakte nesten som vann, men bare nesten.

    Var så heldig å få besøk av Rita og Eirik tidligere i dag som er ett vennepar av meg og J. Vi spilte Yatzy, og koste oss masse. Det triste var at jeg ble veldig dårlig på slutten, men koselig var det! Satte i alle fall uendelig stor pris på besøk! Det varmet hjertet veldig. Det var som ei stor lykkepille.

    Rita var så søt og tok med boken av Eirin Kristiansen - Miss Independent som jeg skal få låne. Så snilt av henne<3

    Gleder meg veldig til å lese den. Har hørt så mye bra om den. Men tror jeg skal spare den til i morgen. Får tredje dose av den nye medisinen, så tenkte jeg kunne kose meg med litt lesestoff mens jeg får den.

    Akkurat nå skal jeg se Private Practice som jeg har lastet med offline via Viaplay. Kjenner jeg orker ikke stort mer i dag. Er egentlig veldig sliten og trett, så håper jeg snart kan ta kveld. Må bare vente og se om noen leger eller sykepleiere trenger å snakke mer med meg.

    Håper dere har hatt en fantastisk dag, og tusen hjertelig takk for alle som har lest og kommentert innlegget mitt idag<3 Det varmet virkelig veldig mye, så takk for at dere gjorde dagen litt lettere.

    Over og ut

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #uc #tarmsymdom #usynligsykdom #venner #vennskap #besøk #sykehusbesøk #smertehelvete #vondt #12 #CT #kontrastveske #trøtt #sliten

  • Publisert: 29.06.2016, 22:05
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">24 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Da var vi her igjen

  • Publisert: 29.06.2016, 09:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Her er det lenge siden jeg har vært. Tror ikke jeg har vært her siden jeg var 11-12 år. Er egentlig veldig rart, men blir tatt veldig godt vare på heldigvis.

    I går ble jeg lagt inn på St. Olavs sykehus her i Trondheim for formen var fryktelig dårlig, noe som den har vært veldig i det siste. De siste dagene har den bare toppet seg veldig, så var ganske sliten og redusert når jeg kom til legevakten.

    Var ganske lang ventetid, men rundt 3-4 i natt fikk jeg endelig ett ordentlig rom. Ble på nyre og lever avdelingen tror jeg. Er fult på den avdelingen jeg egentlig hører til, men de er veldig hjelpsomme her.

    Har til og med fått spist litt, men kjenner at magen er veldig turbulent. Så nå skal jeg egentlig bare slappe av, vente på at J kommer litt senere. Blir også CT røntgen tror jeg. Vi får se hva dagen bringer.

    Blir derfor litt mobilblogging de neste dagene, men skal prøve å holde dere oppdaterte.

    Ha en kjempe fin dag alle sammen. Tusen takk for at dere stikker innom bloggen, om det er bare for å lese eller legge igjen kommentar. Setter virkelig kjempe stor pris på det<3

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksyk #syk #sykdom #helse #sykehus #innlagt #dårlig #sliten #utmattet #trondheim #stolavs #medisin #smertestillende

  • Publisert: 29.06.2016, 09:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">22 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Vær så snill og ikke la deg lure

  • Publisert: 27.06.2016, 08:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Vær så snill og ikke la deg lure av mitt ytre. Vær så snill og ikke tro at bare for at jeg sminker meg, så betyr det at jeg har det bra. For jeg har det ikke bra bare for at det kanskje kan se slik ut. 

    Det er ei maske jeg tar på, og det er godt av og til. Sverger at av og til føler jeg meg nesten normal. Det er en himmelsk følelse å kjenne på. Når man går hjemme hver dag blir man vant til å ikke ha sminke på seg, ikke ordner man seg hver dag, og håret kan være bustete til tider uten at man bryr seg. De tingene blir ikke så viktige lengre, for hvem skal man egentlig ordne seg for når man er hjemme uansett? 

    Det er heller ikke så lett når man er på do sikkert mellom 10 - 20 ganger om dagen, og alt som kommer ut er enten luft eller så har man diaré. De tingene betyr ikke så mye når man kaldsvetter for at kroppen har kramper etter at den presser alt for å få ut noe som ikke er der engang. Kroppen er så uendelig sliten, og man vet at selv ikke 14 timer søvn kommer til å hjelpe. Det er det samme dagen etterpå.

    Da er det virkelig godt å ha de gode dagene, og jeg personlig er veldig glad i å putte på meg sminke om jeg kan. Elsker å sitte i fred med sminkebordet mitt for å ordne meg. For det første kan jeg faktisk gjøre noe i noen timer uten å måtte springe på do hver time, og for det andre føler jeg meg pen. Jeg sminker meg for meg selv og ikke andre. Jeg sminker meg ikke for at du skal tro det er det eneste jeg gjør hver dag, og kun bryr meg om det. Jeg sminker meg for at det får meg til å føle meg normal, og at jeg også kan se bra ut. Kanskje er jeg ute av huset en gang i uka, og da er det godt å ha sminke på seg de timene. Putte på seg noen litt ekstra fine klær. Når jeg er hjemme orker jeg virkelig ikke dongeri bukse og trange topper. Hvem ser meg uansett?

    Det betyr heller ikke at jeg er avhengig av sminke hver gang jeg går ut av døren. For jeg kan fint gå uten. Sminken og de pene klærne er som ei maske jeg tar på. Det skal se ut som jeg har det bra, og det er ikke noe galt i det. Bare ikke la deg lure av den masken. Alle går igjennom ting, og jeg er blitt veldig flink til å gjemme meg bak denne maska. Det kan være at jeg smiler, ler og ikke snakker om de vonde dagene. For helt ærlig liker jeg ikke snakke om meg selv. Jeg er så uinteressant, og du vil ikke høre om at jeg har det vondt. Enkelte er kanskje glad for at de heller hører om de positive tingene. Klandrer deg ikke. Det er kanskje lettere, for hva skulle du gjort for meg? Setter så uendelig stor pris på omtanken, men føler jeg plager andre. Da velger jeg heller å putte på den såkalte masken min.

    Masken som jeg kanskje har blitt så altfor avhengig i, men som også er så viktig for meg å ha. Den er god å ha. Bare ikke la deg lure av den hele tiden. Jeg kan være i store smerter selv om jeg har kjole, slettet håret og brukt noen timer på sminken. Antageligvis har jeg brukt halvparten av tiden på toalett, og resten på å prøve å ordne meg. Det er ikke ofte jeg sminker meg, eller ordner meg for å føle meg fin. Jeg bruker samme store t-skjorta i noen dager før jeg "stjeler" ny t-skjorte fra samboeren etter å ha dusjet. Bruker samme kosebuksa for den er behagelig. Da er det godt å endelig kunne bruke noe annet. Føle at jeg faktisk har en stil, og at jeg kan se bra ut. Trenger av og til gjøre "vanlige" ting. Det høres kanskje ikke så vanskelig å ordne seg for en bursdagsfest eller andre sosiale ting, men hver gang slike ting skjer er jeg så dårlig at jeg bare har lyst å gråte. Vil aller helst legge meg i senga, bare gjemme meg bort, men hva er poenget i det. Da gjør jeg jo bare det jeg gjør hver dag, som er å være hjemme. 

    Så hvorfor skal ikke jeg som er kronisk syk få utnytte de virkelig gode dagene. Hva så om jeg har på meg sminke, og gjerne bruker markant leppestift. Jeg liker det sånn, og jeg føler meg bra. Er ikke det det viktigste? Ikke det at jeg trenger selve sminken, men prosessen er en fin måte for meg å slappe av på. Eksperimentere med ulike farger, prøve ut nye ting. Ansiktet mitt er som ett nakent lerret, og sminken er som malingen. Som tegner elsker jeg slike utfordringer. Har alltid noe å lære, og hver gang jeg lærer noe oppnår jeg noe. En mestringsfølelse, og det er en virkelig god følelse. Så sminken betyr ikke bare at jeg sminker meg, men det betyr så mye mer. For det første er det et bevis på at jeg faktisk har klart å komme meg ut av døra. At ja magen er kanskje OK, er ikke frisk. For det andre så kan det bety at jeg har oppnådd et mål for meg selv den dagen. 

    Så neste gang du ser meg med sminke, ikke døm meg vær så snill. Ikke døm andre heller for at de kanskje ønsker å se bra ut. Alle er så forskjellige, men de kan også bære på mye forskjellig bagasje. Vi vet aldri årsaken, så spør heller om man er usikker, og et kompliment skader ikke i stedet for å snakke bak ryggen om en. Det hjelper lite. 

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #sykdom #kronisk #utseende #ikkeladeglure #smiler #maske #smerte #pen #mestringsfølelse

  • Publisert: 27.06.2016, 08:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Er "Sommerkroppen 2016" virkelig viktigere enn maten vi spiser?

  • Publisert: 13.06.2016, 17:31
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Det er ingen stor hemmelighet at i verden finnes det press hos alle. Presset om å hele tiden være perfekt, ha det fint hjemme, spise sunt, trene, og spesielt nå som sommeren er kommet for full så skal alle være sommerbrune. Både gutter og jenter opplever dette presset, som både yngre og eldre kan forårsake. Teorien min er at alle, en eller annen gang i livet, har følt et press om å være perfekt på en eller annen måte.

    Mye av presset starter med maten, og hvorfor det kan man spørre seg selv. Mat er jo en viktig ting her i livet, og vi som bor i Norge er svært heldige som har mat rundt oss hele tiden. Det er ingen selvfølge at maten er der, det kan vi se i de fattige landene hvor mange dør av sult hver dag. Her er vi så heldige at vi omtrent krangler om butikker skal ha søndagsåpent eller ikke. Vi tenker ikke på hvor enkelt det er å dra på butikken bare for å handle det vi trenger. Vi kan til og med hver dag unne oss så mye som godteri og brus som vi måtte ønske, selv om det ikke nødvendigvis er bra for kroppen. Enkelte ting er veldig dyre, men det fins mye billig mat også. Vi er ganske heldige!

    Noe jeg ser har blitt en veldig stor trend i Norge er dette med diett. Det har vært ett stort tema i mange år, og hvert år skiftes det mellom disse diettene. Noen er nye, mens andre kanskje forandres på i liten forstand. Likheten derimot er at alle skal få deg til å gå ned i vekt, eller det er i alle fall det som er målet. I de siste har det å kutte ut laktose, men også spesielt gluten, blitt svært populært blant mange og jeg skjønner helt ærlig ikke greia med en trend som dette. Nesten som om jeg føler meg litt såret, og fornærmet. Jeg tåler ikke disse to tingene, og har akkurat testet meg selv for cøliaki (venter fortsatt på svar da). Og om jeg bare drikker ett glass med vanlig melk så blir jeg så dårlig at jeg sitter på do i kanskje en time til sammen. Etterpå er kroppen så sliten at jeg sover lett tre timer rett ut. Føles ut som elefanter har løpt over magen min, er livredd for at slikt skal skje igjen. Er så sliten, så kunne sikkert sove enda tre timer til uten noen særlig større effekt. Unngår for alt i verden å spise det jeg vet jeg blir dårlig av. Gluten er jeg usikker på om jeg tåler eller ikke, derfor jeg testet meg, men jeg blir også dårlig etter å bare ha spist hveteboller, hvetetortillas, brød osv.

    Så da lurer jeg på hvorfor noen mennesker, altså de som ikke har de samme problemene som jeg og andre har, bevisst velger å kutte ut dette for å gå ned i vekt? For meg ser jeg ingen hensikt med det. I melken får du så mye kalsium som du bare kan drømme om, og som er så viktig for kroppen. I følge ernæringsfysiologen jeg hadde i Harstad måtte jeg allerede i en alder av 20 år tenke på å få i meg nok kalsium fordi kroppen trenger det. Kroppen får ikke nok. Jeg må gå på vitaminer for å få nok, mens andre velger det ut for å slanke seg. Gluten skjønner jeg heller ikke helt. Skulle ønske jeg kunne spise hveteboller med syltetøy og drikke et svært glass melk til, nå som det er sommer. Kan jeg det? Nei, da risikerer jeg å ødelegge dagen min totalt. Jeg får ikke bare litt mageknipe, men skikkelig vondt i magen som varer flere timer. Jeg løper frem og tilbake fra do. Det renner. Kroppen presser så hardt til slutt for å få ut noe som ikke lengre fins i kroppen at jeg nesten spyr.

    Det er absolutt ikke verdt å kutte de tingene ut bare fordi at det inneholder melk og gluten, og fordi det liksom er trendy å gjøre det. Kroppen har ikke godt av det, det er virkelig ikke verdt det. Over tid vil kroppen kunne reagere på det  den har vært foruten for lenge. Tenk om du for eksempel kutter ut sjokolade i ett år fordi du tenker det er usunt. Etter det året tenker du kanskje at du vil begynne å innføre sjokolade igjen, men etter en bitteliten bit av sjokolade blir du så utrolig dårlig. Magen tåler det rett og slett ikke. Var det da verdt å utvikle en slags intoleranse for sjokolade bare for å gå ned noen kilo? Alt handler om mengde. I alle fall etter det jeg har lært Jeg syns alle er så perfekte som de er. For meg gjør det ingenting at vi har ekstra kilo på kroppen, innsiden teller så mye mer. Den er viktigst av alt.

    Skal man derimot gå ned i vekt, så bør man heller tenke mer langsiktig. Det er mitt råd. Dietten er kun ment for en kort stund, og man eser ut igjen etterpå så fort man begynner å spise som før. Tenker man langsiktig, snakker med personlige trenere, kanskje til og med ernæringsfysiologer, så kan man få så mye mer ut av treningene. Jeg har full forståelse om du ikke tåler maten, og holder deg unna det sånn som meg. Jeg gjør det. Bare tenker at så mange her i Norge og rundt omkring i verden er så heldig. De kan unne seg så mye godt, som mange andre bare kan drømme om. Om man virkelig vil ned i vekt så nytter ikke en liten diett. Det må endringer til i selve hverdagen. Ikke store nødvendigvis, men kanskje små til å begynne med. Man blir ikke tynn på ei uke, og det nytter ikke spise kun salat. Jeg har den tro at kroppen har godt av litt sjokolade eller annen usunn mat engang i blant. Det er viktig å unne seg, men med måte selvfølgelig. Man trenger ikke spise hele posen med potetgull. Ta litt på fredagen, og så litt på lørdagen. Lag deg en god smoothie i stedet for brus. Jeg savner virkelig følelsen av å kunne drikke brus uten å bli dårlig, men smoothie er ofte en god kompensasjon. Savner også iskrem på sommeren uten å måtte ha toalett i nærheten. Tenk å kunne reise til et lite vann et sted eller en park, ta med seg mat for å ha piknik og faktisk bare kose seg. Nyte om så litt godt i glasset?

    Er ikke personen som drikker mye alkohol i året, men Gud hvor mye jeg savner å kunne drikke uten å tenke på at jeg kan bli dårlig av det. Ikke for at alkohol er alkohol, men med medisiner og kronisk syk er det mye en ikke tåler, som mange ellers tåler. Jeg savner å dra på sammenkomster uten å måtte være forsiktig med hva jeg spiser. Det serveres så mye god mat, skulle ønske jeg kunne spist alt som var der. Føler meg nesten såret når jeg hører andre som klager på at de ikke kan spise for de ser så stor ut, også gjør de egentlig ikke det, eller at de liksom har sluttet med laktose eller gluten bare fordi det er så trendy. Jeg kan ikke trene, for jeg er alvorlig syk. Begynner jeg å trene nå kan det være farlig for meg. Kanskje om noen måneder om jeg blir friskere, for jeg blir aldri 100% frisk, så kan jeg begynne å trene. De siste fem årene i alle fall, så har jeg bare måtte glemme den såkalte "sommerkroppen" som alle snakker om med disse store diettene sine. Bare vit at jeg misunner dere alle som kan spise hva dere vil, når dere vil. Misforstå meg rett, er veldig takknemlig for det livet jeg har, men noen ganger savner jeg følelsen av å være fri, slippe å ha angst for mat. Bare nyte den rett og slett. Dere er virkelig heldige.

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #mat #kroppspress #sommer #sommerkropp #slanking #diett #laktose #gluten #cøliaki #kutteutmat #misunnelse

  • Publisert: 13.06.2016, 17:31
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En "fridag" fra smertehelvete

  • Publisert: 12.06.2016, 15:39
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Varer det lenge? Burde jeg frykte det verste nå de neste dagene, eller kan jeg slappe av? 

    Veldig rart når man er så vandt til å ha vondt hele tiden. Det er så uvant når man tåler å spise ting som man ellers ikke tåler. Er det dagsformen som bare er veldig bra, eller ligger det noe mer i det? Trenger ikke springe maraton for å komme fortest mulig frem til toalettet, kan faktisk nyte maten. Kjenne på smaker, lukter, ville ha mer for at det bare er så utrolig godt. Man er mett i mange timer, og når man går på do er alt som normalt. Litt blod er det, betennelsen er fortsatt aktiv, men doturen føles faktisk normal ut.

    Følelsen av å leve i luksus blir sterkere. Tenk å kunne ha det slikt hver dag. Ikke at man trenger å unne seg feit mat, godteri, brus osv. hver dag bare for at man kan. Heller det at man faktisk kan slippe den følelsen hver gang man spiser om man blir dårlig, eller ikke. Kjenner så altfor for fort om jeg blir dårlig av mat eller ikke. Noen ganger er det svært akutt, andre ganger ikke, likheten er at jeg klarer ikke å slappe av når jeg spiser. Klarer ikke helt å nyte maten fullt og holdent. Holder meg bevisst unna ting som jeg vet gjør meg dårlig. Er jeg i konfirmasjon har jeg selvfølgelig lyst å spise den kaken alle skryter av, men det er ei bløtkake. Ei kake jeg vet jeg blir dårlig av.

    Kan likegodt være andre sammenhenger, kan være mye mindre som bare en vennekveld vi hadde i går. Venneparet av J hadde tatt med seg sjokolade. Klandrer ikke dem, men magen for kan ikke spise sjokoladen enda jeg var fin i magen. Tørr ikke utfordre magen noe mer. Det fins ei grense på hvor mye man utfordrer magen, spesielt på gode dager. De gode dagene vil man ikke skal forsvinne, de er så altfor dyrebare. De er der for at man skal spise akkurat hva man vil til middag, de er der for at man kanskje til og med skal kunne unne seg litt dessert for engangs skyld. De gode dagene er der for at man skal sette pris på livet. Noe jeg så inderlig gjør. Jeg setter sånn pris på alle dagene jeg får. Der jeg kan smile, le, og være glad av meg selv for at jeg bare er glad.

    Spise det samme som kjæresten uten at han trenger å få dårlig samvittighet for at jeg får vondt. Det gjør vondt i mitt hjerte å se han glede seg over maten, for så få det bekymrede ansiktet for at jeg er dårlig av akkurat samme mat. Den er ikke dårlig, så er ikke matforgiftning, bare magen som kan reagere på merkeligste tingene. Lukter jeg f.eks. hvitløk kan jeg bli dårlig av bare lukta. Ser jeg bilde av en skikkelig dessert med melk, sjokolade, krem osv. kan synes få magen min til å bli dårlig selv om jeg ikke har spist den dagen. Magen kjenner så altfor godt igjen minner, syn, og lukt. Den vet at slik mat har gjort meg dårlig før, så selvfølgelig vil den bare unngå å bli dårlig igjen.

    Av og til kan jeg lure magen, og det er på gode dager. Kanskje magen sover, at den egentlig skulle ha vakt, men er sovnet på vakten. Er langt inne i drømmeland, og for min del kan den bare være der i lang tid. Kanskje for alltid? Er vandt med min livsstil, og har gjort meg fortrolig med at jeg alltid vil være syk, men hadde det ikke godt å kunne være frisk samtidig? Sykdommen er kronisk, men savner veldig tiden på ungdomsskolen hvor magen ikke var største problemet. Spiste akkurat hva jeg ville i løpet av en dag. På videregående hadde jeg ritualet med å kjøpe brus hver fredag på andreåret for de siste timene gikk veldig trege. Den brusen var kanskje ikke så bra for meg, men var godt å ha minst en nytelse i hverdagen. Nå kan jeg ikke lengre drikke brus uten å bli dårlig. 

    Kan sikkert fortsette å gå rundt å irritere meg over hva mange tåler, og ikke tåler. Kanskje jeg irriterer meg så mye at jeg går glipp av denne ene gode dagen blant så mange dårlig. Hva er vitsen med den gode dagen da? Nei, er det en ting jeg er blitt mye flinkere til så er det rett og slett bare nyte den gode dagen. Gjøre det beste ut av den. Hva så om jeg får en dårlig dag i morgen? Da har jeg i alle fall fått føle litt på å være frisk. Sannsynligvis er det bare slik for en periode, så skal nok klare å holde ut. Lev livet slik du vil leve det. Ikke skap unødvendige forhindringer. Er man allergisk er det noe annet, men har du lyst på en is, så spis en. Livet er for kort til at man skal analysere, og tenke på alt når det kommer til mat. Jeg får bare litt vondt i magen, men om det er verdt det, så gjør jeg det gjerne igjen. Magen kan til og med venne seg til ulike produkter, så kanskje man ikke reagerer lengre. De gode dagene er minst like viktig som dårlig, og jeg har ikke tenkt å kaste dem bort lengre. Få dem til å bli dårlige dager bare for at jeg bekymrer meg for mye. Jeg skal leve livet disse dagene, om det er så dristig som å spise litt ekstra middag, eller ta ett glass brus for at det er helg. 

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #goddag #mat #helse #glad #inntolerant #allergisk #dårligdag #levlivet

  • Publisert: 12.06.2016, 15:39
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Angst for kjøpesenter

  • Publisert: 08.06.2016, 12:41
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Er dette noe som finnes? En slik følelse at man får angst bare man nærmer seg ett kjøpesenter? Magen knyter seg, vrir seg, gjør alt av motstand. Får deg til å svette, du kjenner du får smålig panikk. Alt bare fordi at magen plutselig bestemmer seg for at han på do, selv om du var på do rett før du dro ut av huset...

    Slik var det ikke før. Var ikke særlig glad i disse kjøpesentrene heller. Hatet å gå i dem. Fant jeg ikke noe jeg likte med engang, så jeg dro hjem etter bare fem minutter inne på butikken. Hendte jeg dro for å se i butikker etter skolen, men da kunne den minste ting få meg uinteressert, som f.eks. en litt for tung sekk eller at jeg hadde lite penger (fattig student). Fant aldri noe som passet meg, og likte jeg det var det for dyrt. Var alltid veldig kjipt. 

    Etterhvert som årene gikk begynte jeg å bli litt mer glad i det, og nå som jeg er flyttet til en større by er det alltid interessant å dra til ett stort kjøpesenter. Se på alt de har, oppdage nye butikker. Man trenger ikke alltid kjøpe noe, men generelt å se er faktisk blitt mer morsomt. Nå planlegger jeg hva jeg kan kjøpe til leiligheten, om det er noe jeg selv trenger osv. Men magen har bestemt seg for å ta fra meg den gleden slik den gjør med alt annet nå for tiden.

    Trodde aldri jeg kom til å få angst for kjøpesenter om man kan kalle det for det (mener ikke tråkke noen på tærne). Slår ikke feil. Drar hjemmefra, enten har jeg spist eller så har jeg ikke spist i det hele tatt. Magen kjennes helt fin ut, har til og med vært på do med normal avføring (beklager detaljer). Går lykkelig på bussen for at jeg endelig er i form til å gjøre noe, eller så tar jeg og min kjære bilen for vi skal handle noe større. Kommer frem til senteret, har laget liste over hva vi trenger, så tenker at dette skal være en enkel sak. Har lyst å se litt samtidig, få inspirasjon ifra diverse interiørbutikker, eller finne nyttige praktiske ting til hjemmet. 

    MEN! Da kommer den følelsen som er så kjent. Den følelsen av at jeg må finne doet fort! Jeg ser panisk rundt meg, ser ikke toaletter, kjenner at angsten for å gjøre fra seg offentlig tar meg alt for hardt. Kjenner det presser på. Nå er det like før det kommer, må skynde meg. Kan jeg ikke finne det jævla (unnskyld ordbruket) toalettet fort nok. Så ser jeg plutselig i enden at det er toaletter. Ber om at det kanskje er ett handikap toalett som jeg kan benytte meg av. Vet det er forferdelig av meg, men jeg klarer ikke å bruke dametoalettet når jeg er slik. Vet det kommer lyder, og for å ikke snakke om lukten. Jeg liker egentlig ikke være utenfor hjemmet i det hele tatt når jeg er dårlig. Er så vidt jeg føler meg komfortabel hjemme hos mamma og svigerfamilien når magen er ille. Da føler jeg meg i alle fall ikke komfortabel på samme toalett som fremmede hvor alle kan høre deg.

    Ser at det er handikaptoalett, så skynder meg inn dit uten at noen ser noe. Jeg sitter da ikke i rullestol (unnskyld! Mener ikke fornærme noen). Jeg er da ikke synlig syk. Skal jeg få kjeft av noen snart? Hva om noen ser meg, og tror jeg bare bruker det for moroskyld? Det er ikke morsomt å nesten bæsje på seg offentlig. Det er snakk om millisekunder før skjer til du rekker toalettet. Når jeg da er ferdig, så føles det ut som om jeg har vært i krigen. Jeg er helt utmattet. Sliten, lei, har vondt... Vil bare hjem, men vi er egentlig ikke ferdige på senteret. Tenker at jeg skal prøve igjen, det går sikkert bra. Skal ikke se på noe annet, vi skal bare ha det vi trenger. Så skjer alt på nytt igjen. Samme greia. Bare at denne gangen vet jeg hvor toalettet er, så det er mye lettere å komme seg dit. Lokaliserer hvor hvert enkelt toalett er, må bestandig vite hvor det er.

    Selv på matbutikker skjer dette. Kan ikke handle lengre uten at magen slår seg vrang. Får ikke tid til å nyte å være på en matbutikken engang. Se om vi trenger noe som jeg ikke har husket på handlelisten. Eneste positive jeg klarer å finne er at magen hindrer meg i å kjøpe unødvendige ting for er så fokusert på å gjøre ferdig handlelisten. Kanskje jeg sparer penger? Føler det ikke er helt verdt det. Følelsen er ille uansett, og i alle fall på matbutikker hvor det gjerne ikke finnes kundetoaletter i det hele tatt. Kan jo ikke akkurat gå til personalet å spørre om å få låne deres toalett. De ville sett rart på meg. Jeg som ser ut som ei voksen frisk jente kan da vel holde meg til jeg kommer hjem. Akkurat den kan diskuteres veldig. Har opplevd før at personalet nekter meg å bruke toaletter der jeg nesten har vært på gråten for har vært så langt unna nærmeste toalett at da var jeg virkelig sikker på at noe kom til å skje. Har etterhvert derfor blitt veldig flink på å fokusere på å holde meg, kunne dermed gå lange dager uten do besøk. Ikke bra i lengden dessverre.

    Skulle bare ønske at personalet var litt mer behjelpelig, selv om jeg skjønner at det er en fryktelig vanskelig situasjon. Jeg har ikke noe bevis for at jeg er syk, alt jeg kan gjøre er bare å fortelle at jeg er kronisk syk, og må på do. Kanskje de tror meg, kanskje ikke? Angsten er der uansett, og kjøpesenter/ matbutikker er blitt en av mine store frykter i livet. 

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #angst #skrekk #kjøpesenter #akuttpådo #frykt

  • Publisert: 08.06.2016, 12:41
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">14 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Du skal ikke få vinne

  • Publisert: 29.05.2016, 21:04
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ikke snakk om at du skal få lov å ta meg. Jeg nekter! Faen heller (unnskyld ordbruken)! Jeg nekter å gi opp, nekter å la deg vinne. Selv om du vinner de små daglige kampene hele tiden, så skal jeg vinne den store kampen til slutt!

    Jeg skal være sterk, vise deg at du ikke har en sjanse. Ikke en bitteliten engang! Fuck (unnskyld ordbruken) deg for å ha nærmest ødelagt mitt liv, men vet du hva? Det er ikke lengre noe du kan gjøre, for du har brutt meg så ned så mange ganger at nå har jeg reist meg igjen. Du prøver å hindre meg i å spise normalt. Får hjernen min til å tro at jeg blir dårlig av alt, må holde meg unna masse som jeg vanligvis er glad i. Må takke nei, føle at jeg bare er i veien. Passe på hele tiden. Stresse, det blir ikke noe bedre. Vurderer nesten å kutte ut enkelte matvarer for jeg vet jeg bare blir dårlig. Den taktikken der funker ikke lengre, jeg har lært meg mine knep. Du trodde at å gi meg angst for mat var løsningen, men den slo feil. Har en lang vei igjen å gå, men slutter ikke å spise av den grunn. Må lære meg at ting kan også gå bra, har fått bevis for det. Bare det er godt nok for meg. Nå er det litt over tre uker siden jeg tok en etterlengtet bytur med ei kjempe god venninne av meg. For meg var det utrolig stort å spise på jordbærpikene, for det er noe jeg vanligvis ikke kunne ha gjort. Bare tanken på hva som kunne ha skjedd stresser meg, men ettersom det gikk bra har jeg lyst å prøve det mer. Pengeboka må bare tillate det, men vet jeg kan gjøre det, og det teller mer. Etterhvert vil ikke restaurantbesøk stresse meg like mye.

    (Gammelt bilde fra arkivet)

    At du prøver å få meg til å bli redd mens jeg sover gjennom å gi meg mareritt er ett nederlag i seg selv. Ikke for meg, men for deg. Har mareritt om at jeg rett og slett bæsjer (unnskyld ubehagelige detaljer) på meg selv for at jeg ikke rekker på do. Alt blir med ett vanskeligere, men det hindrer meg ikke i å gjøre ting. Drar allikevel ut. Gjør ting for å ikke bli sittende inne. Tvinger meg selv og all konsentrasjonen jeg har om å holde det inne frem til jeg kommer hjem. Da løper jeg så fort jeg kan til doet. Du kan ikke ødelegge søvnen min, enda så mye som du prøver. Det er nytteløst. Sovner uansett, og spesielt siden jeg er sliten. Klandrer deg bare så du vet det det. Ikke at jeg lar det knekke meg så lett.

    Etter mange år med deg har jeg i tillegg fått store depresjoner. Så tusen takk for det! Du trodde kanskje at det var ett smart trekk, få meg til å stresse enda mer, overanalysere alt. Være redd for ting jeg aldri trodde jeg kom til å være redd for. Bli sliten av ingenting, og i tillegg være sliten av deg. Der tok du igjen grundig feil. Siden jeg har mange tanker surrende i hodet er jeg blitt flinkere til å systematisere dem, kan mye lettere planlegge nå. Har mer kontroll, selv om depresjonen kan komme helt plutselig. Har lært meg selv å kjenne meg bedre, er jeg deprimert så prøver jeg å finne årsaken slik at jeg kan gjøre noe med det. Er blitt sterkere. Det hadde jeg ikke trodd når jeg først fikk depresjonen for ca. åtte år siden. 

    (Gammelt bilde fra arkivet)

    Du tror du vinner hver gang, men skal fortelle deg en liten ting. Det gjør du ikke! Jeg sitter å viser deg fingeren for jeg vet jeg kan vinne den største kampen av dem alle. Jeg skal vise deg at jeg kan være lykkelig selv om jeg er kronisk syk. Selv om jeg ikke jobber, og foreløpig har satt livet litt på vent frem til høsten. Skal sannelig meg vise deg at jeg kan gå skole til høsten, få meg akkurat den utdanningen jeg vil ha! Hjelpe andre som sliter. Det er målet mitt, og uansett hvor hardt du prøver så er det noe du aldri kan ta ifra meg. Du gjør meg bare sterkere. Kanskje ikke det du ville trodd. Jeg skal ikke la sykdommen min ta over livet mitt, den skal ikke få lovt. Har så godt liv, føler meg så heldig hver dag. Er sammen med verdens beste person hver dag, har uendelig gode venner, og familie som jeg er så glad i. De tingene betyr så mye. Innerst inne vet jeg også at jeg er på bedringens vei, og sykdommen slår meg midt i trynet (unnskyld ordbruket), noe den ofte gjør så skal jeg være tøffere. Skal ta igjen med å vise at det ikke går inn på meg. Prøve i alle fall, det er ett steg i riktig retning.

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #sykdom #fuckdeg #heldig #takontroll #sterkere #kamp

  • Publisert: 29.05.2016, 21:04
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Frykt er min verste fiende

  • Publisert: 13.05.2016, 13:42
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Det skjer igjen. Frykten kommer snikende innpå meg, tar meg ved overraskelse. Plutselig er den der hele tiden, føles ut som jeg ikke får puste. En million tanker surrer rundt i hodet mitt. Er redd, vil bare gråte. Vil legge meg i senga, bo der hele tiden, vil ikke ut. Det er så trygt i senga min, allikevel er jeg ikke trygg der. Ikke for tankene. De kommer uansett. Trenger å være med min kjære, han er alt for meg. Den ene personen som roer meg ned, men allikevel vil jeg være alene. Vil ikke plage han. Vil ikke at han skal bekymre seg for meg. Er forvirret som resulterer i at jeg blir redd igjen. Det skjer igjen det som jeg frykter. Når jeg er våken bekymrer jeg meg mye om sykdommen. Alt som kommer med. Om natten drømmer jeg, har mareritt, sover urolig. 

    Er redd for å få vondt igjen, springe på do bare for at jeg er sulten. jo spise, men har sånn angst for hva som kommer til å skje. Presser meg til å nyte maten mens jeg kan, noen ganger skjer det veldig naturlig. Tenker ikke over at jeg spiser, koser meg. Føler at jeg har overtaket, så plutselig kommer smerten i magen. Jeg får angst, for vet hva som kommer. Smerten i magen varsler meg om at det blir heftige dobesøk som slår meg helt ut. Kroppen tømmer seg for virkelig alt, til slutt presser den så mye for å få ut noe som ikke er der. Sliter meg helt ut. Velger jeg å ikke spise skjer det allikevel. Riktignok ikke så heftig, men er sliten etterpå. Hva skal jeg gjøre? Skjer så altfor ofte. Er jeg hjemme er jeg dårlig. Det kan gå bra ett par dager, spiser litt "normalt" i den forstand at jeg ikke løper på do med engang. Så kommer en dag jeg gleder meg så sykt til, skal ut av huset. Finne på noe annet. Gjøre noe annet, gjøre noe gøy. Men så blir jeg dårlig. Velger allikevel å være med. Får igjen for det etterpå, da er jeg helt slått ut. Føler meg litt som en fange i mitt eget hjem.

    Alltid noe å tenke på. Kan ikke spise noe før jeg drar ut, må dra til plasser jeg vet hvor toalettet er. Vet ikke om jeg engang tør å spise på restaurant om det forslaget kommer opp. Klarte å spise ute sist lørdag. Var så glad. Endelig fikk jeg føle meg normal. Spiste ikke bare mat, men fikk spist is som jeg ikke har gjort på lenge i byen. Ble saftis vell og merke, men Gud så godt! Men så kommer angsten igjen, frykten for at snart smeller det. Jeg kan ikke gå rundt å være normal. Det er ikke likt meg. Jeg vet ikke hvordan det føles lengre. Vet ikke hva jeg skal gjøre lengre. Greit jeg var hos legen på onsdag, og fikk veldig gode nyheter. Skal endelig få begynne på ny medisin, men det kan ikke skje før i neste uke. Det føles så lenge til selv om det bare er litt under ei uke til. Etter gårsdagen har jeg mistet motet igjen. Er trøtt, sliten og har bare lyst å sove. At jeg fikk sove i over 12 timer betyr ikke at jeg er uthvilt. Kroppen er fortsatt veldig sliten. Har sovet så utrolig i natt, drømt mye rart. Hatt mareritt også, som jeg enda tenker på. 

    Vil ikke stoppe å leve. Vil komme meg ut, finne på ting. Kunne ta spontanturer til byen bare for at været er herlig. Har lyst å se Trondheim nå som våren er kommet. Har aldri opplevd byen på denne måten, kom hit på høsten når været var kaldt og mye regn. Kveldene var mørke, og det var koseligst å sitte inne. Nå vil jeg ut, føle at jeg lever. Fungerer til noe. Men jeg kan ikke. Magen, psyken, og kroppen stenger meg inne. Kanskje det bare er jeg som lurer meg selv? Kan ikke gjøre noe annet enn å føle meg redd. Jeg føler meg deprimert igjen. En ting ingenting kunne ta fra meg var søvnen. Det var fristedet mitt, sengen min var trygg. Plutselig er ikke den trygg lengre, mareritt jakter meg ned, får meg til å drømme. Blir redd. Ting jeg frykter mest skal skje drømmer jeg om. Både med sykdom, men også personlige ting. Det skjer om og om igjen i drømmene mine, det verste jeg har opplevd. Er redd, vil ikke sove for er redd for å drømme igjen. Er redd for livet. Vet ikke hva som skal gjøre meg glad igjen? Kan ikke la vær å sove.

    Skal til fastlegen, så skal snakke med han om noen av tingene. Alt tar bare tid. Skal ikke til han før i begynnelsen av juni. Skulle egentlig tidligere, men er fullbooket. Skjønner det. Det er viktig at andre får hjelpen de trenger. Jeg er ikke så viktig. Blir nok å klare meg. Det er bare negative tanker som kommer, forteller meg hva jeg skal gjøre og ikke gjøre. Når depresjonen kommer har jeg lettere for å høre på dem. Vanligvis når jeg ikke er deprimert eller sykdommen er snillere med meg klarer jeg å skyve vekk negative tanker lettere. Er så mye med sykdommen nå som jeg er redd for. Alt er nytt selv om jeg har hatt sykdommen i mange år. Gleder meg til ny medisin, men det er mye som kan gå galt der også. Prøver virkelig å tenke positivt, det mener jeg. Prøver å tenke at alt skal gå bra. At denne gangen kommer det til å ordne seg, men en liten stemme i hodet forteller meg, enn om? Enn visst det ikke går bra? Hva med alle bivirkningene? Hva om den ikke fungerer? Er bare redd, og depresjonen har tatt tak i meg igjen. Frykten, redselen kommer sterkere tilbake, men skal klare å vinne over den! Vil klare det!

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #frykt #angst #mareritt #redd #depresjon #tøft #sliten #nymedisin #sykdom #mat #negativetanker #søvn

  • Publisert: 13.05.2016, 13:42
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">16 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Over og ut

  • Publisert: 12.05.2016, 18:52
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Er i livet, er dessverre bare veldig sliten. Tror bare jeg har overanstrengt meg for mye de siste dagene. Noe jeg får igjen for nå. Har sovet i litt over fire timer, og er enda trøtt.

    Var helt borte mens jeg sov, noe som viser at jeg har sovet veldig tungt. Hadde til og med ett lite mareritt, ikke så ikke ille da. Lagde bare små lyder i søvne, så J måtte vekke meg for å spørre om alt gikk bra

    Vondt i magen har jeg også etter å ha spist før jeg sovnet. Mistenker sterkt at jeg må løpe på do snart. Kjenner at det er vondt. Kjenner tegnene på at det snart blir noen heftige dorunder. Burde egentlig fått i meg mer mat, men er redd jeg blir verre. Er ikke bra at jeg spiser for lite heller. Får se hva det blir til. Har bare en veldig stor frykt for at jeg blir dårlig hver gang jeg spiser.

    .Nå kjenner jeg turbulensen i magen. Skal løpe på do, også er det over og ut for meg resten av dagen/ kvelden. Håper dere har en mye bedre kveld enn det jeg har!

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #syk #utslitt #sove #overanstrengt #sliten #trøtt #overogut

  • Publisert: 12.05.2016, 18:52
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Sykehusbesøk, sol og musikk

  • Publisert: 11.05.2016, 10:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Har nettopp vært på sykehuset, så tenkte bare å komme med en liten oppdatering.

    Som mange sikkert har skjønt har jeg vært mye dårlig i det siste, men endelig er jeg i gang med oppstart av ny medisin! I dag var vell og merke bare samtale time, men fikk mye god informasjon, og så utrolig gode sykepleiere!

    Selv om jeg egentlig bare skulle snakke med en lege kom allikevel to sykepleiere som jobber på den avdelingen bort for å høre hvordan det gikk, og om jeg lurte på noe. Så snilt. Hun ene sykepleieren har jeg hatt en del kontakt med i forbindelse med informasjon, forberedelser. Bare får en veldig god følelse av å bli ivaretatt, og gleder meg veldig til oppstarten nå. Skjer dessverre ikke før etter helga siden det er pinse og 17. mai.

    Bra blir det uansett! Nå sitter jeg å venter på bussen, må gjøre noe småtterier før jeg drar hjem. Er ett helt nydelig vær her i Trondheim i dag. Godt å kjenne at sola er her. Musikk hører alltid med. Deilig å bare slappe av i godværet. Håper dere har en fin dag<3

    Vil også bare minne på om konkurransen min som jeg har på bloggen. Sjekk den gjerne ut.

    - JM

    #sol #trondheim #kronisksyk ##ulcerøscolitt #sykehus #musikk #medisin

  • Publisert: 11.05.2016, 10:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">8 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Skal jeg unnskylde meg for å utnytte en god dag?

  • Publisert: 05.05.2016, 22:48
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Er det slik at som kronisk syk så man utnytte gode dager til alt man ikke rekker å gjøre. Gjøre husarbeid, vaske hus, vaske bad, skifte på seng. Bake brød, eller lage hjemmelagd middag. Alt bare for at man har en god dag? Det er ingen lov som sier at man trenger å bruke de gode dagene til alt dette, allikevel kan jeg ikke noe for at jeg får dårlig samvittighet. Får en følelse av at jeg er lat. Gidder ikke, kan mye bedre. Hvorfor er det slik? Du kan gjerne spørre deg selv om det. Husarbeidet gjør i alle fall seg ikke selv på en dårlig dag, så om jeg ikke gjør det på en bra dag, når skal jeg gjøre det?

    Jeg syns vi er alt for flinke til å peke finger på andre, fortelle at slik skal det være. Ikke alle er slike, så ikke misforstå, men på en god dag kan jeg jo nesten virke frisk. Smiler, magen er ikke en plage, og kan faktisk noe så sprøtt som å le. Du skulle ikke trodd det om meg for noen dager siden da jeg nesten gråt meg i søvn. Dette ser ikke alle andre som absolutt skal peke en finger på deg. De ser bare utsiden, ikke innsiden. De vet ikke at jeg gått gjennom ett smertehelvete (unnskyld ordbruken) uten like, kanskje en eller to gode dager innimellom, men som fort ble til en dårlig dag for magen var kranglete. De vet ikke at jeg har kjempet en gang for å i det hele tatt komme meg ut av sengen. For ja, enkelte dager er det en kamp! Alt man vil er bare å legge seg ned, forsvinne. Bare gråte. Du makter ikke noe i det hele tatt.



    Hvorfor skal vi da absolutt peke finger mot andre? Det må da være mye bedre å støtte, vise at du faktisk er glad for at personen har en god dag. Det er de gode dagene du lever på, de som du tar næring av for å virkelig overleve de tøffe dagene. Det er lett å tenke at når man har en god dag så sover man lenge, spiser hva man vil, bare sløver, ikke gjør en damn shit (igjen unnskyld ordbruken) som er bra! Men de gode dagene handler om mye mer enn det. Ja, du sover lenge, men det er godt å faktisk sove uten å våkne opp sliten. Du kjenner på kroppen at du trengte de timene med søvn. Du kjenner at du lettere kan le, du er i godt humør. Er ikke det bra? De gode handler om at man kan spise hva man vil uten å bli dårlig! For en fantastisk følelse som jeg ikke har kjent på lenge.

    Har spist kebabtallerken i dag, og prøvd meg på kake i kopp. Bare av kebabtallerken kunne jeg blitt dårlig, men fikk til å se en hel film uten å måtte springe på do. Kan nesten ikke huske sist gang jeg kunne gjøre det. Bestandig må jeg springe på do nesten med engang jeg har spist. Måtte på do etterhvert, men hadde bare litt luft i magen for at jeg var mett. Ikke på grunn av noe annet. Tenk det! Det er en følelse jeg har savnet. Ha på en måte "vondt" i magen for at man bare er mett. Etter det lagde jeg meg kake i kopp. Fikk så lyst på det etter å ha sett oppskrift på det. Redd for at jeg kom til å få vondt i magen fordi det skulle brukes oreokjeks i det, og ja, jeg reagerer på det meste. Men vet du hva? Jeg sitter her med helt fin mage (bank i bordet!), og har enda litt igjen å kose meg med. Toppen av det hele var at jeg har spist krem for første gang på Gud vet hvor lenge uten å reagere. Skal jeg da ødelegge den flotte dagen med å absolutt støvsuge for at det egentlig trengs, eller gjøre noe annet i huset? Hvorfor ikke bare utnytte denne flotte dagen. Har en tro på at dagen i morgen kan bli like bra, da kan jeg heller gjøre litt kjedeligere ting som husarbeid eller andre ting.

    Syns ikke det er noe galt i å bare sløve på slike dager som disse. Poenget er jo å gjøre det jeg vil, bli frisk. Kroppen blir ikke frisk av å stresse med alt som skulle vært gjort. Det er ikke slik at det blir krig i verden av at husarbeidet ventes med en dag. Fikk skiftet på sengen i går, luftet dynene, og vasket noen maskiner med klær, så er faktisk fornøyd med meg selv. Er stolt! For første gang på lenge kjenner jeg at hverdagen ikke er like tung, selvfølgelig er det en lang vei igjen å gå, er ikke frisk, men godt å kjenne den litt gamle meg selv igjen. Hun som ler for kjæresten sier noe morsomt, vanligvis trekker jeg bare så vidt på smilebåndet. Han vet det var morsomt, men du er sliten, tom for energi at selv en ting som å le er tung. Du kjenner deg endelig litt normal igjen. Jeg føler at jeg har krefter til å gjøre alt jeg vil, det er en deilig følelse å kjenne på. Ikke ofte man som kronisk syk får kjenne på den følelsen i dårlige perioder. Så om jeg får en dårlig dag i morgen for alt jeg har kost meg med i dag, så får det bare være. For meg handler det bare om å kose seg med måte. Bare nyte en god dag, kjenne på en god følelse som jeg ikke har kjent på lenge før den blir fremmed. Det er ofte en risiko i tunge perioder at man glemmer litt hvordan livet noen ganger kan være. 

    Så neste gang du ser noen har en god dag som du vet er syk, ros dem heller. Vis dem at du er stolt, selv om det bare har vært å kommet seg ut av sengen. Vis at du er glad på deres vegne, at de også får til å gjøre ting som "normale" mennesker gjør. Ingenting er mer vondt å høre om alt det du burde gjort. Jeg vet selv hva som burde vært gjort, så trenger ikke å bli påmint av det av andre. Gi dem heller tid til å ta ting i sitt tempo, og vis heller støtte. 

    Hva tenker du? Er jeg lat bare for at jeg har brukt en god dag til å slappe av?

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #goddag #ikkevondtimagen #laktoseintolerant #sjokolade #kakeikopp #kebabtallerken #lykkelig #livetsmiler #herlig #gamlebilder #seksårgamle #lat #pekefingerpå #brysegformye #ros #visstøtte #utnyttengoddag #fokuserpårettetingene #blifrisk

     

     

     

  • Publisert: 05.05.2016, 22:48
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">22 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Noen små tanker fra en på sidelinjen

  • Publisert: 02.05.2016, 20:05
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • - Gjesteinnlegg

    Hvor skal man egentlig begynne når man snakker om dette? Hva kan man egentlig si om tema? Hva har allerede blitt sagt? Hva er riktig? Dette er noen av de spørsmål som flyter rundt i hodet mitt mens jeg tenker på innlegget jeg nå sitter og skriver. Har lyst til å snakke litt om hvordan det er å være pårørende til en som er kronisk syk, til en som har det vondt og som har mange kamper å utkjempe daglig. Jeg er nok ikke alene der ute. Det tror jeg ikke.

    Når kjæresten din, samboeren din eller din ektefelle har det vondt, så har du det vondt med dem. Greit nok, man kan aldri nøyaktig forstå hvordan plagene virkelig er uten at å ha opplevd kroniske sykdommer og lignende selv, men man har vondt allikevel, på sin egen triste måte. Det er aldri behagelig å vite at den du elsker, og bryr deg uendelig mye om kan sitte rett ved siden av deg med så store smerte at han eller hun nesten må slåss med livet som innsats for bare å holde gråten tilbake. Spesielt er dette grusomt når du vet at det er absolutt ingenting du kan gjøre med det. Du kan ikke trylle den du er glad i frisk igjen. Du kan ikke ønske at helsen deres blir bedre sånn helt av seg selv. Du føler deg maktesløs og rett som det er: ubrukelig. Dette gjelder for alle som kjenner noen som lider av et eller annet, kronisk eller ikke. Plutselig blir alt man gjør galt og meningsløst. Ikke det at den som er syk nødvendigvis føler det slik - de setter selvfølgelig alltid pris på all støtte de kan få - men som utenforstående pårørende kan man føle det litt slik om seg selv, fordi uansett hva man gjør så forsvinner ikke de kroniske plagene, de endeløse smertene er der fremdeles. Hvilken god kjæreste, samboer eller ektefelle er man hvis man ikke klarer å redde den man er glad i fra å ha det så hinsides vondt? Er man ikke god nok?



    Allikevel er ikke livet sammen med en som er kronisk syk bare svartmaling og sanger av Bjørn Eidsvåg heller. Det er også de gode øyeblikkene, disse små gullkornene i gjørma. Tidspunktene du ønsker aldri går over. De gangene den kroniske lidelsen ikke har noe å si. Jeg snakker om de gangene hvor Jeanett har en dag der hun kan spise nesten nøyaktig det hun vil, og at det går bra med magen hennes. Jeg snakker om de gangene hun kommer hjem fra legen og endelig føler at ting kanskje kan begynne å gå mot det bedre. Jeg snakker om de gangene jeg ikke føler meg ubrukelig, de gangene jeg føler meg stolt over meg selv. De gangene jeg kan få henne til å smile litt, selv om kanskje magen hennes er litt vrang av seg. De gangene hun slapper av, og jeg elsker å se på henne når hun gjør noe hun virkelig vil for å lade krefter, når hun tegner fantastiske tegninger eller når hun jobber med et av de kreative hobbyprosjektene sine, de gangene hun kanskje bare i et lite sekund klarer å glemme sykdommen. De gangene hun føler seg som en normal kvinne. Det er disse øyeblikkene som farger den ellers så dystre og svarte bakgrunnen, akkurat slikt som et hav av stjerner lyser opp en mørk himmel om kvelden.

    På en annen side er det mange oppturer og nedturer selvfølgelig, men dette føler jeg er en del av livets gang, både i mitt liv, i hennes liv og i vårt liv sammen som samboere. De aller verste nedturene blir lett glemt når de gode oppturene kommer rundt neste sving, men så kan de dype nedturene dominere igjen senere, og slik går bare dagene og det er helt greit. Det er normalt at det er sånn. Men det aller mest irriterende er de nedturene som skapes av andre rundt oss, av mennesker som ikke forstår seg på hvordan det må være å lide av en kronisk sykdom. Akkurat på dette punktet kjenner jeg at jeg blir riktig forbannet. Når en eller annen usympatisk person uttrykker at de for eksempel ikke skjønner hvorfor de med Ulcerøs Colitt klager så mye, eller at oppfører seg som blærete bedrevitere eller absolutt må påstå at de har det så mye verre enn alle andre i hele verden, da ser jeg rødt og demonene i meg kommer frem. Det skal være lov å klage! Det skal være lov å være ærlig om seg selv og sin helse! Det skal da for faen ikke være noe tabu å være syk i et så avansert land som Norge fremstår som, men - så trist som det er - så er det å være syk ekstremt stigmatisert i det norske samfunn. Kanskje det har blitt bedre enn før, men er fremdeles ille? Kanskje det bare har blitt verre med årene? Uansett så føler jeg at vi i Norge ikke er forståelsesfulle nok mot hverandre, og da kanskje særlig ovenfor de som faktisk lider av en kronisk sykdom eller noe lignende. Mange kroniske lidelser er også usynlige, og derfor er jeg veldig stolt over Jeanett som med sin blogg forsøker å nå ut til folk der ute, både de som er syke som henne, de som er pårørende til syke mennesker og også de som bare trenger å forstå hvordan det er å være syk på denne måten. For det er det viktigste poenget: Folk må forstå, og da trenger de noen som kan vise dem hvordan det er å leve med for eksempel en kronisk sykdom. Dette tror jeg også gjelder andre tilfeller hvor folk ikke er forståelsesfulle nok.



    Jeg setter derfor veldig pris på at så mange i det siste har støttet Jeanett sin blogg ved å enten kommentere, dele eller rett og slett bare har lest innleggene hennes. Hun setter også enorm pris på det selvsagt. Hun føler at hun når ut til massene, at hun endelig kanskje gjør noe meningsfylt med dagene sine. Dette tror jeg er svært viktig for en som lider av kronisk sykdom, for hverdagen kan være kjedelig og mørk når smertene står på som verst. Særlig når det ikke finnes noen enkel mirakelkur heller. Men det er også godt for meg som pårørende å bare få se henne smile fra øre til øre når lesertallene tikker inn, når kommentarene strømmer på og hun får gode konstruktive tilbakemeldinger på arbeidet sitt. Da føler jeg at det er enda litt enklere å klare seg gjennom hverdagene. Da føler jeg at det er verdt det.

    - Jakob

    #gjesteinnlegg #pårørende #samboer #kjærest #ulcerøscolitt #kronisksyk #kjærlighet #glede #sorg #nedturer #oppturer #stolt #maktesløs #gamlebilderfraarkivet 

  • Publisert: 02.05.2016, 20:05
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">10 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Takk for at nettopp du eksisterer!

  • Publisert: 30.04.2016, 21:14
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ja, tusen takk for at nettopp du eksisterer! For at jeg alltid kan stole på deg, uansett hva. Komme til deg om det skulle være noe. Du er bare en telefonsamtale unna. Fikser det meste for meg, passer på at jeg har det bra. Takk for at jeg endelig har funnet en ordentlig fastlege som faktisk bryr seg om meg.

    Har ikke vært i den situasjon hvor en fastlege virkelig ikke ville gjøre noe for å hjelpe meg, men har fortsatt hatt følelsen av litt motgang. For meg var det nytt, og veldig stort å flytte til Trondheim. I Harstad var det ikke store plassen, hadde to greie leger, en på sykehuset som fulgte opp sykdommen, og fastlegen min. Begge var snille, og var det noe så gjorde de så godt de kunne. Var ikke ofte hos fastlegen, men hos legen på sykehuset var jeg ofte. Følelsen du får av å ha ventet i noen måneder på time, for så komme inn, og at alt er over på under en halv time er veldig kjedelig. Ofte når jeg kom inn hadde jeg hatt en dårlig periode, ikke at jeg tror at han ikke trodde på meg, men føltes litt ut som legen ikke alltid tok meg like alvorlig. Periodene jeg hadde kom gjerne før jeg kom inn til time, og akkurat når jeg hadde time roet ting seg ned. 

    Når jeg fortalte at jeg sprang ofte på do, var han snar med å sette meg på enda en Prednisolon kur, noe jeg hadde hatt en del av på relativt kort tid. Fin måte å dempe betennelsen raskt, men er ikke bra over lengre tid. Fungerte i noen måneder, men så bare sviktet kroppen. Gikk konstant med magesmerter, var slapp hele tiden. Sliten, lei. Ei stund gikk det så lang tid som 1 1/2 år før jeg kom inn til kontroll, da var jeg litt fornærmet. Kunne sikkert ringt tidligere selv, så er vell egentlig litt min feil også, men følte jeg ikke ble tatt godt nok vare på. Legen spurte lite om mine andre plager. Var ikke før jeg selv fortalte at jeg hadde mye vondt i kneet at jeg ble sendt til spesialist som skulle se på det. Operasjonen gjorde det bedre i noen år, men nå er det tilbake for fult. Maten var også noe jeg selv måtte ta opp før jeg fikk hjelp til det, selv om jeg hadde snakket ofte om det. Rett før jeg flyttet ble jeg henvist til ernæringsfysiolog så rakk faktisk bare en time med ernæringsfysiologen. som var litt synd.

    Husker engang var det faktisk snakk om å begynne på ny medisin, tror den het Remicade som jeg har forstått er det samme som Remsima. Hadde vikarlege, og han foreslo med engang at Remicade var veldig aktuelt for meg å begynne på. Følte meg så glad, fikk håp. Tenkte at endelig var det min tur. Så noen måneder senere kom jeg til min faste lege på sykehuset, fortalte om hva jeg og vikaren hadde snakket om. Fortalte at jeg enda hadde mye plager. Alternativet ble ikke Remicade, men heller økning på den ene medisinen, og den andre skulle jeg bytte ut med ny tablettmedisin. Fungerte ikke i det hele tatt, resultatet var at jeg ble ekstremt kvalm på grunn av økning, og da fikk jeg i alle fall ikke spist mye i løpet av en dag. Etter en stund var jeg tilbake i samme mønster. Springe på do X antall ganger i løpet av en dag, blod og slim i avføringen. Slapp, lei, og mange andre plager.

    Da jeg flyttet til Trondheim håpet jeg at den nye legen min på St. Olavs kunne hjelpe meg, og fikk en grei og hyggelig lege. Tok litt tid før det ble bestemt at jeg skulle få begynne på Remsima, men kan vel ikke være annet enn glad. Selv om jeg har prøvd å spørre om både cøliakitest, om det er sammenheng mellom muskler/ ledd og magen, ernæringsfysiolog osv., og så ble svaret at dette ikke var legens felt. Vi skulle dermed se på det etter at jeg eventuelt har fått oppstart av den nye medisinen. Håpet falt litt i grus, men når jeg hadde første time hos fastlegen kom alt håpet tilbake igjen. Var ingen problem å fikse ting. Fikk bare gjort det som var absolutt nødvendig da jeg skulle få ordnet videre sykemelding, gynekologisk undersøkelse (Hjelp sier jeg bare!), og vaksiner, så ble litt hektisk. Etter fastlegens forslag kunne vi ta en time i begynnelsen av juni for oppfølgning, da skal jeg spørre om mulighet for cøliakitest og henvisning til spesialist. Trenger å få vite om jeg har allergi for gluten, og om jeg mulig kan ha betennelse i muskler og ledd. Det vil ha mye for meg å si i min hverdag om jeg kan få det bedre med riktig behandling. Følelsen av å endelig kommet til en fastlege som forstår deg, som ser deg for den du er, det er veldig deilig. I tillegg er det som om fastlegen min leste tankene mine. Når jeg spurte legen på sykehuset var det så vidt jeg fikk 100% sykemelding, men hos fastlegen var det ikke noe problem.

    Jeg vet at her i Trondheim kommer jeg til å være i trygge hender, og kommer sikkert til å bli husket på legekontoret den dagen som jenta med alle vaksinene hun skulle ta. Var en litt komisk og stressende dag skjønner dere, men kjenner jeg trives. Første inntrykket har alt å si, den følelsen når du går ut av legekontoret etter timen, følelsen av at du føler deg i varetatt, trygg og at du ikke trenger å stresse over ting som bare gjør deg verre. Unner alle en god lege som tar vare på en!

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #fastlege #reddendeengel #fantastisk #trygg #glad #trondheim #legekontor #helse #ivaretatt #godfølelse

  • Publisert: 30.04.2016, 21:14
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Det er ikke gøy lengre

  • Publisert: 29.04.2016, 12:39
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Som kronisk syk må du takke nei til ting, avlyse avtaler, være mye hjemme selv om alt du vil i verden er å si ja. Magen bestemmer over deg, tar du kontroll tar den fort enda mer kontroll over deg. Ikke planlegger du like mye lengre, som før. Hvorfor spør du?

    Det er ikke alltid like kult å planlegge i lang vei for så måtte avlyse dagen før, verste tilfelle kanskje en time før. Noen er forståelsesfulle, andre ikke. Slik vil det alltid være. Følelsen er der likevel, den går ikke bort. Følelsen av at du svikter noen enda en gang. Er ikke første gangen heller.

    Har ikke telling på hvor mange ganger jeg har måtte takke nei til morsomme ting som kino. Husker før så elsket jeg det virkelig. Dro på alle filmene jeg ville se, kunne bli opp til flere ganger i året, når filmen kom ut på DVD kjøpte jeg den med engang. Nå drar jeg nesten aldri på kino lengre. Hvorfor spør du? Gjør ikke kino deg glad?

    Det gjør meg glad, men samtidig så gjør det meg trist. Jeg vet at når jeg sitter i de stolene stivner alt av muskler og ledd. Har vondt for å stå, gjør vondt når jeg prøver å gå. Smertestillende hjelper, men skal man virkelig måtte gå på smertestillende hver gang man drar på kino? Ikke tør jeg spise godteri heller. Vet jeg får vondt i magen, har gjerne vondt ifra før av også. Alle vennene dine kjøper noe, du er den eneste som ikke kjøper noe. De i kassen ser rart på deg. Er det for dyrt eller?

    Det er ikke det som er problemet, jeg vil bare ikke plages med magen under filmen. Du ser vennene dine har dårlig samvittighet for at de kjøper seg noe. Selv kjæresten din har det, du sier det er greit. Aller helst vil du selvfølgelig kjøpe noe. Men i frykt for å bli dårlig gjør du det ikke. Det kunne gått greit, opplevelsen hadde kanskje blitt bedre, men du tørr ikke satse på det. Dagen det passer seg minst å bli dårlig på er dagen du garantert blir dårlig på.

    Jeg syns bare det ikke er gøy lengre. Vil også kunne være med på ting. Som "normale" mennesker. Eller i alle fall føle meg litt normal for noen sekunder. Er alltid noe som skal taes hensyn til. Hadde vært godt å sluppet det. Flere som har det slikt?

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #helse #takkeneitilavtaler #kjipfølelse #lei #ikkegøy #skuffelse #dårligmage

  • Publisert: 29.04.2016, 12:39
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">2 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Vær så snill, bli bedre snart...!

  • Publisert: 28.04.2016, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Klarer ikke å slutte å tenke på at det må bli verre før det blir bedre. Hvorfor det egentlig? Kan jeg ikke bare få det litt bedre nå?

    Har gjennom de siste månedene prøvd medisin igjennom tablettform, noe som jeg føler ikke hjelper like mye lengre. Helt siden jeg fikk sykdommen for ca 12 år siden jar jeg hatt lite problemer med å bruke tabletter, men hva skal man gjøre når tabletter ikke fungerer lengre? Da må man bare rett og slett se på andre alternativer man har, men igjen disse kan gjøre at du får det litt verre før det blir bedre.

    Jeg skal prøve en medisin som heter Remsima, gleder meg faktisk til å prøve den. Er bare at siden det ikke er i tablettform må jeg igjennom en del før jeg er "klarert" til å kunne bruke den. I går var jeg som sagt hos fastlegen, fikk gjort det jeg skulle gjøre som blant annet var å få satt vaksiner. Tok hele fire vaksiner i går. Helt trygt, helsepersonellet på legesenteret gikk igjennom for å lese at alt var i orden. Smertene derimot begynte sakte men sikkert å komme i går, i dag er de helt jævlige (unnskyd ordbruken). Er øm i begge armene, verst er på høyre side. Klarer så vidt å bevege armen, men prøver å fortelle meg selv at det blir verdt det snart. Det bare bli verdt det! Hva ellers kan jeg gjøre? Går jeg rundt å tenker disse negative tankene er det lett at de fort tar over deg. Det er ikke gøy, ikke når man er så syk i fra før av at alt kan knekke deg lett. Bare tanken på at jeg akkurat nå lever langt ifra ett normalt liv på visse punkter gjør meg fort deprimert. Da kan jeg ikke gjøre annet enn og prøve å tenke disse glade tankene. De som hjelper deg i en tung stund. 

    Medical ampoules and syringe

    (Bildet finner du her)

    Livet er ikke alltid så glamorøst. Det er helt i orden, tror det ville blitt kjedelig om livet hadde vært glamorøst hele tiden. Smertene er en del av meg, vet faktisk ikke lengre hvordan det er å gå en dag uten å ha vondt i noe. I dag er det armene, i morgen er det magen, på lørdag kan det være kneet eller ryggen. Jeg vet aldri, men prøver å ikke slutte å leve. Gjør en det, da blir det i alle fall verre. Sykdommen skal ikke ta over deg, kanskje bli en del. Viktig er det i alle fall at man prøver å leve så "normalt" som det lar seg gjøre. Med det mener jeg at man selvfølgelig ikke glemme at man er syk, gjøre alt som alle andre er med på, jobbe bare fordi alle sier at man må osv. Men finn din balanse i livet. For meg var det faktisk rett og slett bare innrømme og godta at jeg er syk, ergo kan jeg ikke jobbe. Hadde jeg jobbet hadde så klart økonomien vært bedre, kunne kjøpt akkurat det jeg trengte, kjøpt lykke på en måte. Men den ville blitt relativt kortvarig. Alle bekymringene ville kommet når jeg om morgen ikke kom meg på jobb for at magen var for dårlig, eller mens jeg står fult opptatt med kunder, og virkelig på do. Det jeg eventuelt hadde kjøpt, om det var tegneutstyr for å få meg til å slappe av etter arbeid kunne ikke fått de negative tankene ut av hodet. Så valget var lett selv om jeg får mindre hos NAV.

    Nå kan jeg i alle fall slappe av på en annen måte. Selv om jeg har så vondt i armene i dag at dagen antageligvis blir å gå til å bare ligge på sofaen. Det planla jeg ikke i det hele tatt. Vil egentlig tegne, legge noe ut på bloggen. Slik blir det ikke. Noen ganger må man bare godta at slik er det. Det positive med dette er at jeg er i alle fall hjemme, J er her og kan hjelpe meg, så er ikke alene. Tegne kan jeg gjøre senere. Jeg er takknemlig for at jeg er i livet i det minste, er så heldig at jeg faktisk får prøve Remsima, vet ikke om jeg hadde orket å gå slik som det her særlig mye lengre. Men håper bare at jeg blir bedre snart, så vær så snill. La tiden gå fort. Jeg er bare sliten, og når man er sliten er alt tungt. Selv det å bare dra på butikken for så være hjemme resten av dagen. Jeg ønsker bare litt mer energi i hverdagen til å gjøre litt mer av det som gir meg gleden i livet. Om det er tegne, være med venner, drive på med hobbyprosjekter, ta meg en bytur for at jeg har lyst å se mer av den nydelige byen jeg bor i osv. så er det noe jeg ønsker. Må bare holde ut, og til dere andre som sliter med noe. Dere er i alle fall ikke alene<3 Og påminnelse til meg selv, vaksiner gjør vondt selv om de skal være bra for deg. Bare ikke ta alle på en gang. På legekontoret sa de at det kanskje kom til å gjøre litt vondt, føle meg litt øm. Ikke helt sant, men overlever. Nå skal jeg finne noe jeg kan se på, eller sove litt, snakkes senere. Ta vare på hverandre<3

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #helse #vaksine #medisin #vondt #øm #sliten

  • Publisert: 28.04.2016, 14:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Update fra sykehuset

  • Publisert: 26.04.2016, 11:58
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Sitter i skrivende stund på sykehuset mens jeg venter på time. Skal ta noen prøver i forbindelse med den nye medisinen.

    Kjente at det var tungt å stå opp i dag, ville bare ligge i senga, og sove. Får prøve å legge meg tidlig, fikk ikke sove før sent. Slikt er det bare noen ganger. Var i alle fall veldig koselig når jeg fant ut at det var sol ute, det hjelper veldig på humøret.

    Har en litt stressende uke i møte, mye å tenke på. Masse som skal huskes, men det skal jeg nok klare. Prøver å holde motet oppe, smile. Det hjelper.

    Tenkte bare å komme med en kjapp oppdatering, så da ble det like godt blogging fra mobilen :) Håper dere får en fin dag videre.

    - JM

    #sykehus #kronisksyk #ulcerøscolitt #medisin #sol #trondheim #stolavs #tirsdag #mobilblogging

  • Publisert: 26.04.2016, 11:58
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    "Hvorfor drikker du ikke?"

  • Publisert: 25.04.2016, 18:43
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • I en kultur som Norge er det relativt vanlig å drikke. Noen begynner i en veldig ung alder, mens andre begynner i en senere alder, noen drikker seg full hver gang, mens andre bare brisen. I samfunnet er alle forskjellig, og ingenting galt med det.  Vi har alle våres egne behov, våre ønsker, vår egen lyst, og ingen burde fortelle noen hva en ikke kan og kan gjøre. Så hvorfor er det da slik at mange enda får spørsmålet om hvorfor en ikke drikker?

    Det er ikke det at man er gravid eller avholds. At man ikke liker alkohol, eller misliker at andre blir så fulle. Ikke er komfortabel når andre mister kontrollen. Det er mange grunner, mange ulike grunner til hvorfor noen velger å ikke drikke. Det er synd at man blir dømt for noe slikt. Man er ikke mindre morsom eller kul bare for at man velger å drikke brus på en lørdag. Være edru i gjeng med godt brisne mennesker kan være like morsomt som man skulle vært like full selv. I tillegg får man en litt bedre dag dagen derpå. 

    Syns ikke vi skal være så snar å dømme om en velger å ikke drikke, jeg har den troen på at man har sine grunner til hvorfor. Det er ikke slik at det er så svart/ hvitt som at man være gravid, eller tilhøre en religion som ikke drikker. Jeg simpelthen velger å ikke drikke for at jeg ikke får lov av leger og ernæringsfysiolog. Eller å ikke få lovt er litt hardt å ta i. De har anbefalt meg at å drikke mye ikke er bra. Når man går på medisin har man en del å ta hensyn til. Har ingen problemer med å ikke drikke, kan også drikke meg godt brisen om jeg vil. Bare velger med måte, og at det ikke skjer hele tiden. Engang i blant skader ikke. Føler bare det ikke er verdt å ødelegge medisinen, magen og hele dagen etterpå for litt kos for ofte. 

    Du er ikke bare sliten, du sliter også med alt annet. Magen løper helt løpsk, vondt i magen, mye frem og tilbake fra toalettet til sofaen. Kroppen er trøtt, sliten og lei. Hvorfor pine seg gjennom det for ofte bare for at samfunnet har det slik at å ha en vellykket lørdag betyr fest og alkohol. Eller man står fritt til å velge hvordan man vil tilbringe lørdagen sin. Mange flere enn man tenker er hjemme på en lørdag, enten er med familie eller venner. Noen jobber, mens andre bare ikke har lyst å være sammen med noen. Men hører vi om dem?

    Med dagens teknologi som Facebook, Instagram og spesielt Snapchat er det enkelt å dele med verden hva du gjør. Ingen problem å sende ett bilde på snap bare for å vise hva akkurat du gjør på denne lørdagen. Noen legger ut videoer på MyStory utover kvelden slik at alle kan se det "dumme" man finner på. Søndagene går til å se gjennom Facebook, bilder dukker opp. Kanskje man har lyst å titte på Instagrammen sin som er blitt full av bilder som viser hvor koselig andre har hatt det. Man gruer seg til å åpne Snapchat for man vet mange av storyene inneholder bilder eller videoer. Det er selvfølgelig helt greit at man vil dele det med andre, det er koselig å se at andre har det gøy. Men ikke døm en person bare for at personen ønsker å være hjemme i stedet for på en eller annen fest. 



    (Bildet finner du her)

    Som syk er det ikke bare å komme på en fest, drikke seg godt brisen, dra hjem og sove det av så man er fin dagen etterpå. Det kommer så mye mer. Jeg kan aldri garantere at jeg får til å spise ordentlig den dagen. Kanskje jeg spiser noe som gjør at magen min blir dårlig fra før av. Løper ørten ganger på do før festen allerede er startet. Godt utgangspunkt at man egentlig hadde mat i magen, men nå skal mest sannsynlig drikke på tom mage. Dagen etterpå er helt jævlig (unnskyld ordbruken) mange ganger. Dagen går bokstavelig talt bort til å ligge på sofaen, ikke har du lyst på mat i det hele tatt for du vet du blir dårlig av det. Samtidig er man så sykt sulten. Hva skal man gjøre? Kunne jo alltids bestilt en hamburger, men er det verdt det? Hjelper det om jeg sover litt, men har jo allerede sovet bort så mye av dagen allerede. Åh, kan se på en serie, kanskje det hjelper. Faen! (Beklager ordbruken) De har mat i serien, ordentlig god mat, og nå fikk jeg bare enda mer lyst på burger, kebab, pommes fries, potetgull og brus. 

    Om jeg drikker, ikke se stygt på meg heller. Alle har lovt å kose seg. Jeg drikker kanskje to-tre ganger i året, så om jeg vil drikke litt den ene kvelden, vil jeg ikke ha dårlig samvittighet for det heller. Det skal ikke være en skam heller om man aldri drikker og plutselig ønsker å drikke. Drikking kan være så sosialt, og koselig. At man drikker betyr ikke at man drikke hver gang, akkurat som om når man ikke drikker, så skal en ikke få lov å kose seg. Så neste gang du ser meg med kun brus på en fest, ikke døm meg. Ikke døm meg heller om jeg er den som bestandig er edru, er sjåføren hele tiden, den "voksne" ansvarlige personen, og plutselig sitter med ett glass vin eller cider i hånden. Vis heller støtte, det er fint å vite at du liker meg for den jeg er. Ikke basert på hvor mye alkohol jeg har i kroppen.

    - JM

    #alkohol #drikkerikke #samfunn #uglesett #settnedpå #kronisksyk #

  • Publisert: 25.04.2016, 18:43
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Er jeg lat?

  • Publisert: 19.04.2016, 17:19
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Er jeg lat for at jeg ikke har blogget på to dager? Er jeg lat for at klesvasken vokser? Er jeg lat for at jeg har fylt kjøkkenbordet med hobbyprosjekter, men ikke gjort noe med det på to dager? Er jeg lat for at jeg er hjemme hele dagen og allikevel ikke får gjort disse tingene?

    Svaret er nei. Jeg er bare kronisk syk, og noen ganger når sykdommen ikke nødvendigvis herjer som verst så kan man allikevel være sliten. Har vært det de siste dagene. Det å være hjemme uten å gjøre noe spesielt er en stor prøvelse, er alltid flaut når folk spør hva jeg gjør. Svarer jo "Nei, jobber ikke. Er sykemeldt." Får ett litt rart blikk. Er jo så ung. Hvorfor i alle dager jobber jeg ikke? Er jeg lat? Det kan da umulig feile deg noe. Det synes jo ikke.

    Mange unge er enten sykmeldte eller uføre trygdet, og jeg skjønner det godt. Men hvorfor er det slik at man bestandig skal bli sett så ned på av andre bare for at man sykemelder seg eller blir uføre trygdet. Det er absolutt ikke en drømmesituasjon. Du går hjemme hver dag, og kan sove lenge ja. Men det er ensomt, alle andre som jobber forteller om noe morsomt som skjer på jobb. Kanskje skal man dra ut for å ta seg en drink eller to med jobben. Sommeren kommer og man vet at alle har ferie. Jeg har også "ferie", men skal ikke tilbake i noen jobb. Det er godt å være hjemme, kan fokusere på å virkelig bli frisk. 

    Til høsten blir det noe annet, men det bryter meg ned på en måte å måtte si hver gang noen spør meg at jeg er sykemeldt. Akkurat som at det er det verste i verden. Jeg har ikke bestemt det. Leger bestemmer det. Riktignok var det jeg som spurte om det da jeg følte å selv være på kurs ble for heftig. Kurslederne var veldig snille, var ikke en hektisk dag, og hadde alltid toalett i nærheten. Kunne jobbe i mitt tempo, men slik fungerer det ikke i den virkelige verden. Jobb er jobb, og man får forventninger av andre, ikke alle er like forståelsesfulle. Er heller ikke en ideell situasjon når man nesten ikke spiser i løpet av en dag. 

    For ja, det kommer en del negative ting med sykdommen. Er en tøff kamp hver dag, det er ikke rosenrødt. Selv om jeg er hjemme spiser jeg lite. Hvorfor, spør du? Mat er jo det viktigste man kan få i seg. Det er sant, mat er viktig, men ikke morsomt når man har angst for mat i tillegg til at man vet man blir dårlig av det. Kan spise ett salatblad og være helt ødelagt i magen. I går skulle jeg ta avføringsprøve som er så glamorøst (Egentlig ikke, hater det!). Har ikke gått ordentlig på do på flere dager. Hvorfor? Har ikke fått i meg ordentlig mat på flere dager. Maten blir omgjort og diare samt slim og blod kommer ut. Du ser det er rødt. Det er bare blodet ditt, men hvorfor kommer det ut av rumpa, og ikke for at du blør fra ett sår? Svaret ligger rett foran nesen din, du har jo aktiv betennelse, kroppen din forteller deg at du er syk.

    Så du ser det kanskje ikke på meg, men hver dag er en kamp. De siste dagene har sofaen og Pokémon på Nintendo 3DS vært mine beste venner. Kjæresten har vært helt fantastisk, og er evig takknemlig for det. Men tenker fortsatt på at det fins fordommer der ute, så hvorfor ikke bare godta at ikke alle mennesker er friske. Jeg var i en fin form til å faktisk kunne jobbe i nesten tre år sammenhengene etter videregående. Er stolt av det, i tillegg ringte jeg kanskje en eller to dager i året for å si at jeg måtte være hjemme for at magen var så ille. I ett år er det 365 dager, så jobbet de dagene jeg kunne bortsett ifra helligdager for da var butikken stengt. Å jobbe over 340 dager minst i løpet av ett år er noe jeg er stolt av. Har ikke jobbet i ti år, er ikke lege, har ikke annet enn videregående utdanning, er akkurat fylt 23 år. Så ja, kan skjønne at folk er skeptisk, men ikke min feil at sykdommen bryter ut akkurat nå. Har vært frisk i nesten 10 år uten spesielle plager. Er ikke det en seier i seg selv?

    Husk at å være hjemme er en kamp det også. Man må ikke tillate negative tanker å komme, er man sliten må man lytte til kroppen. Ikke kult å skulle starte i jobb om f.eks. to uker også vet du at du burde egentlig hatt to uker mer. Det er viktig å huske på at man ikke må stresse, i tillegg når man bor sammen med en annen person er det viktig å huske på å ta hensyn. Nå vet min kjære hvordan jeg har det, han har vondt i seg hver gang vi lager mat. Jeg sier det er så godt, kjenner jeg er sulten. Magen skriker etter mat. Spiser, det går så fint. En time etterpå nærmest løper jeg til doen som noe skulle jaget meg for livet. Han spør etterpå hvordan det går, jeg er stille, bare smiler litt, prøver å ikke gråte. Han spør om det er maten, jeg nikker bare stille. Han vet det er ikke hans feil, men alt han vil i verden er at jeg skal bli bra. Han vet at om det er litt rotete i noen dager gjør det ingenting, han kan også rote. Han vet at jeg gjerne vil holde på med hobbyprosjekter, tegne, være glad, ha energi osv. Men det fungerer ikke, ikke når man har mye å tenke på. Er godt å ha noen som forstår, er ikke alene i verden, det hjelper mye. 

    Syns det er viktig å få frem at man er ikke lat bare for at man er hjemme. Lever ikke luksuslivet med å være våken til sent om kvelden for så sove halve dagen. Spise alt jeg vil, se på tv, sløve i sløveklær osv. Alt er en kamp, og da mener jeg alt. Alt du gjør påvirker deg på en måte. Får jeg ikke sove før klokken er fem, så må jeg tillate meg å sove lenge neste dag, men da mister jeg jo dagen. Legger meg tidligere neste dag, skjer akkurat det samme. Ingen følelse i verden er så ille som når du vet du er trøtt, du vil sove, men kroppen får bare ikke sove. Eller når man har besøk. Det er så koselig, man kan sitte å prate i mange timer, men kroppen er så sliten at man kunne sovnet på stedet. Maten man gleder seg til å spise blir din verste fiende. Du får ikke til å nyte maten for du vet den gjør at du blir sittende på toalettet eller ligger i sofaen med kramper. Hvordan skal man da ha glede av å være hjemmet? Det er ett godt spørsmål, jeg prøver fortsatt å finne svaret på det. Kanskje du vet det?

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksyk #lat #ikkelat #sliten #forståelse #negativetanker #sykemeldt 

  • Publisert: 19.04.2016, 17:19
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En bedre dag

  • Publisert: 16.04.2016, 16:17
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Etter gårsdagen og hele undersøkelsen tror jeg at jeg var kommet til ett punkt hvor alt så mørkt ut. Visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg, slike dager tar på. Kjenner virkelig at kroppen ikke er seg selv, men etter en god natt søvn, litt mat og en dose bedre humør er kroppen mer eller mindre som ny. Er fortsatt sliten, men tror det går litt over i løpet av dagen. 

    Hadde i alle fall en god start på dagen, deilig å våkne opp i den nye senga. Føles ut som jeg virkelig ligger i ei King Size Bed, gjør underverker for ryggen. Man våkner bare, har så lyst å ligge lenge i senga. Vil ikke stå opp, det er deilig. Kjenne den følelsen av å ha hele dagen på seg. Nå har jeg riktignok nytt morgenen lenge sammen med min kjære. Sinnasnekkeren surrer på tv-en i bakgrunnen mens han monterer stolene som vi har kjøpt på IKEA, mens jeg blogger litt. Litt av en arbeidsfordeling, neida. Etter innlegget er publisert skal jeg ordne litt i leiligheten, sette litt klær på vask, rydde osv. Han bare liker å montere, så lar bare han holde på mens jeg gjør noe annet i leiligheten.



    Har allerede fått gjort litt, har dusjet og spist litt. Vi prøvde noe nytt i går, nemlig kyllingsuppe som jeg fant oppskrift på hos Matprat.no. Kan legge ut oppskrift i eget innlegg, for vi måtte justere den litt. Men var veldig godt som både frokost og kvelds. Ble litt mye, så har kveldsmat til litt senere. 





    Bakte også noe som skulle bli rundstykker her om dagen. Lyktes ikke helt med gjæra så de ble litt små. Har brukt dem som frokostrundstykker, men hadde to igjen som måtte spises før de ble dårlige. Da brukte jeg dem bare til suppa som tilbehør. Har strødd salt, linfrø og solsikkefrø før jeg stekte dem. Utrolig godt, og så lett å spise. Magen føles helt fin, er ikke stappmett, men mer "godmett". Det er en følelse jeg ikke har kjent på lenge, så seier til meg! Nå skal jeg rydde litt, og etterhvert begynne på ett hobbyprosjekt til leiligheten. Eller har mange, men tar ett om gangen. Er enda litt hemmelig, men skal legge ut bilder av prosessen og resultatet. Gleder meg sykt til å begynne, er lenge siden jeg har gjort det pga. av flyttingen, og sykdom. 

    Håper dere får en fortsatt fin lørdag videre, og ei fantastisk helg<3

    - JM

    #enbradag #bedre #mat #søvn #kyllingsyppe #rundstykker #lørdag #helg #leilighet #hobbyprosjekt #montere #møbler #kjøkkenstoler #kjærest #interiør

  • Publisert: 16.04.2016, 16:17
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Det må bli verre før det kan bli bedre

  • Publisert: 15.04.2016, 20:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Er det alle sier. Jeg prøver bare å tenke på at det er ett lys en plass i tunnelen selv om jeg ikke helt ser den enda. Den kommer sikkert etterhvert, må bare holde ut. Men hvordan holder man egentlig ut slike dager?

    I dag var jeg på sykehuset igjen, denne gangen ble det tatt CT scanning av magen, noe som betydde mye forberedelser. Hadde time halv fire, men måtte møte opp minst to timer før for å drikke konstrastvesken. Må også ta avføringsprøve (Ikke så glamorøst) i løpet av helga, det betyr at jeg måtte komme tidligere for å hente utstyret. Det fine er at jeg er i gang med de undersøkelsene som trengs for den nye medisinen Remsima (Tror jeg har skrevet det rett).

    Kom meg endelig til den avdelingen hvor jeg skulle være, men fikk litt sjokk når jeg fikk vite hvor mye kontrastveske som skulle drikkes. Trodde jeg skulle tømmes, for sto at jeg skulle drikke kontrastveske. Tolket ikke det som bare ei veske som skulle være i kroppen. Siden jeg ikke var spesielt sulten i går "fastet" jeg mye lengre enn jeg hadde trengt, trengte nemlig bare faste fire timer før undersøkelsen. Fikk ei svær flaske, var hele ni desiliter vann blandet med konstrastvesken. Trodde også jeg bare skulle drikke ett glass for så være ferdig, neida. Måtte drikke hele tiden, en halvtime pr. kopp. Til sammen skulle det bli fire kopper, eventuelt ekstra kopp om timen ble forsinket. 

    Noe som den selvfølgelig ble! Ikke hjalp det heller at jeg ikke fikk gjort noe. Prøvde å game litt Pokémon X først, men endte opp med at jeg måtte stoppe opp hver gang jeg skulle ta en slurk, så tok opp Ringenes Herre boken min. Skulle tro at å lese var en enkel sak, men neida, det funket heller ikke. Kvalmen ble bare større, og ikke minst verre. Til slutt måtte jeg sitte å nippe i meg små slurker hele tiden for og prøve å drikke nok. Endte med at jeg egentlig ikke fikk drukket siste glasset, gikk fint heldigvis. Sykepleieren tok veldig godt vare på meg. Måtte få litt intravanøst også, det var en helt merkelig følelse. Først ble jeg på en måte veldig varm i fra ørene og hele veien ned til magen, så kom en sykt rar smak i munnen, nesten litt som jern smak. Etter dette begynte hjertet å dunke veldig fort. Mest rare var at på ca. to minutter var alt ferdig. 


    (Bildet er hentet her)

    Fikk kommet meg hjem etter å ha kjøpt litt mat på McDonald's (Ikke det mest sunneste, i know), men var i alle fall litt mat. Nå sitter jeg egentlig bare å vet ikke helt hva som skjer rundt meg. Er trøtt og sliten, vil egentlig sove. Skal gjøre det, men vil bare ha ut innlegget først. Stakkars J prater til meg, men registrerer nesten ikke hva han sier. Han er utrolig søt og god som monterer opp det nye kjøkkenbordet vårt. Nå bare håper jeg kvalmen går bort. Det er det siste jeg trenger. Er nok med å ha trøbbel med å holde maten inne i kroppen om jeg ikke skal være kvalm i tillegg. Da blir jeg i alle fall ikke å få i meg mat. Hadde en slik periode i fjor sommer hvor jeg var mye kvalm, måtte løpe på do ofte, lite mat, slapp osv.

    Akkurat nå har jeg bare hatt det slik i så mange måneder, kroppen klarer snart ikke mer. Er lei av å føle meg flau hver gang folk spør hva jeg gjør. Ikke noe, er sykemeldt. Men er da ikke syk, ikke utenpå. Inni er noe helt annet. Er lei tanker som prøver å "drepe" meg sakte men sikkert. Har hatt ett par gode dager, livnært meg på dem. Har kjæresten min som jeg virkelig ikke aner hva jeg skulle gjort uten! Senga våres er endelig kommet på plass, får rømme dit. Godt å sove når kroppen ikke fungerer. Synd fredagskvelden går bort. Skulle egentlig vært sammen med kjæresten å gjort noe hyggelig før han må på jobb, lagd noe mat. Ett eller annet, i stedet roper kroppen at nå må jeg sove før jeg faller sammen. Med andre ord betyr det at om jeg sovner nå blir jeg våken i natt. Har ett alternativ om å ikke sove i det hele tatt, bare være våken. Sannsynligheten er liten for at det skjer. Føles ut som jeg har alt av følelser i kroppen også. Vil både le og gråte på samme tid, er glad men frustrert for at sykdommen herjer slik, sliten og trøtt men samtidig vil jeg gjøre noe osv. 

    Nå må jeg bare få tatt de avføringsprøvene i helga, og få dratt til fastlegen for en gynekologisk undersøkelse (Hjelp! Dette gruer jeg meg til!), samt ta noen vaksiner. Da håper jeg alt er i boks for den nye medisinen, om det ikke skulle skje noe sa. Selvfølgelig typisk min flaks at noe skjer. Jaja, ser lyset litt bedre nå. Timen hos fastlegen er allerede ordnet så slipper å tenke på det. I neste uke har jeg heller ingenting jeg skal gjøre. Høres kanskje teit ut, men da får jeg kanskje slappe av bedre. Trenger ei uke hvor jeg slipper å grue meg til sykehusbesøk, kan gjøre alt annet bare ikke det. Denne uken har vært fin, men tøff også. Skal virkelig bli godt med helg. jeg må bare gjøre det beste ut av det. I morgen håper jeg å få litt mer på plass i leiligheten. Har noen hobbyprosjekter på gang som jeg skal dele her på bloggen. Det gleder jeg meg til! Håpet blir bedre, lyset i tunnelen blir større, hemmelige ingrediensen til å ha det bra i en tøff hverdag. Gjøre noe som gleder en. Det tror jeg er viktig. Håper dere får ei fantastisk helg<3

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksyk #CT #undersøkelse #kontrastveske #kvalm #sliten #trøtt #helg #fredag #hardkamp #lysitunnelen #godhelg #godedager #dårligedager #tavarepådegselv

  • Publisert: 15.04.2016, 20:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">2 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    I 110

  • Publisert: 13.04.2016, 22:01
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ting går litt i 110 her, så beklager så mye for fraværet mitt. Vet det har blitt en del lite blogginnlegg i det siste, men til gjengjeld så lover jeg å gi dere masse flere bilder av leiligheten. Jeg og min kjære har vært på IKEA, og jeg har fått ordnet litt flere ting. Skal bli så koselig. Tar bare litt tid før alt kommer på plass. 

    Idag har jeg hatt enda en fin dag, fikk vært i byen og handlet inn litt til leiligheten. Veldig deilig å bare kunne dra til byen gjøre det jeg skal, for så dra hjem igjen. Måtte ikke akutt på do heller! (Seier til meg!) Etter å ha spist middag dro vi på IKEA som nevnt, fikk kjøpt kjøkkenbord, stoler, og litt andre nødvendige ting. Det er en helt genial plass å handle møbler og ting, alt er så billig. Super enkelt system! Nå kjenner jeg at energien løper litt fra meg, tror jeg har anstrengt ryggen og kroppen litt for mye i dag. Verdt det spør du? Ja, sier jeg. Så absolutt. Selv om jeg er sliten, er det litt godt også. Er liksom "god" sliten. Litt sånn som når man har vært på jobb i noen timer, kommer hjem og bare setter seg ned i sofaen. Man trenger bare noen timer søvn og litt avslapning så føler man seg straks bedre.

    For meg er det en herlig følelse å kjenne på at jeg sovner med engang hodet treffer puta. Har mer enn nok av de nettene hvor jeg ligger lenge våken, ikke klarer å få sove, vondt overalt, tankene går på høygir osv. Gjerne samtidig sånn at jeg egentlig ikke helt vet hva jeg tenker, bare vet jeg tenker for mye. Nå skal jeg slappe litt av, nyte kvelden og bare ta det helt med ro. Må prioritere meg selv litt nå, så igjen. Beklager at bloggen får svi litt, men tusen takk til dere som titter innom for å lese innleggene mine. Dere er gull verdt!<3

    - JM

    #IKEA #leilighet #goddag #møbler #ting #interiør #tanker #kronisksyk #findag #blogg #sliten #trøtt #overanstrengt #prioritere #tusentakk

  • Publisert: 13.04.2016, 22:01
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">9 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En fin dag

  • Publisert: 11.04.2016, 18:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Hva er egentlig en god dag? Er det når man får gjort all oppvasken, tørket støv, gjort det man skulle i byen, eller bare at sykdommen har vært rolig. For mange er en god dag forskjellig. For meg er en dag hvor jeg smiler hele dagen, ikke har vondt, kan dra ut av huset uten bekymringer, kjenne at energien faktisk strekker til, at jeg ikke er konstant trøtt osv. DET er en god dag!


    Var bare i byen i dag, men for meg var det ganske stort. Sitte på bussen til byen med musikk på ørene og faktisk kjenne at magen holder seg rolig, gjøre det jeg måtte gjøre i byen for så dra hjem nesten uten problemer. Måtte uheldigvis på do mens jeg var på ett senter, det var veldig ubehagelig siden jeg viste jeg ikke var helt fin i magen. Men måtte på do, så fikk bare bite tennerne sammen. Er ikke hjemme, så får ikke helt den freden. Så mange rare lyder og lukter som kommer. Stakkars mennesker sier jeg bare. Unnskyld! Heldigvis gikk dette kjapt over, så magen har holdt seg rolig siden dag. Det er godt. 


    På turen hjem hørte jeg også på musikk mens jeg så ut av vinduet, bare beundret byen, alle menneske, satt å tenkte på når jeg skal gå skole. Siden jeg og J har flyttet så tar vi en annen buss. Denne går gjennom studentbyene og universitetene, gleder meg virkelig til å begynne selv. Tror det skal bli godt! Det beste med dagen er at jeg enda er i fin form, fått spist litt og maten er enda inne i magen (Bank i bordet!). Hurra for meg! Kan fort endre seg, men tenker ikke så mye på det. Nyter bare en god dag, det har jeg virkelig trengt! Særlig etter ei uke med mye nedturer, lite mat, veldig lite energi, mye smerter og motgang. Begynner å se en lys ende på det. Krever ikke gode hver dag, men tar de til meg, er de jeg lever på når de vonde dagene er verst. 


    Leste også at Lene Alexandra beklaget seg i ett innlegg, noe som jeg syns var veldig fint. Så tusen takk! Jeg unner deg virkelig alt godt.Du kan lese innlegget hennes her om du ønsker. Nå skal jeg bare publisere innlegget, ikke så langt, men vil ikke overanstrenge meg. Er redd vist jeg gjør for mye at jeg kanskje risikerer å overanstrenge meg. Bruker å skje når jeg har mye energi, bruker meg selv hele dagen, mens på slutten merker jeg at jeg er helt skutt. Antageligvis for at det er så godt å føle seg "normal" for ei stund. I kveld vet jeg ikke helt hva det blir, men kose meg skal jeg i alle fall. Ha en fortsatt fin ettermiddag/ kveld skjønne dere. Håper dere får mange gode dager fremover!

    - JM

    #glad #kronisksyk #bradag #lykkelig #nyterdagen #trondheim #sol #smil

  • Publisert: 11.04.2016, 18:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Kjære Lene Alexandra, vær så snill å tenk deg litt om

  • Publisert: 10.04.2016, 15:16
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Streng tatt burde vell dette innlegget kommet for noen dager siden, men har de siste dagene vært veldig sliten. Sånn er det med Ulcerøs Colitt. Ingen dans på roser, og så absolutt ikke en lett sykdom og ha med å gjøre. Først vil jeg bare påpeke at jeg mener ikke kritisere deg, eller skrive noe negativt. Syns det er flott at du har oppnådd så mye, og kanskje nesten er blitt "frisk" fra sykdommen.

    Men vil bare gjøre deg, og andre, oppmerksom på en liten ting. Du skrev nemlig ett blogginnlegg som dere andre kan lese her. Mens jeg leste innlegget følte jeg meg litt "tråkket" på, og ble etterhvert "såret". Ja, for i innlegget nevner du blant annet noe som handler om meg som person, det traff meg i hjertet, men ikke helt slik det burde gjort. Ble både såret og skuffet etter å ha lest det.

    For det første nevner du at Ulcerøs Colitt er en livsstilsykdom, noe som er langt fra sannheten. Synd å se at en så profilert person som det du er ikke har alle faktaene klare før du trykker publiser. Tror på det at du har sykdommen, men vet ikke hva leger har sagt til deg. UC er nemlig en kronisk sykdom, det er ikke en sykdom man bare blir kvitt. Driten (beklager ordbruken) er med deg resten av livet, og det er dritt, i know! Føltes nesten litt som om at det var min feil etter at jeg hadde lest innlegget, at alt var min feil. At jeg i alle år kunne ha gjort noe for å hindret sykdommen i å bli verre. Kunne sluppet å brukt medisiner daglig, vært på sykehuset for blodprøver, tatt colonoskopi for å sjekke om det fortsatt var betennelse, bli innlagt for at man har det helt for jævlig (igjen, beklager ordbruken).

    Det er ikke min feil, og det vet jeg. Heldigvis har jeg hatt flinke og hyggelige leger hele veien som har fortalt meg at det er kronisk. Greit nok det er litt skremmende å vite at jeg aldri blir kvitt den, men jeg har i det minste ikke skylden for det. Jeg kan gjøre lite for å bli kvitt den, men mye for at det skal bli bedre. Ikke alltid at resultatet blir bra, men jeg er positivt innstilt på at når jeg prøver noe nytt så blir det bedre. Har ikke kommet dit enda at jeg må operere. Dette er tøft for meg å tenke på, at kroppen daglig er syk, hver dag, 365 dager i året. Får aldri pause. Har hatt sykdommen i ca. 12 år nå,og jeg er kun 23 år gammel. Kanskje litt ungt? Har ikke hatt en slik livsstil som Lene Alexandra beskriver i sitt innlegg, aldri vært borti anfetamin f.eks. som hun nevner, var bare den glade jenta som gikk i sjette klasse på Harstad Barneskole. Våknet en dag med sykelige smerter, for ja, det kom helt uventet på meg. Gikk lenge å hadde vondt, blod og slim kom ut hver gang jeg gikk på do. IKKE gøy! Kom meg til en vikarlege som mente jeg måtte trene mer og spise sunnere. Joda, takk for forslaget, men kunne så vidt stå oppreist på egne ben, sov hele tiden og mistet masse vekt. Etter en stund kom jeg til fastlegen som sendte meg rett opp til barneavdelingen på UNN i Tromsø. Under halv blodprosent og mye mer fikk han til å reagere kraftig. Var ingenting jeg kunne gjort annerledes.

    Når det kommer til det andre som du nevner i innlegget om at mat og trening har reddet deg, så er det utrolig flott for deg! Det mener jeg. Men slik som jeg har det i mitt daglige liv, for kan ikke snakke for alles vegne, så kan jeg stå i fare for å kollapse om jeg gjør slikt som du gjør. Hver dag kjemper jeg en kamp for å i det hele tatt få i meg mat. Når dere ser jeg legger ut bilder av maten, så tenker kanskje mange at hun har da ikke vondt. Men jo! Virkeligheten kan være så langt fra sannheten, for å være ærlig er den mye verre. Jeg løper på do omtrent hver gang etter at jeg har spist, om det omså bare er ei halv brødskive med leverpostei som liksom skal være bra for deg, så løper jeg uansett rett på do. Da er det absolutt ingenting fast som kommer ut, kroppen presser alt den kan for å få noe ut som ikke er der. Jeg blir så mentalt og fysisk sliten at det tar faktisk mange timer før jeg endelig kan sitte oppreist. Ligger i sofaen, vil bare gråte. Min hverdag er i alle fall slik, som nevnt kan jeg ikke prate for alle. Mange klarer fint å leve et relativt normalt liv med mat og trening, og det er flott. Men som oftest klarer man det ikke i det lange løp, for kroppen blir sliten. Stresset tar over og sykdommen blusser opp. Om jeg kunne trent meg frisk, så hadde jeg gjort det allerede i dag, det skal jeg love deg.

    Fortsett å drømme, det er fint å lage seg mål. Noe jeg har lært med sykdommen som er viktig er å lytte. Er jeg sliten, okei, så kan jeg ta ting i morgen. For å si det sånn så fikk jeg først i går klærne på plass i skapene i den nye leiligheten. Har ikke hatt energi til det, prioriterte heller det jeg viste jeg måtte, som for eksempel kurset på torsdag. Fikk dermed gjort MASSE i går som jeg er veldig stolt av. Fikk svi for det, la meg i halv 12 tiden, sov til klokken var nærmere elleve i dag. Men unn deg de gode dagene, for de er viktige! Bare ikke glem at kroppen har man kun en gang, så ta derfor vare på den. Lykke til videre, Lene Alexandra, med alle dine mål. Håper den livsstilen du lever nå gjør deg "frisk", for det unner jeg alle med denne sykdommen. Det eneste jeg ber om er at du tenker litt før du publiserer neste gang. Det kan være mange som tar seg litt nær av det du skriver.

    - JM

    #ulcerøscolitt #kronisksykdom #ikkedinfeil #ikkelivsstilsykdom #såret #skuffet #hafaktaenerett #mål #drømmer #tavarepåkroppen #fuckkronisksykdom #hverdagerenkamp

  • Publisert: 10.04.2016, 15:16
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">2 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Slapp av, det er bare blod

  • Publisert: 08.04.2016, 17:35
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Slapp av, ikke tenk på det! Det er bare betennelsen som herjer! Det går over til slutt.

    Disse tankene, og mange surrer hver dag i hodet mitt. Spesielt nå som betennelsen min er aktiv. Da blør jeg ekstra mye ifra endetarmen, ikke akkurat ett pent syn etter å ha vært på do. Igjen, det viser bare det jeg allerede har fått bekreftet. Jeg har aktiv betennelse, og har hatt det lenge.

    Blod er jeg vant til å se i med at jeg tar blodprøver ofte. Det er viktig at legene får disse blodprøvene, er en del informasjon de får ut av det. Nåler er heller ikke skummelt. Er litt greit å ikke ha sprøyteskrekk, særlig for mine blodårer er små og porøse. Er slikt som skjer når man er syk, eller som kan skje. Men vet ikke. Har bare alltid hatt det slik. Så er ikke synet av blod som skremmer meg, men tanken på at en kropp kan miste så mye over så lite tid. Jeg vet den er syk, men klarer ikke å gjøre noe med det. Ja, jeg kommer meg til legen, har fått undersøkelse som har bekreftet det. Allikevel må jeg vente lenge for å bli bedre.

    Er utrolig glad for at vi har ett helsevesen i Norge. Vi får frikort, og er man syk kan man dra ned på legevakten eller ordne time hos fastlege. Vi får hjelpen vi trenger, mennesker er på jobb til enhver tid for å sørge for at du har det bra. Men føler allikevel noen ganger at systemet kan "svikte". Nå ligger jeg hjemme. Sovet 12 timer i strekk i natt. Trengte det, men er det slik det skal være? Svaret er nei. Har mange netter hvor jeg kanskje bare får maks fire timer søvn. Skal ikke være slik heller. Burde egentlig ikke trenge å vente noen måneder før jeg får det bedre. Får ikke helt til å leve. Så klart jeg er med venner når jeg har energi, prøver å komme meg ut av huset. Men er sykemeldt, er ikke på jobb. Har NAV som arbeidsgiver. Er ikke flau samtidig som jeg er det. Er evig takknemlig for å ha dem, men føler meg ubrukelig, en stor belastning for staten, også for de rundt meg. 



    (En usminket meg, trøtt og sliten, men prøver å smile)

    Kunne jeg fått den nye medisinen med engang kunne jeg kanskje fungert bedre i hverdagen. Hatt en liten jobb til og med. Det høres deilig ut kanskje å gå hjemme. Kunne sove i de 12 timene hver dag om kroppen trenger det. Være oppe sent, sove til langt på dag, men du blir lei til slutt. Kanskje en smule "sprø" også. De nettene du ikke får sove er tunge, sover du plutselig for lenge har dagen gått ifra deg. Du er slapp hele tiden. Selv det å lage seg brødskive er en tung oppgave. Ikke kan man egentlig spise noe, man ender bare opp med å springe på do kort tid etterpå. Dette er kun noe av det fysiske, for å ikke snakke om det psykiske. Dette er ofte verre. Har jeg vondt i kneet kan jeg ta en smertestillende. Det vil dempe smertene, men tankene forsvinner ikke. Være med venner er ofte umulig, du tørr ikke gå ut av døra i frykt for at det kan ende galt. Må man på do, så må man på do. Hele tiden leter man etter toalett, man vite hvor det er. Man vil så gjerne, men kroppen, hodet og alt forteller deg at du ikke kan. Ikke alle forstår det heller. Det er da bare å hive på seg jakken, gå på do, og glemme smertene. Dra ut, lev livet. Gjør det som gjør deg lykkelig, ikke sant? Men det er ikke like enkelt hele tiden.

    Går man hjemme hver dag får man lett disse negative tankene. Hvem skal hjelpe deg med disse? Det er noe man må gjøre selv, ingen kan gjøre det for deg. Det er vanskelig, men mulig. Det krever mye tid, man må lære å kjenne seg selv. Var på siste oppfølgningsdag på kurs i går, og vi snakket litt om negative tanker rundt det å være arbeidsledig. Hvordan kan man overvinne dem? Det viktigste er vell å tenke at man er ikke alene, at det er andre som er i samme situasjon som deg. Kurslederen vår fortalte at de eneste yrkesgruppene som ikke hadde vært på slike jobbsøkerkurs/ karriereveiledningskurs var politi og prest. Så med andre ord, du er helt normalt, det er normalt om en ikke har arbeid. Allikevel samler disse negative tankene seg. Har vært på kurs med fantastiske mennesker som har jobbet så hardt, sendt inn CV og søknad, vært på intervju og til slutt fått jobb! All ære til dere! Men lurer på hvorfor klarer ikke jeg det? Er jeg ikke god nok? Klarer det kanskje visst jeg bare vil, men har så stor frykt for å begynne i ny jobb, forplikte meg til mennesker, for så finne ut at jeg egentlig ikke kan jobbe. Er syk, det bare vises ikke.

    Så ja, det er bare blod, men for meg handler det så mye mer om det. Det er ikke ett ettertraktet liv jeg lever. Skulle ønske jeg kunne fungert i hverdagen. Blodet for meg viser at jeg bare må ta hensyn til kroppen, for anstrenger jeg meg mer, blir jeg jo ikke friskere. Heller verre.

    - JM

    #kronisksyk #ulcerøscolitt #sykdom #ikkebareblod ##sliten #hverdagstanker #negativetanker #smil #prøvåværsterk #nymedisin #helsevesenet #

  • Publisert: 08.04.2016, 17:35
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Nå begynner det å bli verdt det

  • Publisert: 06.04.2016, 14:49
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Ja, nå begynner endelig det å bli verdt det etter å ha vært igjennom et smertehelvete i noen dager. (Unnskyld ordbruken) I går hadde jeg så mye luft i magen, ville på do, men ingenting kom ut, og fikk nesten ikke til å spise for var så vondt. Så lå på sofaen i går, bare slappet av. Kjente når hodet traff puta så var jeg ganske utslitt, men kjenner i dag at det er bedre (bank i bordet!). Sov riktignok veldig lenge, tror jeg først våknet halv ti før jeg sovnet igjen, hadde egentlig satt på alarm klokken 12. Men da den ringte var jeg fortsatt så trøtt at jeg sovnet igjen. Så våknet kanskje en time senere, surfet litt gjennom facebook, vært på do og ja, bare funnet frem energien som jeg trenger i dag.

    Tenkte nemlig å få lagt ut noen bilder av leiligheten, men vil rydde litt og få mer ting på plass. På grunn av energimangel har jeg enda ikke fått klærne mine inn i skap, men har trengt disse dagene på å ikke gjøre noe særlig. Vi bruker ikke soverommet uansett, ikke har vi fått kjøpt oss seng heller. Så at det er litt rot inne på soverommet går fint for en stund. Litt tungt å bruke sovesofaen som står i stua til seng om natten, og sofa på dagtid. Men det fungerer. Vi bor i alle fall sammen nå! Skal også få skrevet noen flere innlegg der jeg analyserer flere SKAM episoder. Helt rått å se hvor mange som har klikket seg inn på innleggene. Tenkte bare å komme med en liten oppdatering om at det går fremover nå. Ha det fint enn så lenge<3 

    - JM

    #onsdag #detblirbedre #helse #sykdom #ulcerøscolitt #syk #undersøkelse #sliten #mat #flytting #rydde #bilder #glad

  • Publisert: 06.04.2016, 14:49
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">5 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En vandring gjennom smertehelvete

  • Publisert: 05.04.2016, 15:26
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Du føler hele kroppen din er i mot deg, du skjelver, tenker ikke helt klart, og alt det du klarer å tenke på er når alt dette er over. Hvorfor må det være slik? Slik har jeg hatt det det siste døgnet. Tankene har bare vært ett kaos i hodet mitt. Fortalt i går på bloggen i ett innlegg som du finner her at jeg skulle ta Colonoskopi, som er en undersøkelse av tykktarmen.

    Vell, var i undersøkelsen i dag og var ett smertehelvete uten like (unnskyld så mye for ordbruken). Kan ikke beskrive det på noen annen måte. Kjente allerede i går at jeg var dårligere etter å ha skrevet innlegget. Da begynte sulten å komme for alvor. Innbilte meg at jeg så mat overalt, klarte ikke å tenke på noe annet, så bestemte meg for å dusje. Det var godt, men kanskje ikke det lureste jeg gjorde. Gikk på do før jeg dusjet slik at jeg skulle få tømt meg. Følte meg nemlig veldig skitten, og siden jeg skulle til undersøkelse i dag tenkte jeg at jeg kunne være litt ren i alle fall. Sto inne i dusjen, kjente at det var fryktelig godt å få vasket håret, og spesielt kroppen! Men så kjente jeg selvfølgelig at magen presset litt ekstra for å få noe ut, så da var det bare å gå rett på do. Takk Gud for at vi har toalett og dusj i samme rom!

    Etter dusjen var det fortsatt tungt, ble bare mer og mer sulten, kroppen begynte selvfølgelig å rumle noe fryktelig i tillegg. Noe som ikke gjorde saken bedre. Men tiden gikk til slutt og la meg for å sove.



    (Fikk kjøpt meg sånn smart 2 go smoothie blender på Clas Ohlson her om dagen. Supert om man vil ha med seg smoothie mens man er ute av huset. Passet ypperlig idag.)

    Dagen i dag har vært MYE verre. Først når jeg våknet opp var jeg så trøtt, kjentes ut som jeg hadde vært i en slags koma. Kroppen ville ikke stå opp, ville bare sove videre. Fikk gått på do, men var da jeg kjente ordentlig magesmerter. Gikk på autopilot i morges tror jeg. Eneste jeg tenkte på var å komme meg til bussen sammen med J, for så gå til sykehuset. Ble ikke noe bedre av at jeg måtte vente i 30 minutter etter at jeg egentlig skulle ha timen. Tenkte veldig at jeg ville bare ha det overstått. Ville spise, sove, slappe av... Få tankene på noe annet, men ble hentet til slutt.

    Inne på undersøkelsesrommet fikk jeg litt smertestillende til å begynne med, men når hun begynte kjente jeg at det var helt jævlig! (Igjen, beklager ordbruken) Kroppen var allerede tømt for energi, og fikk ikke mye smertestillende heller. Fikk mye mer sist gang, så smertene var mer intense denne gangen. Alt jeg klarte å tenke på var at det snart skulle være over. Egentlig utrolig hva en kropp kan utsettes for. Jeg er klar over at det jeg har gått igjennom i dag er småtteri i forhold til hva mange andre går igjennom daglig, og er veldig takknemlig for helsevesenet vi har i Norge. Fikk bekreftet at det var betennelse i alle fall, som var godt å få bekreftet, men kjenner det nå at magen er helt ødelagt.



    Fikk kjøpt boller og sjokolade på Narvesen for få i meg litt mat etter undersøkelsen. I tillegg hadde jeg tatt med smoothie på drikkeflaske som jeg ordnet i går. Nå kjenner jeg at det skal bli godt å legge seg ned på sofaen, er fullstendig krig i magen, særlig for jeg ikke bare spiser sjokolade, men hveteboller også. Haha, hva gjør man ikke for litt mat. Magen har jo fått gått igjennom litt under undersøkelsen også, så ikke rart det er krig. Kanskje det blir litt bedre senere, gleder meg til senere for da blir det kylling og ris til middag. Det skal bli godt! Ha en nydelig dag videre, og tuuusen mange millioner takk for oppmerksomheten jeg har fått i det siste!

    - JM

    #undersøkelse #colonoskopi #stolavs #sykehus #trondheim #sulten #trøtt #sliten #magenrumler #hvetebolle #sjokolade #nødmat #krig #utmattet

  • Publisert: 05.04.2016, 15:26
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">5 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Driter penger rett ut av vinduet

  • Publisert: 04.04.2016, 21:29
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Hva er egentlig en glamorøs hverdag? For meg er en glamorøs hverdag der jeg kan spise normalt, gå på do normalt, og bare være meg selv. I dag er IKKE en slik dag! Føler meg nede i kjelleren...

    Misunner de som ikke er syk, de som slipper å gå gjennom slike ting. Blir tvunget til å ikke kunne spise, drikke middel som smaker noe helt jævlig, (unnskyld ordbruken) løpe mellom toalettet og sofaen hele dagen. Det hadde vært en fin dag å slippe. Men uheldigvis har jeg en slik dag i dag, noe som jeg virkelig HATER! Skal til noe som heter Colonoskopi som er undersøkelse av tarmen i morgen. Siden de skal inn med kamera i tarmen må jeg være helt tømt. Noe som betyr null mat på meg idag. Går fint ellers, men hodet og kroppen min har en vane å få så sykt lyst på mat, spesielt når jeg ikke kan spise noe. Tenker på alt jeg har lyst på, til og med sjokolade som jeg ellers ikke ville spist for blir dårlig av det. 

    Det er tungt psykisk også, må prøve å gjøre alt for at hodet mitt ikke tenker på det. Det er krevende når man f.eks. ser mat overalt. Er jo hjemme, men dagen er lang. Bare det å scrolle i gjennom facebook på mobilen er en krevende sak. Ikke at det er krevende i seg selv, men det kommer reklame på mat, og da tenker jeg selvfølgelig på det. Piner meg selv. Hvorfor gjør jeg det? Det gå jo så fint ellers... Kan ikke sove heller for er for sent, men sovner jeg for tidlig får jeg ikke sove hele natten. Det er et dilemma, kroppen er sliten av å være syk, også blir jeg mer "sykere" på disse dagene. Kroppen bruker jo alt av krefter for å få ut det som er i kroppen. Løper frem og tilbake mellom sofaen og toalettet. Så med engang jeg har lagt meg på sofaen kjenner jeg det skjer noe i magen, da er det bare å løpe på do igjen, men komme ikke noe ut heller, var bare falsk alarm. Så er det bare å legge seg igjen. Går fint i en time eller to før jeg plutselig bare må springe for DA kommer det!

    At middelet smaker helt for jævlig (unnskyld ordbruken) hjelper veldig lite. Må drikke to glass, ett på morgen og ett senere på ettermiddagen/ kvelden alt etter når det første glasset må drikkes. Blander ett pulver med vann som IKKE smaker godt! Gruer meg til det hver gang, ikke bare er jeg kvalm, men kroppen gjør alt for at det skal ut igjen. Får små brekninger, og det kun etter første glass. Ikke ferdig nei, har ett til som skal ned. Får lov å drikke enkelte klare vesker så går mye i vann, men vannet smaker plutselig forferdelig. Smaker sitter enda i munnen, helvete! (unnskyld ordbruken) Så går man da å gruer seg hele dagen til glass nummer to skal drikkes. Man må igjennom det for er ikke tarmen godt nok tømt må man igjennom det på nytt! Som betyr at man må igjennom hele prosessen med middelet på nytt... IKKE gøy! Får heller ikke gjort undersøkelsen som koster penger. Du vil heller ikke kjøpe middelet på nytt, det koster umenneskelig mye penger. På godt norsk sier vi at vi driter pengene rett ut av vinduet. Får forhåpentligvis pengene refundert, men hele greia er kjip. Gleder meg bare til jeg er ferdig. Nå har jeg heldigvis tatt siste dose, så venter bare på at den skal sette i gang å virke.



    (Bilde jeg tegnet for ei stund siden. Følte det passet litt for vil bare krype under pleddet å bli værende der)

    I morgen blir en verre dag, siden de skal inn i meg med kamera så trenger jeg smertestillende. Sist jeg gjorde dette som var i september 2015 var jeg helt ødelagt etterpå. Var så sulten, sliten og skalv for hadde null mat i kroppen, i tillegg til å være full av smertestillende. Husker ikke hva de brukte, men noe som de kunne sprøyte rett inn i alle fall. Var veldig greit for kjente med engang at det virket, men ble mer svimmel av det også. Husker så godt at etter jeg var ferdig dro jeg på kiosken inne på Harstad sykehus og kjøpte boller. Tror boller aldri har smakt godt!

    Det fine med alt dette er jo at jeg får vite om betennelsen i kroppen min er aktiv eller ikke. Har betennelse hele tiden, men bruker medisin som skal dempe det, men perioder kan betennelsen bli mer aktiv enn ellers. Det betyr i praksis at jeg blir dårligere enn hva jeg er ellers er. Er derfor nesten 100% sikker på at jeg må ha en aktiv betennelse, siden jeg er så dårlig som jeg er nå for tiden. Så selv om dagen jeg går igjennom er tung er det på en måte verdt det. Trenger noe nytt føler jeg, føler ikke medisinen jeg går på fungerer optimalt. Trenger ikke leve ett perfekt liv, men vil ikke bli dårlig hver gang jeg spiser. Var i bursdag i forrige uke. Det ble servert hjemmelagd pizza og sjokoladekake. Etter å ha spist pizzaen ble jeg selvfølgelig dårlig, og er så kjipt å ikke kunne fungere optimalt på slike ting. Heldigvis var både kjæresten min der, og veldig gode venner som forstår meg. Så fikk heller med meg litt sjokoladekake hjem som jeg kunne kose meg med. 

    Kjenner bare hodet mitt er sliten av å tenke på alt. Kjenner kroppen min er sliten av å ha det vondt hele tiden. Er trøtt hele tiden, men klarer ikke å få sove, får ikke til å slappe ordentlig av. Gjør jo ingenting, så er merkelig? Er det jeg som bare er lat? Gjør jeg ikke nok? Det er tanker som suser gjennom hodet mitt hver dag, men vet at det ikke stemmer. Er jo kronisk syk, så er en grunn til det. Må bare finne frem styrken til å overleve dagen i dag og morgen dagen, slik at jeg får vite om teorien min er rett eller ikke. Misforstå meg rett, om betennelsen er aktiv så er jeg ikke glad for å være mer syk, men har i alle fall fått bekreftelse på at ikke noe er galt med meg. At jeg vet det er betennelsen som gjør det, og at jeg sammen med legen kan finne en måte å bli bedre på.

    TUSEN takk for en herlig overraskelse å logge meg inn til på bloggen i dag. Har vært litt fraværende på grunn av flyttingen, men over hele 2200 sidevisninger siden i går er helt vanvittig kult!! Det gir meg masse styrke til å fortsette, så nå skal jeg kose meg med enda en episode av SKAM. Har ikke fått sett fredagens episode på grunn av flyttingen, vi fikk først nett i går, så var godt :D Ha en nydelig kveld videre<3

    - JM

    #sykdom #kronisksyk #ulcerøscolitt #møkkadag #undersøkelse #mandag #aktivbetennelse

  • Publisert: 04.04.2016, 21:29
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">12 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Det var en GOD deal!

  • Publisert: 24.03.2016, 15:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Husker dere at jeg nevnte om en deal i går på bloggen? Du finner innlegget her om du vil lese det. 

    Ja, nå skal dere høre. Dealen var helt fantastisk! Etter innlegget ble lagt ut igår satt jeg å leste litt på forskjellige blogginnlegg, oppdaterte meg på hva som har skjedd, skrev ett nytt innlegg til challengen og bare slappet av. Fikk smurt meg to brødskiver med leverpostei ( fantastisk godt!), og etter det så surfet jeg litt på mobilen. Ble lei av det så fant fram DS´en og gamet litt Pokémon, kjente så at jeg ble trøtt så sov vell rundt to timer. Våknet rundt ti på kvelden og bare slappet av frem til J kom hjem fra jobb. Han jobbet ifra klokken tre til halv 12, men tiden gikk utrolig fort. 

    Etter å ha våknet følte jeg meg som ett nytt menneske, ikke trengte jeg å gå på do, ikke var ryggen vondt og jeg var faktisk glad! Aner ikke hva som har skjedd. Noe godt kom i hvertfall ut av den dealen. Så nå sier jeg at stillingen er 9 til meg og 3 til ryggen/ magen! Det har jeg fortjent (Føler jeg i alle fall). Når J kom hjem begynte vi å prate om leiligheten som vi skal flytte inn i sammen, som faktisk skjer om under EN uke! Eller jeg flytter tingene mine ut av leiligheten jeg bor i nå, så blir jeg og sove litt hos J i hans leilighet før vi får lånt henger og fraktet hans ting til den nye leiligheten. Jeg har ikke noen møbler, men det har J, så vi må vente til vi får fraktet hans sovesofa for ellers har vi ingen plass å sove i den nye leiligheten. Blir utrolig spennende, men skal fortelle mer om det senere. Vi fikk lagd litt middag (For late til å lage middag før han dro på jobb) som var veldig godt mens vi så på en serie sammen. Når jeg la meg kjente jeg at jeg var litt sliten i ryggen, men tror jeg hadde mye energi som måtte ut, følte meg sliten på en bra måte. Det var godt. 

    Sov så tungt i natt, tror jeg våknet rundt ett i dag. Til og med J sa han trodde jeg hadde sovet tungt i natt. Så deilig. Nå har han dratt ut for å møte en kompis mens jeg er her hjemme. Ikke spist enda, men vært på do. Formen er faktisk ikke så aller verst. Kjenner litt i ryggen mens jeg sitter å skriver innlegget nå, men er mer glad i dag. Stresser ikke så mye over ting, så ja igjen. Det var en sabla (unnskyld ordbruken) GOD deal! Det må definitivt gjøres flere ganger. Kanskje jeg og kroppen ikke lengre vil ha så intense kriger at vi faktisk kan komme mer til enighet? Det er så godt å ha de gode dagene. Bare føle at kroppen er litt bedre for en gangs skyld. Unner virkelig alle som måtte slite med sitt å ha flere gode dager! De er som gull verdt!

    Har du en god dag i dag? Fortell gjerne om den :)

    - JM

    #kronisksyk #helse #deal #detvarengoddeal #glad #litesmerter #mat #lykkelig #stresserikke #ulcerøskolitt

  • Publisert: 24.03.2016, 15:55
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En god deal?

  • Publisert: 23.03.2016, 16:26
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Hva er påske for deg? Være ute, grille pølse og spise kvikk lunsj kanskje? Slappe av på hytta, være med familie? Stå på ski, slalåm eller snowboard?

    For mange så handler påsken om å stå på ski, dra på hytta i fint påskevær, og kanskje til og med spise kvikk lunsj på turen eller som en del av påskegodtet. Mange lager god mat, koser seg med familien, reiser bort, tar seg tid til å koble ut. Noen ser krim, andre er ute hele dagen. Andre spiser godteri eller masse appelsiner, mens man sitter ute. Felles kanskje for påsken er at man i all hovedsak skal slappe av, nyte at man har noen dager fri. Påsken kan være ganske idyllisk. Sola titter frem, minner mange på at våren kommer, samtidig som man har snø. Se sola skinne i snøen er virkelig helt fantastisk. Har minner som liten om at i påsken dro vi opp til campingvogna på Storjorda litt utenfor Harstad. Vi ungene var ute hele dagen og grillet masse. Klærne var så våte og stive etter å ha vært ute mange timer, men enda så skulle vi være ute flere timer til før det ble kveld. Ordet klokka eksisterte nesten ikke da vi bare hadde det gøy. Tiden fløy uansett. Det var helt herlig å være så mange timer ute, og påsken startet gjerne helga det var palmesøndag. Så hadde lang påskeferie med masse tid til å slappe av, ikke var ryggen eller magen vond. Savner litt å være barn noen ganger, ingen bekymringer. 



    (Fant bildet av meg selv i arkivet. Fikk virkelig ikke til å ta bilde av meg selv idag, ble ikke fornøyd. Bildet er redigert her, der jeg bare la på ett filter. Litt gøy å prøve noe nytt)

    Nå er påsken noe helt annet. I fjor var det magen som herjet med meg, hadde  ett lite oppbluss, så da tilbrakte jeg dagene på sofa under pledd. Mens i år har jeg gjort mye av det samme. Magen herjer fortsatt, men nå herjer ryggen like mye. Føler meg som Norge under den tyske okkupasjonen under Andre Verdenskrig. I to dager har jeg vært sengeliggende med null energi... Faen også! (Unnskyld ordbruken) Hadde så lyst å tegne, se på serier og bare slappe av. Uten å være bekymret for hvor mye mat jeg får i meg, eller at jeg må huske å ta Paracet ellers er jeg helt ødelagt på kvelden. Har jo mye fri ellers, men har lyst å kjenne litt på påskefølelsen. Gjøre det jeg ville gjort om jeg faktisk hadde hatt fri fra skole/ jobb. Hadde planer om legge ut en del tegninger, tegne til den challengen jeg holder på med, kanskje skrive om litt mat, og ellers andre interessante temaer. (Vi lagde verdens beste tomatsuppe på mandag, ble selvfølgelig dårlig, men var så verdt det!) Bare slappe av, ikke stresse, nyte fridagene. 

    Føler jeg slapper av, men samtidig ikke. Ligger i senga, og har så og si null døgnrytme. Er trøtt og sliten hel tiden. Trøtt! Lei! Kunne sikkert sovet i minst 14 timer hver dag. Kan ta meg en tur ut kanskje? Det er ikke så vanskelig. Bare jeg vil så kan jeg, godt med frisk luft. MEN har en mage i trassalderen som er så ubesluttsom. Hver gang jeg er hjemme så har jeg jo vondt, løper på do ofte, gjerne rett etter at jeg har spist. Kan også gå en stund mellom hver gang han trasser hjemmet. Tenker at nå kan jeg bevege meg ut. Det skader da vell ingen, han har holdt seg stabil. Med engang jeg går ut av døra (selv om jeg sikkkert har vært på do mange ganger før det) så bestemmer magen seg for at jeg akutt på do! Det kommer gjerne helt ut av det blå, så i panikk prøver jeg å finne toalett eller så må jeg holde meg. Føler jeg ikke kan dra noen steder uten å vite hvor toalettet er.



    (Brukte dette bildet også som jeg hadde i arkivet. Redigert på samme side med samme filter.)

    Jeg og J har dratt til hans leilighet og skal være her resten av påsken. Han skal jobbe, også er det litt lettere å være her. Motet holder jeg fortsatt oppe. Prøver å ikke gi etter, denne kampen skal jeg vinne! Tror det er 5-3 eller 9-4 kanskje? Aner ikke? Tellingen har jeg mistet for lenge siden. Ryggen og magen går i mot meg (JA, det er urettferdig at dere er på lag, og med jevne mellomrom prøver å få med knærne mine på laget deres. Ikke urettferdig sier dere?) Vet ikke hva hensikten er, kanskje de bare prøver å poengtere noe? Hva da? At de skal prøve å gjøre det så ille som mulig før det blir bedre? Men der tar dere feil, der har jeg overtaket! For uansett hvor vondt jeg har det så koser jeg meg. Har fått så sykt dilla på å game gamle Pokèmon Ruby på DS. I tillegg når J er hjemme så slapper vi av sammen, ser serier, spiser mat og jeg kan spirnge så mye på do uten at det plager han. Han passer på meg, gjør det behagelig for meg. Så game on! Skal ha ei koselig påske uansett, og snart skjer det noe nytt i livet mitt. Så kanskje vi kan si at stillingen er 5-4 eller 9-5? 

    Kankskje jeg skal sove litt mer nå? Da blir sikkert ryggen fornøyd? Spise litt først for så sove, og game litt senere. Da har magen fått seg mat, ryggen fått slappet av (hodet også for sin del) og jeg får gamet litt. Det høres ut som en god deal. Eller hva mage/ rygg + knær?

    Håper dere får en fin påske og masse godt vær! Har du gjort noe eller planlagt noe i påsken, fortell meg gjerne :)

    - JM

    #deal #personlig #helse #kronisksyk #ulcerøskolitt #mage #rygg #smerte #hverdag #snartpåske #humor #game #pokèmon #ds #sove #slappeav

  • Publisert: 23.03.2016, 16:26
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Når magen erklærer tredje verdenskrig og toalettet er opptatt

  • Publisert: 17.03.2016, 22:06
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • I det magen har bestemt seg for å erklære tredje verdenskrig, og jeg kjemper like mye imot. Prøver ett tappert forsøk i håp om å vinne denne kampen. Vi sitter jo på Mc´Donalds og de har jo toalett, så er ikke krise. MEN! Får ett tilbakeslag som Tyskland gjorde under slaget om Stalingrad. Det var ett vondt tilbakeslag, toalettet var nemlig opptatt! Jeg kjenner panikken begynner å komme, hva gjør jeg!? Heldigvis gikk det fint, magen roet seg ned da den erklærte Kald Krig, dog endte den kalde krigen relativt kjapt da jeg kom inn døren. Er i alle fall hjemme, hvor jeg kan gå på do!

    (Bildet finner du her)

    Mener absolutt ikke fornærme noen, men kom til å tenke på dette. Det skjer meg så alt for ofte. At jeg må på do når det minst passer! Hjelp! Spiser ikke is hver dag, men av en eller annen merkelig grunn fikk jeg så sykt lyst på det. Har aldri spist det før på Mc´Donalds, så når min kjære skulle ha det så hvorfor ikke. Jeg spiser is relativt sjeldent siden jeg fort reagerer på all laktosen i den. Magen min derimot er uffatelig flink å finne kampstrategier. Han søker opp situasjoner hvor han kan torturere meg, han finner de ordentlig svake punktene. 

    Skulle som sagt finne tolaettet på Mc´Donalds for vi satt tilfeldigvis rett ved siden av det. Hørte noen jenter le mens de gikk tilbake til bordet sitt, tenkte dermed at kysten var klar. Skulle prøve å ta forsprang på magen, kanskje ha min egen strategi. Tok så innmarig feil! Døra var låst. Skjønte fort at de jentene jeg hadde hørt lo da de også sto i kø og hadde bare satt seg tilbake på plassene sine. Toalettet hadde sikkert da vært okkupert lengre enn fem minutter. Mens jeg ventet gikk det enda fem minutter og to nye jenter kom. De måtte også fryktelig på do, ventet i kanskje noen minutter før de bare måtte løpe til en annen plass. Det var fortsatt opptatt! Er det virkelig mulig? Tror personen hadde vært inne i ti - femten minutter og var enda ikke kommet ut da vi gikk. Det går ann å ta litt hensyn. Har selvfølgelig forståelse for de som bruker lang tid på toalettet, men det er fremdeles problematisk for oss som må akutt. Spesielt på offentlige toalett. 

    Jeg vet det er offentlig toalett på Trondheim Torg i sentrum, men liker virkelig ikke sånne toalett når jeg er så dårlig i magen. Ikke bare kommer det et usynkronisert orkester som man skulle tro kuer hadde organisert, mens sauene har lagt inn ekstra lukt på det hele. Toalettbesøkende risikerer jo rett og slett å bli forgiftet. Foretrekker aller helst å sitte hjemme, da slipper jeg i alle fall å vente på at noen skal bli ferdige. Eller at jeg er skyld i forgiftning. Kjenner det stresser meg litt å måtte vite til en hver tid for toalettet er, og om det i det hele tatt er ledig. Her var det enmanns toalett, så om jeg hadde vært veldig dårlig, så hadde jeg sluppet å bekymre meg for andre.

    Det er vanskelig å ikke kunne kontrollere magen hele tiden, og særlig om man kommer til opptatte toalett. Jeg må gjerne akutt på toalettet. Jeg kan ikke vente fem - ti minutter. Har opplevd før at jeg må akutt, men måtte vente altfor lenge i do køen for at andre bruker alt for lang tid. Gutter er litt mer heldige der, de går på do og gjør seg ferdige. Enkelt og greit! Skulle bare ønske personalet var litt flinkere her til å også ta hensyn. Har også blitt møtt av ansatte som ikke forstår at man må akutt på do. Er flere ganger jeg har vært med venninner på byen, blitt dårlig uten at jeg har drukket noe. Vært helt edru, men magen bare har bestemt seg for å trasse litt. Kanskje få ut ett raserianfall eller to. Har da spurt personalet om å få låne toalettet, men uten hell. Fått klart nei! Det er litt synd. 

    Magen og jeg er fortsatt i en krig, men han har ikke vunnet helt enda da jeg foreløpig har overtak, så la oss si det er 2 -1 til magen. Fanden også, må legge en bedre strategi for å vinne denne kampen!

    - JM

  • Publisert: 17.03.2016, 22:06
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">2 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Tusen takk for så fine tilbakemeldinger og god respons <3

  • Publisert: 17.03.2016, 13:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Vil takke så masse for den gode responsen jeg fikk på innlegget mitt igår! Tusen takk for alt, dere er helt fantastiske. Setter så utrulig stor pris på det, og varmer meg veldig. Igår var ett veldig personlig innlegg som jeg lenge har hatt lyst å skrive, meningen var at dere skulle få bli bedre kjent med meg. Hadde veldig blandende følelser mens jeg skrev og gikk flere runder med meg selv. Var redd for at det skulle bli for langt, men følte allikevel at jeg ville ha så mye tekst. Følte jeg trengte å skrive mye for å få frem min hverdag og min kamp slik at det var lettere å forstå. Vet mange sliter med det samme, og mye verre. Vil bare si at dere er så utrolig sterke, som noen sa til meg i går på en kommentar; Vi er ikke alene! Vit at du er heller ikke alene, sammen er vi sterkere, kan hjelpe hverandre. Jeg vil bruke min hverdag til å hjelpe andre, om jeg bare klarer å hjelpe en så er det mer enn nok. 

    Tiden etter at jeg delte igår var så utrolig gøy! Det er det som gjør det så himla gøy å blogge! Så tusen takk for at dere gir meg den gleden i livet, og økt motivasjon. Nå skal jeg fortsette, vise at det er verdt det! Kommer fortsatt til å blogge om temaer som opptar meg, hverdagen min, tegninger og andre ting som jeg finner interessant. Så tusen takk for at dere gjør det mulig for meg!

    - JM

  • Publisert: 17.03.2016, 13:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    En HÆLVETTES sykdom! (Beklager ordbruken)

  • Publisert: 16.03.2016, 20:09
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Advarer på forhånd mot lang innlegg men tenkte kanskje dere ville like det :)

    Hva er kronisk sykdom?

    For å svare på det spørsmålet så er kronisk sykdom betegnelsen på langvarige smerter. Jeg har kronisk betennelse i tykktarmen og har hatt sykdommen i ca elleve - tolv år. Mange kan gå ganske lenge med smerter uten å vite at det er kronisk, tok lang tid før de fant ut hva som var galt med meg, og gikk igjennom en tøff periode med mye smerter. Mistet ganske mye vekt i første perioden, og for de som kjenner meg stoppet det ikke der. Etter noen måneder med medisin som hjalp veldig på magen fikk ryggen en slags reaksjon. Min påstand er at musklene hadde vært så vant til smerter daglig og plutselig ikke hadde det så låste musklene seg rett og slett. Ikke kunne jeg gå, og lå i senga i syke store smerter. Legene fikk så vidt ta på meg, var igjennom både MR og CT røngten uten hell. Hadde ikke skiveutglidning, knekte ribbein eller noe annet. Tror bare musklene var så ømme, for hadde gått noen måneder med vondt i mage før jeg faktisk fikk hjelp. Klarte heldigvis å bli bedre, så nå kan jeg heldigvis gå, selv om jeg merker enda at jeg kan få veldig vonde muskler. Mange som er kronisk syke blir ofte fortalt at de blir ikke frisk, men med rett behandling og medisin så kan det skje. Er ikke ekspert, men jeg har i alle fall blitt fortalt at min sykdom er noe jeg bare må lære meg å leve med. 

    Hvordan er det å leve med det, og hvordan er min hverdag?

    Det er svært ulikt for mange, og det oppleves helt forskjellig fra person til person. Jeg er kun kronisk betent i tykktarmen, og har da Ulcerøs Kolitt, mens andre har Chrons som kanskje mange flere har hørt om. Den går mer på hele fordøyelsessystemet slik jeg har fortstått det. Selv om jeg er betent i kun tykktarmen så kommer det en del utfordringer med det, og alle har sine gode og dårlige perioder. Når jeg snakker om en dårlig periode så er det ofte relatert med at tarmen er mer betent, så den er mer aktiv. Periodene kan variere, men når jeg tenker perioder for meg så ser jeg at jeg har vært dårlig nesten hver dag i over lengre tid. Kanskje en måned, to eller flere. Som sagt, det er svært forskjellig fra andre. 

    Min hverdag forandres litt fra perioder til perioder, men det jeg har lagt merke til at jeg reagerer mest på er mat, stress, aktiv betennelse, og ledd/ muskel smerter.

    Mat

    - Det er kanskje min største utfordring da dette er noe man må ha i seg for å overleve. Vi trenger mat hver dag, og merker raskt på kroppen om jeg har fått i meg for lite eller noe jeg ikke tåler. Er ikke allergisk, men er laktoseintolerant. Så kan spise det, men vil reagere. I noen tilfeller kan jeg spise mat med laktose i uten å reagere, men nå reagerer jeg på alt. Å spise hjemme er som regel ikke problem, har toalett, J er så vandt til det så om jeg får vondt kan jeg bare slappe av. Eller løpe mellom sofaen og toalett. Alt etter hvordan magen reagerer. er jeg derimot ute blandt folk kan det ofte bli litt verre. Mange har forståelse, og det setter jeg stor pris på. Selv om det er litt vondt å takke nei til mat som venner har lagd/ bakt for er redd for å reagere. På kurset tok noen med seg kake hver fredag, som var sjokoladekake, det var litt kjipt å ikke kunne spise. De hadde selvfølgelig veldig stor forståelse, men er ikke like lett. Svarte ta den! (Unnskyld ordbruken) Men ofte hater jeg den, den fins overalt! Man blir på en måte vandt til å ikke spise mat som inneholder laktosen, men savner så utrulig mye å kunne unne meg noe uten mageknipen eller toalettbesøk. Som å ta en softis i solvarmen med MASSE sjokolade dryss på eller ordentlig god melkesjokolade på en lørdags kveld. Savner å dra på restaurant, bare bestille det man ønsker seg uten å tenke på konsekvensen av det. Det smaker jo så himla godt! Er glad i mat, vil ikke kutte ut det. Men samtidig tror jeg at jeg har fått litt angst for mat nå, reagerer på alt som sagt så er veldig usikker på hva jeg kan spise. Det gjør det med engang litt vanskeligere å finne ut hver dag hva man kan spise. Kurset har vært en ufordring da jeg har vært der for mange timer til å gå uten mat, men om jeg spiser så blir jeg så dårlig. What to do? Kan jo ikke dra hjem hver gang det skjer. Ofte skjer det ganske akutt så er avhengig av å vite hvor toalett er. Tror det første jeg gjør når jeg kommer til en plass er å finne toalettet, ikke hvor jeg skal være liksom.

    Stress

    - Det er ofte en stor årsak til hvorfor tarmen får aktiv betennelse. Jeg er veldig flink å stresse over lengre tid, kroppen får ikke helt ro, og har mye tanker i hodet. Da reagerer magen med å gi meg betennelse for å signalisere at "Jeanett! Nå må du ta det med ro!" Er blitt flinkere til å stresse ned, ikke bekymre meg sånn for fremtiden for er ofte det som stresser meg. Slik som søker skole til høsten, og har lenge stresset med å finne ut hva jeg vil bli. Jeg vet jeg vil jobbe med mennesker, så i stedet for å tenke så himla mye på det og alt annet så vet jeg at om jeg begynner en plass så ender jeg opp dit jeg vil. Ta en ting om gangen. Har mye å takke J for det, han er veldig flink å roe meg ned, så føler jeg slapper mer av sammen med han. Ikke bare typen slappe av etter hard dag på jobb/ skole, men også faktisk senke skuldrene, vite at ting ordner seg. 

    Betennelse

    - Det her er egentlig ikke så mye å si om da jeg har pratet mye om det. Men betennelsen kan også komme uten at stresset har påvirket det. Noen ganger fungerer bare ikke medisinen og man blir verre. Jeg kjenner jeg blir mer slapp og spesielt trøtt når betennelsen er aktiv. Dette er ikke så mye mer å gjøre med enn å bare ta det helt med ro. Lytt til kroppen! Vi har den bare en gang, jeg har lært meg å ta vare på den, er man syk så er man syk, MEN betyr ikke at jeg skal slutte å leve livet. Er utrulig viktig for meg å få gjort ting i livet, bloggen er en måte å få frem min kunst samtidig som jeg kan uttrykke meg gjennom den. Er bare viktig å ta en liten pause, lytte til kroppen før den blir verre og er forsent. 

    Smerte i ledd/ muskler

    - Denne er litt tung for kan hindre meg ifra å gjøre mye i hverdagen. Å han konstant smerte fra morgen til kveld, i tilegg til når man sover er utmattende over lengre tid. Tar Paracet da, og skal etterhvert få snakke med spesialist. Skal nok finne ut av hva det er, men er tungt. Daglige oppgaver blir med ett mer krevende, kjenner at jeg er helt utslitt etter en dag hvor jeg f.eks. har dratt til byen eller vært på kurs. Er ikke mange timene det er snakk om, men når jeg da kommer hjem er det bare å finne sofaen, ligge å slappe av. Ofte jeg kan sovne for kroppen er utmattet. Er mye plaget med ryggen, vet ikke om jeg bare har stive muskler, men noe er det i hvertfall. Tror været har gjort at jeg har vondt. Når det skiftes mellom kaldt og varmt så går ledd og muskler fra å være stive til mindre stive for så bli stive igjen. Sånn fortsetter det, og over tid kan kroppen reagere med smerte. Det sies at varme hjelper mange som sliter med UC og Chrons for varmen mykner opp leddene. Har aldri vært i ett annet land enn Sverige så kan ikke si så mye på det, men hørt mye gode erfaringer. Kjenner jeg gleder meg litt til sol og varme nå, selv om jeg er glad i vinter, men trenger at det er varmere. 

    Symptomer?

    Ofte er det noe som utvikles litt over tid, men har man symptomer som blod, slim og diaré (beklager om det blir for mye detaljer), og særlig sistnevnte etter å ha spist bør man kontakte legen. Kunne ikke spise uten å måtte springe på do type to minutter etterpå, dette gjorde at jeg gikk mye ned i vekt som ikke er bra. Andre symptomer kan være feber, tretthet, appetittmangel, og kvalme. Kan ikke huske jeg opplevde så mye av de siste, men hadde intenst vondt i magen hele tiden og mye hyppige toalettbesøk fikk både mamma og leger til å reagere. 

    Så om du eller kjenner noen som opplever slikt så ta kontakt med lege fort! 

    Vil takke så utrulig masse for at du leste igjennom innlegget mitt selv om det er langt! Setter veldig stor pris på det. Del gjerne om du har kronisk sykdom og hvordan din hverdag er. Send gjerne mail til jmdrawing@hotmail.com

    Vil gjerne høre hvordan dere har det, hvordan takler dere det? Noen som har UC og andre plager? Liker dere slike innlegg?

    - JM

  • Publisert: 16.03.2016, 20:09
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">6 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    When life gives you lemons, make lemonade

  • Publisert: 13.03.2016, 13:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Tror livet har gitt meg en god del lemons i helga, føles i hvertfall slik. MEN har prøvd å lage "lemonade" ut av det med å heller prøve å kose meg i helga. Selv om jeg har hatt vondt i både rygg, mage og knær. 

    Er utrulig glad egentlig, fikk sett nyeste episoden av Once Upon a Time som jeg og J har ventet så lenge på! Den gikk over all forventning, og hadde en helt sykt rå avslutning! Skal ikke spoile så mye om episoden for de som ikke har sett den. Ønsker dere en anmeldelse av episoden? Vi så også Captain America filmene for å lade opp til den nye Captain America; Civil War som kommer på kino snart. Tror vi begge er som små barn som gleder seg til julaften :)

    Idag tror jeg det bare blir avslapning. Er fornøyd med å ha skrevet to forhåndsskrevne innlegg som kommer på bloggen idag. Det første ble publisert klokken 12.00 mens andre kommer klokken 18.00 idag. Fikk mye god hjelp fra min kjære, du er fantastisk! Nå skal jeg legge fra meg pc-en, slappa av og bare nyte resten av søndagen sammens med J, kos dere masse! Så selv om livet gir lemons, så lag lemonade. Selv om det ikke alltid er like enkelt. Tror det er viktig å kose seg litt, slappe av, få tankene over på noe annet :)

    (PS: Bildet hentet fra Google)

    - JM

  • Publisert: 13.03.2016, 13:13
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Lille lørdag

  • Publisert: 09.03.2016, 11:17
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Det er onsdag i dag, eller lille lørdag for de som bruker det ordet. Jeg kjenner jeg gleder meg veldig til fredag, J kommer nemlig, så blir pleie av kjærligheten og masse kos. Det gleder jeg meg til! Kjenner jeg trenger å se han, være sammen med han. Slapper mye mer av<3

    Kjenner jeg er helt utslitt idag. Var på kurs igår på første oppfølgningsdag, men når jeg kom hjem var jeg så trøtt, hadde vondt i høyre kne så la meg rett ned på sofaen. Lagde meg ikke middag engang for sovnet i mellom fire og fem engang, plutselig våknet jeg to minutter over åtte. Var helt borte, men fikk slått på tv-en slik at jeg fikk med meg Tid for hjem. Følte meg veldig som en zombie mens jeg så på, la ikke merke til at jeg hadde sett reklamen før den var ferdig og Tid for Hjem begynte igjen etter pausen. Husket ikke hva jeg nettopp hadde sett, det var bare ord og lyder som jeg hørte men som jeg ikke klarte å registrere hva var for noe. Var en helt utrulig merkelig følelse.

    Bestemte meg for å legge meg i senga etterpå, men fikk IKKE sove, var helt umulig. Sto opp, tok en smertestillende, drakk litt vann og tenkte at det sikkert gjorde susen. Men neida, når klokken hadde bekket to på natta og jeg enda ikke fikk sove (hadde veldig vondt i både høyre kne og rygg) så sto jeg opp og tok en ny smertestillende + litt vann. Tror jeg sovnet litt før tre da og våknet rundt ti på ti idag. Våknet utrulig nok før jeg hadde satt på vekkerklokka, men kjenner jeg er trøtt og sliten. Prøvde å spise men endte opp på toalett med vondt i magen, har det fortsatt.. Men skal prøve å ikke la det påvirke dagen min, skal ikke på kurs idag, så har hele dagen til å gjøre det jeg vil. Tror jeg skal prøve å tegne litt. Se om jeg får lagt mer ut på bloggen, får en veldig deilig følelse når jeg får produsert noe som jeg kan skrive om. Legge ut nye tegninger slik at jeg kan vise dere :D

    Ha en fin onsdag alle sammen! :)

    - JM

  • Publisert: 09.03.2016, 11:17
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Dagen idag

  • Publisert: 02.03.2016, 22:10
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Har vært en lang og litt slitsom dag, men føler jeg har fått gjort masse. Blir ikke så langt innlegg da jeg er veldig sliten kjenner jeg. Skulle egentlig tatt kveld men prøvde å få ferdig noen tegninger til i morgen, men ble ikke slikt. Skulle egentlig ha dem til en presentasjon, er ikke så farlig men hadde vært gøy, skal heller tegne dem ferdig i helga og legge dem ut her :)

    Dagen startet ganske tidlig idag faktisk, overraskende gikk det greit å stå opp klokken åtte, gjorde det med vilje for å bli trøtt tidlig idag. Skal opp for å dra på kurs i morgen og da kan jeg ikke ligge våken til sent idag selv om vi ikke var på kurs idag. Dro til legen, fikk snakket med henne og i april så blir det både koloskopi og CT på meg for å se om jeg har betennelse i kroppen. Hun konstanterte at jeg muligens hadde også IBS eller irritabel tarm som det heter. Så når april kommer kan vi legge en plan for videre behandling etter svarresultatene, så forhåpentligvis blir det bedre etterhvert! Fikk også dratt innom NAV og fikk gjort det jeg skulle gjort idag, så har en veldig god følelse. 

    Idag har vært en fin dag, så føler jeg kan legge meg med god samvittighet. Tror det er viktig at man gir seg selv en klapp på skulderen av og til, vet jeg er fryktelig dårlig på det selv. Kanskje det skal bli ett mål å bli flinkere på det selv? Hvem vet :) Nå tar jeg kveld, god natt<3

    - JM

  • Publisert: 02.03.2016, 22:10
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">4 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Frykt for det som skal holde deg i livet

  • Publisert: 21.02.2016, 18:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Alle kan vell kjenne seg igjen ved å ha frykt for noe, det kan være vannskrekk eller høydeskrekk, men mange sliter med frykt for ting som er nødvendig for en, nemlig mat. Vi trenger mat for å overeve, vi er utrulig heldige som bor i ett land som Norge hvor vi har tilgang på mat hele tiden, men hvorfor skapes det frykt for mat allikevel?

    For noen handler det om skjønnhetsideal, om å være perfekt, at man må være tynn og slank, derfor sulter mange seg, men det er ikke alltid at det nødvendigvis kommer at det. For min del har sykdommen gjort i det siste at jeg har mer frykt for mat enn før. Før kunne jeg ta ett glass melk og spise brødskive med nugatti uten å få vondt i magen, reagerer på laktose mye verre nå enn før. Føler at uansett hva jeg spiser så blir jeg dårlig. Prøvde meg på å drikke biola i forrige uke på morgenen før kurs men endte opp med å ha veldig mye luft i magen, vondt i magen, ikke fikk jeg til å gå ordentlig på do heller, hater å gå på offentlig do. Ikke for at det er offentlig og andre bruker det, men er så redd for hva andre skal si, hva de tenker om meg om de hører meg.. Er flaut, er jeg hjemme gjør det ingenting for da er det ingen andre enn meg, og er kjæresten på besøk så bryr han seg ikke. Jeg har kjent han nesten hele livet mitt, så er trygg på han.

    Men er ikke trygg på maten, har derfor gjort det dumme, vent meg til å spise mindre enn jeg burde,.. Prøver så godt jeg kan å ha ett mer normalt kosthold, men får sånn frykt hver gang jeg lager noe som skal være godt og sunt for mage og kroppen men ender opp på do eller store magesmerter. Hva skal jeg liksom da spise, kan ikke leve på luft heller. Har vært hos ernæringsfysiolog som hjalp meg veldig, fikk ikke ett bestemt kosthold jeg skulle forholde meg til, men utrulig mange tips. Det var veldig til hjelp, så anbefaler alle som sliter med mat å ta en tur, de kan hjelpe på mange måter. For meg er ikke lett heller når jeg har vondt i magen fra starten av dagen heller, at jeg kjenner på meg at jeg blir dårlig, må ta så mye hensyn føler jeg. Kan liksom ikke bare dra innom en butikk å kjøpe en yogurt for at jeg er sulten, tenk vist jeg reagerer på laktosen i den. Det stresser meg mye opp i hverdagen. Er jeg hjemme så er det lettere å spise på en måte, men er så utrulig flink å glemme at jeg skal spise, tror det er underbevisstheten som får meg til å glemme for vil ikke tilbringe enda en ettermiddag med altfor mange dobesøk. 

    Er en påkjennelse, gruer meg ofte til å spise sammens med andre, særlig ute på restaurant. Det er så mye mat som inneholder ting jeg ikke tåler. Flere og flere restauranter er jo blitt flinkere til å skrive at maten inneholder f.eks. nøtter, laktose, gluten osv, men hjelper på en måte fortsatt ikke når det eneste man kanskje kan spise er salat. Venner, familie og kjæresten kjenner meg, så er lettere å være sammen med dem, trenger ikke forklare så mye. Er ikke at jeg føler behov for å holde det inne, men som regel kommer angsten jeg har for mat bedre frem når jeg forteller hva jeg ikke tåler, det minner meg selv på alt jeg ikke kan spise. Eller kan spise det men da vet jeg at jeg blir dårlig. Har ofte så dårlig samvittighet for det også, på fredag bakte ei kake på kurset siden det var fredag. Den så utrulig god ut, men hadde ikke spist den dagen (fæl dag i magen) så turte ihvertfall ikke begi meg ut på sjokoladekake. Verste er at jeg føler jeg respektløs siden jeg ikke smaker, er jo høflighet å smake på det andre har lagd. Føler jeg har behov for å forklare meg hele tiden.. Er utrulig slitsomt... Selv om jeg ser på mange at de forstår meg, men var liksom den eneste som ikke spiste av kaken, alle andre satt å koste seg. Unner dem all kake i verden, men blir så sint og sur på meg selv for at jeg er slik. 

    Stresser masse som heller ikke er bra for magen, som igjen gjør at jeg blir dårlig så er en vondt sirkel som aldri tar slutt... Idag håper jeg at jeg kan kose meg med maten som kjæresten min skal lage, at jeg slipper å få vondt i magen. Kanskje jeg klarer å få i meg mer enn ett måltid, tenkte kanskje å lage amerikanske pannekaker. Det er så utrulig godt, også lager jeg dem på mi melk som gjør det bedre for magen. Dere som leser innlegget, vit at dere er ikke alene, om dere trenger noen å snakke med skriv gjerne til meg, enten på mail eller på facebook. Jeg skal i hvertfall prøve å ta små steg selv om det er vanskelig når du først har fått angst for noe. Ta vare på dere selv<3 Snakkes



    Slenger med ett gammelt bilde av hjemmelagde amerikanske pannekaker. Disse har jeg kun hatt sukker på, men ha gjerne bær til om du tåler det, er nydelig godt! :D 

    - JM

  • Publisert: 21.02.2016, 18:00
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    What doesn't kill you makes you stronger

  • Publisert: 21.02.2016, 12:12
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Hei alle sammen.

    Har hatt en veldig tøff periode med mye sykdom, har hatt oppbluss igjen som kom ca i august og herjer fortsatt i kroppen. Meste av dagen går i at jeg har mye vondt i magen, får det spesielt etter at jeg har spist mat. Da ender jeg som regel opp med å springe frem og tilbake fra toalettet eller ligge på sofaen med smerter som ikke går bort. Begge delene gjør meg veldig sliten, har ikke lyst til det, har så lyst å ha overskudd til å gjøre ting. Er mange ganger jeg er så redd for å få vondt i magen mens jeg er på besøk hos venner, kan ikke akkurat ligge som ett slakt på sofaen deres. Og i hvertfall IKKE springe på toalettet deres og sitte der.

    Er vell kanskje noe jeg bare må bli tryggere på, men kjenner at alt er slitsomt, selv å tegne som gir meg så mye terapi. Har derfor valgt å ikke blogge, håper dere forstår<3 Har lagt opp mange planer for hva innlegg skulle handle om, tegninger jeg kunne tegnet osv men energien har ikke strukket til. Er så kjipt for kan være i så god form en dag, men rekker ikke tegne for har så mye annet jeg skal gjøre, så tenker at jeg fint skal få til å tegne neste dag. Er ofte i verre form dagen etterpå, ligger langt nede i kjelleren om det er depresjonen eller sykdommen vet jeg ikke. For meg hjelper det heller ikke på at jeg helt siden vinteren kom så har jeg hatt så sykt vondt i spesielt høyre kne og ryggen, får aldri til å slappe av. Er ofte helt ødelagt i kroppen uten grunn. 

    Vet at trening kunne vært godt for meg, men når jeg ikke får i meg noe særlig mat og energinivået er = 0 så klarer jeg ikke motivere meg til å trene. Er mye jeg skulle ønske jeg hadde mer energi til. Depresjonen tar mye av energien også.. Dessverre... Det gjør meg veldig deprimert å ikke kunne fungere ordentlig. alltid ha vondt, men har en frykt for at jeg skal bli avhengig av smertestillende, at jeg er nødt å bruke det hele tiden for uten den så blir smertene for store. Tok smertestillende for første gang i går på ca 2 - 3 måneder og føltes veldig rart, smertene gikk ikke helt bort, våknet med like vondt i kneet i dag, men skal prøve å ikke la frykten komme i veien. Bruker foreløpig vanlig Paracet på 500 mg, så tok to i går, først en sånn litt ut på ettermiddagen, og en i rundt 10 tiden på kvelden. Var så trøtt at jeg tror jeg var sovnet før klokken var 11 i går, men kjente jeg trengte det. Skal til legen snart så skal snakke med legen om mye da så satser på at jeg har ei bedre tid i vente.

    Føler meg ikke helt på topp i dag, ryggen er ikke så vond, men har mye smertet i kneet, tror jeg skal prøve å ta en Paracet nå snart og en senere i kveld før jeg legger meg, kanskje det hjelper. Av en eller annen merkelig grunn er ikke humøret heller på topp.. Har hatt en utrulig koselig helg med kjæresten min Jakob, men allikevel så føler jeg meg nedfor. Er liksom trøtt men samtidig ikke, tror jeg fikk rundt 12 timer søvn i natt. Kanskje det bare er at jeg er sliten. Det skal ikke være lett.. 

    Vi bor enda ikke sammen, så kanskje en del av meg føler meg nedfor for jeg vet at han må dra hjem senere. Han har skolen og det er utrulig viktig for meg at han får prioritert venner og skole, men liker så godt å ha han her, bare den følelsen av å kunne legge seg inntil noen når hele verden går i ras uten grunn... Men skal heller prøve å fokusere på at vi har det så koselig som vi kan frem til han drar, også her jo ikke han langt unna heller<3 Største forandringen siden sist jeg blogget tror jeg må være at jeg har flyttet til Trondheim, han bodde her fra før av så var godt å komme nærmere han<3



    Beklager for langt innlegg, håper jeg har forklart litt mer om livet mitt siden sist jeg blogget. Vil bli flinkere til å oppdatere bloggen med innlegg om sykdommen, slik at dere kan lese om det, både gode og dårlige dager. Kanskje noen finner hjelp i det, kanskje andre lærer seg å kjenne meg bedre, hvem vet. Si ifra om dere liker slike innlegg, tar gjerne imot tips!<3 Også vil jeg takke alle som er innom bloggen for å se, eller om de leser innleggene, tusen takk!<3 Dere er gull verdt! Snakkes!

    - JM

  • Publisert: 21.02.2016, 12:12
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Tøff hverdag

  • Publisert: 21.01.2015, 09:51
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • I det siste så er jeg begynt å ha mer og mer vondt i høyre kne, kjenner det ordentlig godt i musklene. Er tungt å sitte, tungt å stå, tungt å ligge.. Kjenner nå at smertene er ekstra ille, men vil helst ikke bruke for mye smertestillende.. Har nemlig vært hver dag og gjerne konstant de siste dagene. Gjerne ekstra ille rett før jeg legger meg, også får jeg ikke til å slappe av så ligger å vrir meg. 

    Er faktisk utrulig flink å stå opp tidlig da, men kjenner at jeg har vondt med engang jeg våkner. Det er en utfordring for kan ikke sitte lenge med samme ting, og har mange ganger lyst til å gjøre så mye men gjør så vondt at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg. Føler heller ikke at jeg kan være hjemme av den grunn, selv om jeg merker det godt på jobb! 

    Har vært operert før i det kneet for at det egentlig skulle bli bedre, men som alle sykdommer så kommer det gjerne en ulempe, ved min sykdom er det ofte leddsmerter. Jeg plages mest med knær, men har også ofte stiv rygg og stive fingre. Har en konstant følelse av at jeg aldri er helt avslappet og konstant har noe som er stivt. Akkurat nå grugleder jeg meg litt til jobb, høres lite ut med fire timer, men går nesten konstant i de timene, og går jeg ikke så blir det kassa. 

    Skal heldigvis til legen på fredag så skal spørre hva jeg kan gjøre, om det eventuelt fins noe sterkere medisin eller ihvertfall smertestillende. Tenkte å gi dere en tilbakemelding om det :)

    Men nå må jeg snart spise for er trøtt og kjenner jeg skjelver i hendene, så det betyr med andre ord at jeg er veldig sulten. Så vi snakkes. 

     

    - JM

  • Publisert: 21.01.2015, 09:51
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Dagens største utfordringer

  • Publisert: 15.01.2015, 11:35
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Veldig mange andre er som meg som sliter med mat og i en hverdag der man ikke tåler spesielle ting kan det fort gi en utfordring. I mitt tilfelle er laktosen verst, så går på veldig mye produkter som inneholder laktosefri eller redusert. Reagerer litt på gluten, men det er ofte i store mengder. En av problemene er å faktisk finne god mat som går ant å spise uten å bli dårlig som samtidig ikke er så dyrt. Unnskyld å si det men begynner å irritere meg at slik mat skal være så dyrt. Om man ikke har slike plager og bare vil spise sunt så er det allikevel dyrt om man ikke lager ting fra bunnen av. Det er ikke alltid like lett heller og mange har ikke den tiden som det kreves, hadde elsket å kunne lage f.eks. pasta fra bunnen av men har rett og slett hverken kunnskap eller utstyr til det. 

    Vet man kan få støtte om man har cøliaki (glutenallergi) men da man få godkjennelse ifra lege, og som mange andre så sliter jeg med at jeg er ikke direkte allergisk. Bare reagerer på det og vet jeg kan bli dårlig, samme med laktose, så burde egentlig vært flinkere med å spise andre retter, men vanskelig. Syns vi også burde blitt tatt hensyn til, få laget en større avdeling med ulike produkter, for akkurat nå fins det så lite på markedet. Er vanskelig å velge, man vet ikke helt hvordan man kan gjøre det. Elsker f.eks. Biola men det er så dyrt, den er utrulig god mot magen, men kan ikke kjøpe det hele tiden. 

    Mens andre vanlige ting kan man få helt ned i seks til syv kroner. Er supert att vi får så billig mat, men ikke alle kan leve på den typen mat. Da tenker jeg spesielt på pasta ifra f.eks. Coop eller Rema som de har. Pasta er jo en ganske omdiskutert mat, men er så godt syns jeg. Er nok ikke bare pasta som er problemet, fins jo andre matvarer også som inneholder hvete som du kan få superbillig om du velger vanlig, men med engang du går på fullkornsversjonen så blir prisen gjerne det dobbelte eller tredobbelte, Er urettferdig, noen har bedre råd enn andre og kan velge disse varene, men ikke alle. 

    Jeg lever på ett ganske strengt budsjett så har ikke råd til så mye i måneden og kan derfor ikke kutte ut gluten produkter heller som er erstattet med fullkorn, eller andre ting. Så på God Morgen idag og kjente meg faktisk øyeblikkelig igjen for de snakket nettopp om matallergier og da spesielt laktose og gluten samt utfordringene med dette. Ikke at jeg vil gjøre det til en vanskelig utfordringer, men kjenner meg igjen med å ha vondt i magen, oppblåst, dårlig osv. I tillegg er det ett evig stress å føle at man må ha ett toalett i nærheten (unnskyld om det ble for detaljert) for plutselig blir jeg dårlig. 

    Heldigvis så finnes det bare flere og flere blogger, bøker, nettsider osv med masse av inspirasjon, og butikker er blitt flinkere til å ta inn ting som ikke inneholder laktose eller gluten. Har en søt bakebok som inneholder vanlige ting man kan bake bare at om man vil så kan man kutte ut mel, sukker, smør osv, alt etter hva man ikke tåler. Høres ganske genialt ut :D

     

    Nå må jeg dra på jobb så vi snakkes :)

    - JM

  • Publisert: 15.01.2015, 11:35
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    I'm still alive

  • Publisert: 14.04.2014, 02:14
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Skulle bare titte raskt innom for å si at jeg fremdeles er i livet, har bare hatt en forferdelig uke pga sykdommen.. Håper på å komme sterkere tilbake..

    Så kommer tilbake med bedre og flere innlegg fremover, så stay tuned ;)

  • Publisert: 14.04.2014, 02:14
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    You're my light <3

  • Publisert: 05.04.2014, 21:54
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Noen ganger er det veldig vanskelig å se på en person og si hvem den personen er, man må bli kjent med dem, og i dette innlegget tenkte jeg at dere skulle få bli mer kjent med meg. Jeg føler at dere som leser bloggen min, omså bare titter innom for å se på bilder fortjener å få kjenne meg litt mer. Har jo prøvd å opprettholde bloggen så godt jeg kan, men noen ganger er det vanskelig, og særlig i det siste har jeg slitt mye med spesielt magen.

    De som kjenner meg godt vet hva som plager meg, men det vet ikke dere, og jeg vil at dere skal vite det. Jeg føler ikke noe behov for ekstra oppmerksomhet, så er ikke derfor jeg skriver innlegget, føler heller at jeg trenger forståelse, men for å få det må dere vite hvorfor. 

    I det siste så har jeg skrevet at jeg har vært plaget mye med magen, og det er sant, jeg har vært veldig plaget. På tirsdag, spesielt onsdagen og torsdag har jeg vært helt sengeliggende, for har rett og slett ikke hatt energi i det hele tatt. Grunnen er at jeg lever den dag i dag med en tarmsykdom som heter Ulcerøs Kolitt, og det har jeg gjort siden sjette klassen på barneskolen. Var syk lenge før vi endelig fant ut hva det var, ble faktisk så syk at jeg gikk ned drastisk i vekt (kroppen fikk ikke tatt opp den næringen som den trengte), levde med med en blodprosent under halvparten av hva som er anbefalt osv. Etter mye besøk hos forskjellige leger fant fastlegen min endelig ut hva det var, så da bar det strake veien rett opp til Universitetssykehuset i Tromsø. Der fikk jeg grundig sjekk, og etterhvert tok kroppen opp næringen som den trengte. Mistet mye av skolen, husker enda gangen jeg lå i og det lille rommet hvor jeg gjorde leksene sammen med de andre barna på avdelingen. Ukeplanene ble sendt på mail og printet ut slik at jeg nogelunde kunne holde tritt med resten, men var ikke like lett, mistet heldigvis bare siste del rett før sommeren av sjetteklassen så hang ikke veldig etter. 

    Sommeren kom og gledet meg masse til å starte det nye året sammen med de andre, litt redd også for gikk på en medisin som gjorde at jeg fikk fryktelig mye vann i kroppen, hele meg var oppblåst, i tillegg spiste jeg er enn før for at kroppen skulle få formen tilbake, men så la på meg mye. Gikk ikke lange tiden før jeg ble syk igjen, men denne gangen var det musklene i kroppen som rett og slett kranglet, siden de hadde vært i spenn og endelig fikk slappe av så tålte dem ikke det. Gikk noen måneder som sagt før jeg fikk medisinsk hjelp, men kroppen var syk lenge uten å vise tegn til det, så plutselig brøt det ut. Endte faktisk opp på krykker, og det var sannelig meg ikke lett. Ihvertfall ikke på en plass som på barneskolen, der alle løper rundt omkring, stirrer og hvisker. Husker friminuttene var verst, ikke å være ute for fikk sitte og sånt, men akkurat når man skulle ut og inn. Alle hadde friminutt samtidig, og var ikke uvanlig at det ble mye knuffing og puffing i trappene, vi hadde selvfølgelig klasserom øverst. Det var ingen unntak at noen skulle tulle helt til de med et uhell kom borti meg i stor fart. Personen ble dyttet (ikke at noen var sint, mer i lek) og traff meg som igjen traff veggen. Musklene tålte ikke det, og jeg knakk sammen. Har aldri sett så store blikk før som da, alle var bekymret for om ting gikk bra. Jeg fikk roet meg ned, og musklene fikk slappet av.

    Men det var ikke lett. Mange sendte nok blikk bak ryggen min, jeg gikk jo på krykker, men hadde ikke gips. Ikke var det særlig lett heller å holde tritt med de andre, enten om vi var ute eller satt inne i friminuttene. Jeg hadde det sånn at i de korteste kunne jeg sitte inne siden jeg skulle slippet stresset med å gå opp og ned trapper, de varte jo bare i ti minutter, mens langfri måtte jeg ut. Det varte jo i 30 minutter så det var greit. Men merket at det var mange i klassen som samlet seg og ble mer kjent enn jeg ble med dem, men når jeg endelig fikk kvittet meg med krykkene ble alt bedre. Tiden etterpå har jeg fått verdens mest fantastiske venner <3

    Noen bivirkninger kom det selvfølgelig av sykdommen, jeg opplevde at spesielt musklene i venstre kne slo seg vrange, og en gang låste kneet seg helt. Har vært litt slit opp i gjennom årene med spesielt gym. Er ikke alltid lett å henge med på fotball når man ikke klarer å løpe ordentlig. Men hadde en helt utrulig god lærer som var der for meg på både barne -og ungdomsskolen. De gangene jeg ikke greide å ha gym fikk jeg eget opplegg så trente i rommet ved siden av. Har også en sensitiv mage, så alt av melk og noen ganger hvete kan jeg reagere veldig på, men kommer veldig ann på mengden. 

    Det fins mye man kan lese om sykdommen og her kan dere blandt annet lese mer fakta om sykdommen. Skulle jeg begynt å forklare så måtte jeg ha delt innlegget i to. Så dere som er interessert i faktadelen kan heller titte innom der :)

    Føler jeg har fått åpnet meg ganske mye, og om dere lurer på noe så kan dere gjerne stille meg spørsmål, men kan bare bare svare for min del. Mange opplever nemlig sykdommen forskjellig så ingen er like. 

    Alle har sitt lys i enden av en mørk tunnel og mitt lys er vakreste Dollar:* Ikke denne søndagen, men om ei uke blir han hele 17 måneder, tenk så fort tiden går! Takk for at du har vært der for meg de siste dagene når jeg har bodd i sengen, i går lå han så godt inntil meg hele dagen, ville ikke ligge noen andre plasser. Føler at jeg ikke er alene da, at han på en måte passer på meg. 











     

    Håper dere forstår meg, og at jeg har hatt veldig lyst å si det mange ganger, men har ikke helt vist hvordan. Setter utrulig pris på alle dere som leser bloggen min, eller bare er innom! Det å se på statistikken er utrulig koselig, selv om jeg ikke ligger høyest på topplisten, men føler ikke at det er viktigst. Det viktigste for meg er å publisere ting som jeg er stolt av. Redigere og legge ut bilder som får meg i godt humør når jeg ser på dem osv. Tegning og dyr er livet mitt, har alltid kunne levd meg inn i en egen verden når jeg tegner. De siste dagene har kunsten måtte lide, har hatt veldig mye inspirasjon, men formen har vært helt på bunn. 

    Har dere forresten noen gode blogger å anbefale angående kosthold? Leter etter gode tips til et bedre og sunnere kosthold :) Nå skal jeg runde av et allerede veldig langt innlegg, med å si at dere må ha en fantastisk lørdagskveld, så snakkes vi!

    - JM

     

    #sykdom #hund #mage #ulcerøskolitt #lettelse #forståelse #tøff #hverdag #personlig

  • Publisert: 05.04.2014, 21:54
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">3 kommentarer
  • Kategori: Ulcerøs Colitt

    Om Jeanett Michelle

  • Publisert: 02.07.2012, 01:19
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • Hei. Mitt navn er Jeanett Michelle, og er ei jente på 24 år. Jeg kommer opprinnelig fra Harstad i Nord-Norge, men er for tiden bosatt i Trondheim hvor jeg skal studere interiør fra høsten av. Har snart bodd her i to år, og trives utrulig godt med det. 

    Har en utrulig stor lidenskap for tegning, fotografering, amerikanske biler, konsollspill og kreativt arbeid. Liker veldig godt å pusle med små prosjekter, og har alltid et eller annet på gang her hjemme. En annen lidenskap jeg har er interessen min for interiør. Spiller mye SIMS på PC hvor jeg kan sitte i timesvis å bygge hus. Har en liten drøm om å engang få jobbe som interiørdesigner i egen bedrift. Når jeg ikke holder på med hobby er det alltid like trivelig å være med venner, familie eller samboeren min. 

    Bloggen har jeg drevet i fem år nå, og elsker å skrive. I tillegg til bloggen skriver jeg historier for meg selv som potensielt sett kunne blitt bøker, men kjenner jeg er langt fra klar for det enda. I det siste har fokuset vært mye mer på å utvikle meg innen tegning samt ta steget videre. Etter mye frem og tilbake og diskusjoner med meg selv satte jeg i gang med å filme tegnes prosessen min. Filmen ble så lagt ut på YouTube, og nå føler jeg at jeg bare har lyst å fortsette med å lage videoer. Er utrulig glad i filmredigering. Tror jeg ble bitt av basillen på videregående da jeg gikk Medier og Kommunikasjon. 

    Bloggingen begynte i all hovedsak for at jeg hadde lyst å vise frem tegningene mine, men etterhvert følte jeg for å blogge mer og mer om sykdommen min. Den har blitt en veldig stor del av livet mitt, så føler det er veldig naturlig å snakke om den her på bloggen. Sykdommen heter Ulcerøs Colitt, og er en kronisk tarmsykdom som angriper tykktarmen. Jeg har betennelse som kan variere fra å være aktiv til nesten ikke aktiv i det hele tatt, eller remisjon som jeg ville sagt. I over 12 år har jeg levd med sykdommen som har gitt meg både oppturer og en god dose nedturer. Har opplevd mye på godt og vondt, og livet med sykdommen har vært langt fra lett. Med bloggen har jeg fått en mulighet å snakke ut om ting som har både vært tøft og bra, og hver enkelt leser har gitt meg en så enorm stor glede. 

    Dere er gull verdt! Setter utrulig stor pris på alt dere gjør for meg, små eller liten. Alt teller, og jeg kunne ikke hatt mer fantastiske lesere!

    Processed with VSCO with kt32 preset

     

    - Jeanett Michelle

     

    #blogg #helse #kronisksyk #sykdom #ulcerøscolitt #ulcerativecolitis #medisin #sykehus #hobby #tegne #male #fotografere #konsollspill #sims #zelda #legospill #kreativtarbeid #håndarbeid

  • Publisert: 02.07.2012, 01:19
  • Kategori: Ulcerøs Colitt
  • #comments">0 kommentarer